¿Día -1 o día 0?: Martes 21 de febrero

Mi enfermero de hoy ha sido Pepe y mi auxiliar, Manoli. He dormido regular, tengo molestias en la barriga y a las 4 de la noche he tenido que estar un rato en el baño. Las diarreas no cesan y el malestar de la barriga no se me quita. A las 8 ya no podía dormir más y hemos levantado la persiana de la habitación. Me he sentado en el sillón y me he puesto a leer. Estoy a punto de acabarme El juego de Ender. A las 9 de la mañana hemos vuelto a pasar un momento malo. Hemos vuelto a oír a Julia gritando.  Le tenían que inyectar una nueva dosis de Filgrastim y era mejor hacerlo de forma intradérmica que por la vía. Estimula mucho más el crecimiento de las colonias de granulocitos que se necesita para el trasplante. Ya lleva muchos pinchazos y gritaba para que no le pincharan.  Afortunadamente dura muy poco y Julia tiene una capacidad extraordinaria para salir de ese estado de ánimo. A los pocos segundos ya está con la sonrisa en la boca, en otra cosa. A mí me cuesta mucho más "salir del bucle", como dice mi padre. En fin, el día arranca como terminó el anterior. Al poco rato se llevaron a Julia al Hospital de Día para empezar la aféresis. Aunque se le llame trasplante de médula ósea no consiste en extraer un órgano de un donante y ponerlo en un receptor.  Mi médula, productora de células malignas, ha de ser destruida mediante la administración de dosis altas de medicamentos y radioterapia, y reemplazada por una médula sana. Esta última puede proceder de un donante (trasplante alogénico), que es nuestro caso, o bien del propio enfermo (trasplante autogénico o autólogo). Si bien tradicionalmente los trasplantes hematopoyéticos se realizaban con progenitores hematopoyéticos de médula ósea (trasplante de médula ósea), en la actualidad se efectúan trasplantes con progenitores obtenidos de la sangre venosa, tras haber estimulado el paso de progenitores hematopoyéticos de la médula ósea a la sangre (Filgastrim). Este proceso se llama aféresis. En la página de la extraordinaria Fundación Josep Carreras lo explican así: "La aféresis es un tipo de donación en la cual sólo se extrae de forma selectiva las células madre circulantes en la sangre, devolviendo el resto de la sangre al donante. La separación de las células madre se realiza mediante la centrifugación de la sangre en una máquina a la que el donante está conectado con un equipo completamente estéril y de un solo uso.
Las células madre se encuentran en el interior de los huesos, pero si se administra al donante un medicamento llamado "factor de crecimiento hematopoyético", pueden movilizarse las células hacia la sangre circulante y extraerse. Este "factor de crecimiento hematopoyético" se administra durante 4-5 días y, a continuación, se pueden extraer las células de la sangre mediante una citoaféresis". Si quieres ver un vídeo explicativo sigue el siguiente enlace

Ahora tocaba esperar a ver cómo le iba a Julia. Mamá nos mandó una foto del comienzo del  procedimiento. Julia estaba tranquila, de momento sin problemas. Le tuvieron que poner un pañal porque no podía desplazarse al baño mientras durase la extracción. A los pocos minutos mamá le escribió un WhatsApp a papá. ¡Algo no iba bien! Estaban extrayendo la sangre pero la máquina no funcionaba correctamente, no sabían si estaba extrayendo las células correctamente y en número suficiente. Hubo un momento en que amagaron con suspender el proceso. Mamá le pidió a papá que se lo dijera a José María, mi hematólogo. Papá le enseñó la conversación a Pepe, el enfermero, y él fue a hablar con el doctor Pérez Hurtado. Regresó a los pocos minutos y nos dijo que no había problemas. El propio José María vino a tranquilizarnos, había un problema de ajuste del flujo y si no se solucionaba traerían otra máquina del Hospital General. Pero que no era nada grave. Bueno, menos mal. Pero ¿por qué no nos salen las cosas bien ya a la primera? Parece que siempre nos pasa algo que lo hace todo más difícil. Papá y yo no podíamos hacer otra cosa que esperar. Así que volvimos a lo de todos los días. Sentado en la cama desayuné. Pude comerme dos palmeritas de hojaldre. Con trabajo, sí, pero casi sin náuseas. Dice papá que se me ha cerrado un poco el estómago. Es posible porque en circunstancias normales yo comería bastante más. Cuando estaba con el tratamiento de corticoides era exagerado, siempre con ansiedad por comer. Pensaba en comida, hablaba de comidas, todo era en torno a la comida. Y ahora, ¡fíjate!. Espero que cuando salga del hospital y llegue a casa las cosas se recompongan. Aquí, con la comida del Hospital, no lo veo claro. Estuve viendo vídeos mientras desayunaba y me fui a la ducha. Estuve sentado en el taburete y ha sido la ducha más agradable de los últimos días. Cuando volví a la habitación Manoli ya había hecho las camas. Me eché un rato y me puse a leer El juego de Ender mientras esperábamos noticias. Llegaron José María y Agueda, los hematólogos, a decirnos que era muy probable que no pudieran sacarle todas las células a Julia en un sólo día. Era lo esperado. La sorpresa fue que nos dijo: - Bueno, así pues hoy haremos el 50% del trasplante-. ¡Madre mía! ¿Cómo? A papá y a mí se nos cambió la cara. - Pero, ¿hoy?. ¿Ya? -. Siempre habíamos pensado que si no podían obtener todas las células de una vez esperarían a infundirlas al día siguiente. Pero al estar Julia ahí, al lado, no hacía falta que le pusieran a lo obtenido conservantes. Así que para adelante. Papá le preguntó si eso significaba que hoy era día 0, no día -1. -Exacto - respondió José María.  Voy a tener dos "cumplevidas" de infusión. ¡Toma ya! Papá llamó a mamá para contárselo puesto que ella tampoco lo sabía.  Oí cómo exclamaba de sorpresa. En cuanto acabaran con Julia vendría conmigo para estar en la infusión de las células. ¡Qué ilusión! Esperábamos que el momento del trasplante sería mañana y nos cogía, a todos, con el paso cambiado. Bufffffffff. Una montaña rusa de emociones. Tocaba esperar. Seguí leyendo hasta que acabé "El juego de Ender". Me ha gustado mucho. Sólo he tardado 2 días y medio en leérmelo. Si queréis pasar un rato entretenido no dudéis en meterle mano (Sinopsis: La Tierra se ve amenazada por la especie extraterrestre de los insectos, seres que se comunican telepáticamente y que se consideran totalmente distintos de los humanos, a los que quieren destruir. Para vencerles, la humanidad necesita de un genio militar y por ello se permite el nacimiento de Ender, que es el tercer hijo de una pareja en un mundo que ha limitado estrictamente a dos el número de descendientes.) Casi era la hora de la comida. No tenía hambre pero volví a esforzarme y algo entró. A las 14:10 mamá nos dijo que Julia estaba acabando. Al nada entró Pepe, mi enfermero, y nos dijo que le habían llamado del laboratorio diciéndole que en 30 minutos estaban las células en el TMO. ¡Guay! Mamá salió del Hospital de Día, comió a toda velocidad en la habitación 4 y se vino para la nuestra. A las 15:15 horas entraron las células en nuestro cuarto, jajajajajaja.

