Día 2: Jueves 23 de febrero

Mi enfermero de hoy es Paco y mi auxiliar vuelve a ser María. Somos viejos conocidos, todo controlado. Primer día del resto del TMO. Me explico, hasta ahora siempre ha habido algo novedoso en el  horizonte. Primero fue la radioterapia, luego las inyecciones de Julia, después el trasplante. Ahora no hay nada que vaya a romper nuestro día a día. Sólo el momento en  que nos vayan a dar el Alta. Y para eso queda mucho tiempo. Puede estar en torno a 1 mes lo que nos quede de aislamiento. Es posible que sea antes pero también que sea después. La fecha orientativa que nos hemos puesto nosotros, no nos la ha dicho nadie, es el lunes 27 de marzo. 6 semanas justas después del ingreso en el TMO. Toca habituarse a la vida post-trasplante.  Y de momento es una mierda, con perdón. Náuseas y mareos, otra vez. Tratamos de retomar cierta normalidad con el horario que nos habíamos hecho. Imposible. Tengo muy poquitas fuerzas. Me cuesta levantarme e ir hasta el sillón para que María pueda vestir de limpio las camas. Papá ni intenta que me duche, ya me ve cómo estoy. Me duele la barriga y me está empezando a molestar más la garganta. Me tomo sólo medio batido calórico de vainilla. No me entra nada más. Paco me pone una dosis de Traumadol de inicio y nos dice que los hematólogos han decidido ponerme una perfusión continua de analgesia. No pasa nada, hay que evitar que el dolor sea elevado. Palabras textuales de Paco a mi padre: -“En estos casos no hay que temerle a los calmantes”-. Al ponerme la perfusión me entró mucho sueño, me dormía. Paco lo achacaba al analgésico aunque la dosis a la que pasaba era baja (2 ml/h) Papá aprovechó para ducharse y afeitarse. Menos mal, empezaba a parecer Tom Hanks en Náufrago. Justo cuando salía del baño llegó la doctora Pérez, Inmaculada. La única que faltaba de la tríada que me ha tratado casi toda mi enfermedad : José María Pérez, Águeda Molinos e Inmaculada Pérez.  Hace un año largo, allá por noviembre de 2015, me mandaron hacer un ejercicio de expresión libre para el cole. Se lo dediqué a mis hematólogos. Os lo enlazo aquí para que lo veáis. Me da un poco de vergúenza ponerlo pero igual que le dí una copia a Inmaculada en su momento para que se la hiciera llegar a José María y a Águeda, creo que en mi reconocimiento hacia ellos debo haceros partícipe a vosotros.  Allá va.

