Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

miércoles, 15 de febrero de 2017

Día -9: Lunes 13 de febrero de 2017

El primer día en el TMO. Mi enfermera de hoy se llama Pilar y mi auxiliar Ana. A Pilar sí la conocía del anterior tratamiento, somos viejos conocidos. Es seria, pero muy amable y atenta. He de reconocer que me pongo muy nervioso con los pinchazos, ¡llevo tantos! Como siempre le pedí a mi padre que me diera la mano y Pilar me canalizó el reservorio. Esta vez no me dolió excesivamente. Y, a partir de ahí, un montón de cosas.
Me pusieron el Suero a 21 ml/h, la Eparina a 10 ml/h, y me preguntaron si la medicación por vía oral la prefería en pastillas o diluida. ¡En pastillas, por Dios! Me da un asco tremendo la medicación diluida, puaggggg. Total, que me trajeron pastillón y medio de un protector hepático, Ursochol (tiene nombre de malo del Señor de los Anillos, Uruk-hay vs Urso-chol). También me pusieron una cosa desconocida para mí, Pentamidina. Nos dijeron que se ponía sólo una vez al mes. ¡Qué raro! Luego nos enteramos de que era sustituto del Septrin, pero sin hepatotoxicidad.
Mejor, que mi hígado es delicadito.   Y más cosas profilácticas, palabra que he aprendido hoy, por cierto, Aciclovir y Micafungina. El Ursochol y el Aciclovir dos veces en el día. La Micafungina sólo una vez. Hasta ahí la parte médica. Ahora empieza la parte lúdica. Sí, un trasplante de médula ósea también tiene una parte menos peligrosa. Como tenemos que estar aislados hemos traído un montón de cacharros. La tableta, la Play 3, mi móvil nuevo, el portátil de papá, un libro de tatuajes para colorear (dice mi padre que eso relaja ¡!), libros electrónicos y alguna cosa más que no me acuerdo. ¡Hemos traído una maleta llena de cosas! Me pasé buena parte del día echado en la cama, viendo vídeos de mis youtubers preferidos. Mi padre se dedicó a conectar el servidor WiFi de pago  (25 € por 15 días, ¡ya les vale!), montó la Play (algo hizo mal porque no se oía el sonido, menos mal que cuando venga mamá seguro que lo arregla),  sacó y vistió las almohadas nuevas que habíamos metido, ordenó todas las mudas de ropa y reestructuró la habitación a nuestro estilo. Como el cable HDMI de nuestra Play no llegaba hasta el televisor, a mi padre no se le ocurrió otra cosa que poner una silla encima de la mesa y poner encima la Play.
El resultado era bastante chusco, pero efectivo. A las 12, más o menos, vinieron a visitarme los hematólogos. No sólo José María, venían con él 3 doctoras más, creo que les llaman Residentes, pero no estoy muy seguro. Me vino bien porque sobre las 11:30 me había empezado a doler el oído izquierdo. Me lo miraron y vieron que tenía un poco de mucosidad. Le dijeron a mi padre que me pondrían una dosis de Paracetamol. Uffff, menos mal que me hizo efecto pronto porque me dolía bastante y yo los dolores los llevo regular. Por lo demás, todo bien. 4500 neutrófilos y 240000 plaquetas. Según Pérez Hurtado tenía yo solo más plaquetas que todos los demás pacientes de la planta juntos. A la 1 vino la comida.

Ana, la auxiliar, me preguntó si quería comer ya o prefería esperar. Al traer la comida pasteurizada y envasada al vacío me la podía calentar después, sin problemas. Le pedimos que, por favor, nos la trajera sobre las 14:15, si no suponía ninguna molestia. Me dijo: "Tú no molestas, rey". Se agradece que la gente del TMO sea tan amable, la verdad. La vida en el TMO está marcada por las comidas. Bueno, eso para mí. Para los médicos y enfermeros todo va por el horario de la medicación.  Mi padre se ha propuesto apuntar casi todo lo que pase durante mi hospitalización.   Entre otras cosas el agua que bebo y la comida que ingiero. Yo a eso no le echo tanta cuenta pero está bien tener todos los datos. Imagino que cuando pase mucho tiempo me gustará saber con detalle qué pasó durante estos días. En fin que copio lo que mi padre anotó de este día:        Comida: 1/4 garbanzos con bacalao, 1/
4 de una hamburguesa de pollo, 5 o 6 patatas fritas y 1 natilla de chocolate; Merienda: vaso de leche con Colacao, sobao industrial y pieza de pan con aceite; Cena: 1 filete de lomo, prueba un filete de atún encebollado, 1 natilla de vainilla. Espero que no os resulte demasiado pesado leer esto. Pero mi padre insiste en que lo ponga. Lunes 13 febrero: 3 botellas pequeñas de agua///// 1 botella pequeña///////1 botella pequeña///// 0.5 botella pequeña. Cada intervalo marca la cantidad de agua que bebí a lo largo del día tras la anotación de Toñi, mi Auxiliar. El TMO es así, toman nota de todo. Me han dicho que todos los días anotarán mi tensión y la temperatura. Los datos de hoy son:
Temperatura: 35.9//////35.9/////36
Tensión: 10.7-6.2 (72 pulsaciones)//////11.2-6.7
Demasiados datos, ¿verdad? Mi padre dice que a él le habría gustado haber podido leer algo parecido antes de entrar en el TMO. Bueno, si a alguien le viene bien no voy yo a negarle a mi padre el deseo de que todo quede reflejado, ¿no?
Se me ha olvidado deciros que dejan entrar a una persona de visita en las horas de las comidas. Tenía muchas ganas de que entrara mi madre y me alegró mucho de que a la 1 en punto accediera a la habitación. Aunque lo hiciera con guantes, calzas, bata y mascarilla para prevenir. Hay que tener mucho cuidado durante el aislamiento, por eso todas las prevenciones son pocas. Echamos un rato agradable los tres juntos aunque he de reconocer que mi padre me riñó un poco por estar, a veces, sólo a veces, eh, demasiado pendiente del móvil. Pero mamá no se enfadó y eso es lo importante. Teóricamente sólo puede estar una hora dentro pero en el TMO son más flexibles. Así que mamá estuvo dentro hasta las 14:40. Se despidió y quedamos para las 8 de la tarde. Cuando se fue mi madre papá se empeñó en que yo durmiera siesta. ¡Pero si nunca la hago! En fin, tocaba aguantar el chaparrón. He de reconocer que, aunque no tenía sueño, conseguí dormir casi hora y media. Eso me ayudó a que la tarde no se me hiciera tan larga. Entre que entran para ponerte medicación, la merienda, limpian por la tarde la habitación otra vez, la cena y, sobre todo, la Play y el móvil, la tarde pasó rápido. A las 19:30 llegó mamá. Nos contó cómo estaba Julia, mi hermana. Sólo llevo unas horas aquí dentro y ya la echo de menos. A las 8 se produce el cambio de turno: entraron Paco, como enfermero, y Eli, como Auxiliar. Me encanta Eli, es una friki de "Big bang theory", como yo.  Papá estuvo leyendo en su portátil un libro de John Connolly que se llama "Todo lo que muere". Dice que es una novela negra. A mí me encanta leer pero dice papá que eso libro no es todavía para mí, que ya habrá tiempo. Ya os cuento mis lecturas. Por hoy creo que ya está bien. Así que me despido con mi saludo Spockiano preferido: "Larga vida y prosperidad" 

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