No vinieron solas, las traía nuestro enfermero Pepe en una bolsa con un envoltorio azul. También estaba una enfermera residente, Lourdes, y la responsable de la aféresis, la doctora Escamilla. ¡Ya está aquí, ya llegó! ( cántese al ritmo de la Patrulla Canina).

Antes de infundirlas  me pusieron dos medicamentos profilácticos, Polaramine y Manitol.  El Polaramine es un viejo conocido. Es lo que me salvaba de las reacciones alérgicas brutales de la Asparraginasa y del Erwinase. El Manitol nunca me lo habían puesto. Me tomaron la tensión, la temperatura, la presión venosa central, qué me fastidia esa prueba, y la doctora Escamilla dio el visto bueno. A las 15:28 horas del 21 de febrero de 2017 mi ESPECTO PATRONUM llegó a mí. Bueno, las primeras células del 50% del Patronum si sois muy tiquismiquis. A una velocidad de 300 ml/h, la bolsa en la que venían tardó 30 minutos exactos en pasar.  La doctora nos dijo que no podía levantarme hasta dos horas después de haber acabado la infusión.

 Así que allí estuve acostado casi toda la tarde, charlando con mamá y papá, viendo vídeos un rato y empezando un nuevo libro: "El hobbit", de J. R. R. Tolkien. Seguro que lo conocéis. Papá dice que si me gusta, el siguiente en la lista será "El Señor de los Anillos". Cree que ya estoy preparado para leerlo. Paso a paso, empecemos por Bilbo y ya llegaremos a Frodo (he visto las pelis y sé de qué van). Tarde normal, sin cosas de reseñar. Me molestaba la barriga, merendé y cené poco. Al no haber dormido siesta por primera vez en mi hospitalización notaba la falta de sueño. Estaba cansado, pero no más que los días anteriores. He de reconocer que no notaba nada especial. Parece que mi Patronum es algo tímido o está esperando a su otra mitad para presentarse debidamente. Es broma. Sé que hasta dentro de unos 14 días no me demostrará que está conmigo. Cuando aparezcan los dementores me protegerá. Es un Especto Patronum fuerte, valiente, sonriente, inteligente. Tiene una apariencia preciosa, la apariencia de mi hermana Julia, mi HLA idéntica, mi salvadora. Gran día, familia. Y mañana, más.
Os dejo los datos: Desayuno: dos palmeritas; Comida: 4 trocitos de un cuarto trasero de pollo, 6 patatas chips, media natillanatilla; Merienda: media torta de aceite; Cena: 2 salchichas y media
Martes 21 de febrero:1 botella/////2 botellas
Martes 21 de febrero (Pepe-Manoli) (Pilar-María)Ursochol; Aciclovir Ciclosporina 61 mg en 250 ml de Glucosalina, a 41 ml/h; Aciclovir; Polaramide; Manutol; Transfusión de 50% de progenitores hematopoyéticos; Micafungina; Ciclosporina; Ursochol; Aciclovir; Tensión: 10.8-6.4//11.1-6.7//
Temperatura: 36.8//36.7//37///Peso: 40.7//Heces: diarrea//Orina 2100 y perdí la cuenta.

Hoy más que nunca "Larga vida y prosperidad". Gracias señor Spock. Viene que ni pintado.