¡Qué letra! En fin, Inmaculada me estuvo preguntando por cómo me sentía, me auscultó y me reconoció boca, barriga, piernas y la zona anal. Todo lo que sentía eran efectos del tratamiento y me habló de la famosa mucositis. La radioterapia y la quimioterapia afectan especialmente al tubo digestivo produciendo  aftas bastante dolorosas. Eso es lo que me espera en los próximos días. ¡Qué agradable! Las diarreas y dolores de barriga son otra muestra de la susodicha mucositis. Habrá que ir haciéndose cuerpo pero no va a ser fácil. Al poco de marcharse Inmaculada entró mamá en la habitación Le daban el Alta a Julia y para casa. Acordamos que mamá no volvería hasta mañana. Tenía que descansar y estar pendiente de Julia. La extracción de un catéter de la femoral para una niña de 4 años no es moco de pavo. Ya se iban a casa. ¡Qué envidia! No se da cuenta uno de lo que tiene hasta que lo echa en falta. Hoy hace 11 días que entramos en el TMO. Echo de menos mi casa, echo de menos mi cama, echo de menos la comida de mamá. - No te pongas celoso, papá. Tus lentejas son las mejores, sí. Y tu versión puchero con chorizo es insuperable, jajajaja ¿Contento? Pero para todo lo demás, mamá-. Papá estuvo hablando un buen rato con Rosario, la Supervisora de Enfermería. Me hizo gracia cuando entró Paco en la habitación y le saludó en los términos: -“Hola, jefa”-. El motivo inicial de la conversación era que el baño de nuestra habitación huele a cañerías desde el segundo o tercer día de nuestra estancia. Se le dio parte a Rosario a través de Lola, la auxiliar de ese día, y mamá habló con ella. Venía a preguntar si la situación había mejorado. Papá y yo lo notamos mejor, especialmente por la mañana. Pero es cierto que por la tarde y por la noche huele más. No teníamos constancia de si habían hecho algo durante nuestras sesiones de Radioterapia. Pero desde el jueves de la semana pasada, cuando ya estamos en la habitación sin salir para nada, no han hecho nada. Nos dijo que volvería a hablar con los de Mantenimiento, a ver si se podía hacer algo. A partir de ahí estuvieron hablando de muchas cosas. No os fatigo con todos los detalles, sólo deciros que papá le trasladó nuestro agradecimiento y felicitación por la extraordinaria valía profesional y humana de todos los enfermeros y auxiliares. Y a ella como responsable final del servicio. De bien nacidos es ser agradecido. Y cuando las cosas se hacen bien hay que decirlo. No sólo cuando las cosas salen mal. A mí me gusta que mis padres me digan cuándo hago las cosas bien, no sólo cuando meto la mata. Imagino que a vosotros os pasará igual. No vale eso de que si se hacen las cosas bien es nuestra obligación y cuando se hacen mal es negligencia. Al menos es lo que pensamos nosotros. Allá cada cual como quiera conducirse en esta vida. ¡Cómo me enrollo! Pero tiene una explicación. El resto del día fue bastante horizontal, en sentido literal. Tenía mucho sueño. Estaba en la cama leyendo  “El hobbit” y se me cerraban los ojos. Le dije a mi padre que iba a dar una cabezadita. Serían las 13:15 horas, más o menos y no me desperte hasta las 16:50. Evidentemente no había comido. Y se juntaba con la hora de la merienda. No tenía hambre pero intentamos comer algo. Le dí un mordisquito a una galleta María y un sorbo al batido y ¡hala!, todo para fuera. Agua y mocos, con perdón. El cuerpo lo tenía “cortadísimo”. Paco me puso un Ondansetrón. El resto de la medicación no os la pongo aquí. Eso va en los datos que quiere mi padre que aparezcan. Sólo os digo lo novedoso y porqué lo ponen, si lo sabemos. Nosotros lo preguntamos todo. Te conviertes en un obseso, especialmente papá, de qué ponen y porqué. No sería la primera vez que se evita que me pongan una medicación que el médico ya ha retirado y que se le ha olvidado anotar para los enfermeros. En la conversación con Rosario salió ese aspecto, sin pretenderlo papá. Ella le dice a sus enfermeros que cuando una familia cuestiona algo, una dosis, un formato, algo, que lo tengan en cuenta, que se cercioren de que no llevan razón para evitar fallos. Nosotros lo preguntamos todo. Y aquí te contestan a todo. A veces no entiendo exactamente en qué consiste pero se esfuerzan en explicarmelo.  Nos gusta tener la sensación de que controlamos todo, aunque sea ficticio. El resto de la tarde lo pasé viendo vídeos de youtubers y algunos capítulos de Big Bang Theory. Al menos nos reímos un poco. No pude cenar. Imposible. Me costaba beber agua. En uno de los pocos sorbos que estaba bebiendo vomité muy feo. Verde, casi fosforescente. Y lo que más me asustó, había manchas rojas, pequeños hilillos de sangre. Avisamos a Marian, la enfermera del turno de noche, para que lo viera. No le dio demasiada importancia. Lo verde eran bilis del estómago. Y los hilillos de sangre eran del esfuerzo de vomitar. Bueno, si es normal me tranquilizo. Al poco rato vino otra vez para decirnos que a las 7 de la mañana tenía que hacer unos controles para ver los niveles de Ciclosporina. Lo malo es que eso no lo pueden sacar del reservorio, tienen que hacer una punción en vena. ¡Me cago en todo! Odio los pinchazos, los odio. Papá le recomendó que me mirara los brazos porque tengo las venas muy castigadas. Ya no tengo buenas venas en la flexión del codo, tiene que buscar otras. Sólo ponerme las gomas y buscarme las venas me pone enfermo. Os reconozco que me puse a llorar. Me angustia, no puedo deciros otra cosa. Lo paso fatal. Al final, después de buscarme concienzudamente, encontró una  a unos tres dedos por encima de la muñeca derecha. Papá le explicó cómo me ponía yo con los pinchazos para que estuviera sobre aviso.

Así acabó mi día 2 post-trasplante. Asustado sabiendo que a eso de las 7 de la mañana me iban a sacar sangre. Habrá que confiar en que Marian sea tan buena como dice que es en las extracciones, incluso con bebés.

Os dejo los datos del día: Jueves 23 de febrero: 0.5 botella pequeña; Desayuno: medio batido; Comida: nada; Merienda: nada; Cena: nada. Jueves 23 de febrero (Paco-María) (Marian-Lidia): Ciclosporina; Ursochol; Aciclovir; Ondansetrón; Traumadol; Perfusión continua de Traumadol 2 ml/h; Micafungina; Ursochol (vomitado); Ondansetrón; Aciclovir; Tensión: 12.3-8.7///11.1-6.7////PCR: -1////Temperatura: 36.9///36.6////36.6////37.1//Peso: 40.6///Heces: no///Orina: perdí la cuenta pero bastante menos cuantía que días anteriores///Vómitos: sí (acuoso///biliar con hilillos sanguinolentos)

Como siempre quiero desearos “Larga vida y prosperidad”,mi saludo Spockiano. Pero quiero hacer un llamamiento a todos los que estáis siguiendo el blog para que difundáis la necesidad de aumentar el número de donantes de médula. Si ha podido mi Julia con 4 añitos, mi ángel, ¿no vais a poder vosotros? He tenido la inmensa suerte de que mi hermana es HLA idéntica a mí. Sólo se da en un 25% de los casos entre hermanos. Necesitamos gente joven, entre 18 y 55 años, que se inscriban en el registro de donantes de médula. Al final sólo 1 de cada 500 inscritos es requerido para hacer efectiva la donación. Sólo hay 15 millones de donantes en un mundo con más de 8000 millones de personas. Necesitamos más, muchos más. Muchos  otros “Darío” en otros hospitales de España y del mundo están a la espera de su Patronum particular. ¿Y si fueras tú? Yo estaré eternamente agradecido a mi hermana, imagínate cómo me sentiría si no tuviera donante compatible. Por eso, por favor, ¡Dona vida ¡Dona médula! Pasad el mensaje. Está en nosotros el conseguirlo. Gracias por estar ahí. Me encantan vuestros comentarios. Me reconfortan un montón. Un millón de gracias.