Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

martes, 28 de febrero de 2017

Día 6: Lunes 27 de febrero

Mi enfermero de hoy es José María y mi auxiliar, María. Día 6 tras el trasplante. Ayer decía que no pensaba que pudiera pasarse peor. Desgraciadamente me equivocaba. Estamos en el hoyo más profundo. Sigo con todos los síntomas de ayer, pero más acusados. Tengo aftas en la boca, llagas enormes. La más grande, que no la única, es del tamaño de la uña de mi dedo pulgar. Tengo en el paladar, en las paredes laterales, en la lengua, bajo la lengua. ¿Habéis tenido alguna  vez llagas? ¿Las descargas en las terminaciones nerviosas cuando algo te roza? Toda mi boca es una llaga. La campanilla me la siento hinchada, tengo la sensación de que me dificulta respirar. No trago, no quiero tragar. Continuamente estoy escupiendo en la palangana. No es saliva normal, parece moco. ¿Sabéis lo que es? Es intestino, la mucosa del intestino. Tenemos más de 9 metros de intestino enrollado en nuestro cuerpo. ¿Cuánto moco ha de salir? Ya no me da ni asco. Sé cuando viene acompañado de hilillos de sangre, lo noto. A veces es más sangre que moco. Y el dolor, continuo, lacerante de mi garganta. Estoy sorprendido de mi mismo. Cuando tengo un momento de lucidez me sorprende no estar desesperado. Mi padre me lo dice mucho con los ojos rojos: -¡Tú puedes!-. Y es lo que me digo, a veces con rabia: -¡Yo puedo! ¡Yo puedo!
Tuve fiebre a las 5 de la mañana. Casi 12 horas sin fiebre, es un logro. No pasa de 38.1. No noto los síntomas porque me duele tanto la garganta y la boca que no percibo otras sensaciones. Parece que la combinación de antibióticos ha empezado a hacer efecto. Antes tenía fiebre cada 7 u 8 horas, ahora cada 12. He vuelto a necesitar bolos de morfina a las 7, a las 10 y a las 13:30. Siempre dormido. Cada poco con arranques de tos que me obligan a esputar en la palangana. Os parecerá repugnante o macabro pero le digo a mi padre que no limpie la palangana continuamente. Me gusta el color sonrosado de la mezcla de mucosidad intestinal con sangre. Quiero reirme hasta de eso. Si me rio de eso estoy por encima del mal que me hace. O así quiero pensarlo. No me rio a mandíbula batiente, no puedo abrir casi la boca. Hablo como si estuviera anestesiado en la consulta del dentista. Me cuesta mover la lengua para que mis hematólogas me reconozcan. Hoy han venido Águeda y Ana, además, vestidas de hematólogas. Vienen con la ropa verde de quirófano, la desechable. Seguro que hoy han tenido que practicar algún aspirado de médula en el Hospital de Día. Mi hemograma está muy bajo y van a trasfundirme otra vez hematíes y plaquetas. Ven la palangana coloreada y deciden añadirme un nuevo fármaco, Amchafibrín, como profilaxis de hemorragias. Imagino que al estar tan bajito de plaquetas no se fiarán del todo, ¿no? ¡Yo que sé! Me pica mucho el cuerpo, especialmente la cara y el pecho. Tengo náuseas y me da pánico la idea de vomitar. Estoy estreñido, no he vuelto a ir al baño desde el miércoles por la noche. Lo que la morfina me da por un lado me lo cobra por otro. Deciden completar mi medicación con Polaramine, para el picor y por su efecto antiemético, reduce las náuseas.  En palabras de Águeda tengo “Una señora mucositis”. Le estoy cogiendo un asco a la palabrita, ¡que no veas! Como esto no tiene visos de mejorar en poco tiempo, deciden ponerme nutrición parenteral, es decir, me meten por la vía del reservorio los nutrientes básicos que necesito. Los seis perfusores de la bomba funcionando a la vez. De arriba abajo: suero, eparina, nutrición parenteral, Cefepime, Ciclosporina, Cloruro mórfico. Cuando me entra fiebre no hay perfusores libres. Hay que parar algo. Hay momentos que está entrando en mi cuerpo una combinación de 6 sustancias. No quiero ni pensarlo. Necesito hidratarme el cuerpo 1 o 2 veces al día. Esto es nuevo. Teóricamente no había hecho falta desde el día siguiente de acabar la radioterapia, el 17 de febrero, hace un milenio.


Mamá llegó sobre las 13:30. Hicimos lo del día anterior, esto es, se quedó hasta las 17:30 y ya no volvió por la noche. Papá le insiste para que haga eso, para que esté más tiempo con Julia. Yo también se lo digo. Si, total, ¡yo estoy casi todo el día “enmorfinado”! El otro día me dijo José María Pérez Hurtado, el jefe de servicio de Hematología Infantil, que Sherlock Holmes era adicto a la morfina. ¡Pues hay que tener ganas! Seguro que no intentaba orinar acostado de lado. Me despabilé sobre las 3, más o menos.  Estuve sentado un rato en el sillón mientras María me cambiaba la ropa de cama. Cuando acabó me volví a meter en la cama. Jugué un buen rato a la Alquimia con mamá. Estaba cansadísimo. Me tomaron la temperatura y tenía fiebre. Toda la tarde pasando medicación a todo trapo. Además de la ordinaria hasta ese momento, el Amchafibrín, el Paracetamol, la nutrición parenteral y  las transfusiones de sangre y plaquetas. La de hematíes sí se pasa por el perfusor pero la de plaquetas no, se hace “a caída libre”. Hay que parar todo, menos el mórfico. A las 5 y cuarto volvía a tener mucho sueño. El Polaramine me dejó frito. Papá y mamá estaban pasándolo mal. Ya es el cuarto día sin comer y tercero sin beber por mí mismo. Quiero descansar, es lo único que quiero. Quiero que pase esto cuanto antes y si es dormido, mejor.  A las 10 de la noche pedí que Pepe me pusiera el bolo de morfina, me volvía a doler muchísimo la garganta. A las 11 tenía fiebre. La regla de las 12 horas no se ha confirmado. Volvemos a la cadencia de 7 u 8 horas.
Los datos del día:lunes 27 de febrero (José María-María) (Pepe-Lola): Perfusión 24 h de morfina a 4 ml/h (luego a 2 ml/h con otra concentración) - Suero a 47 ml/h (a 12 ml/h a partir de las 19:30) -Eparina a 11 ml/h -Nutrición parenteral a 43 ml/h; Nolotil (6 de la mañana); Ciclosporina; Cefepime; bolo de morfina a las 7;  Aciclovir; Bolo de morfina a las 10; Teicoplanina; Ursochol; Bolo de morfina a las 13:20;  Transfusión de hematíes; Amchafibrín; Cefepime; Paracetamol 1g a 200 ml/h  (16h); Transfusión de plaquetas; Amchafibrín; Cefepime; Aciclovir; Paracetamol; bolo de morfina//// tensión 11.1-4.9 (93 pulsaciones) Temperatura:38.7 (6:45)/// 36.6 (12 horas)////38.1 (13:35h)///37.8///37.2///36.8////36.6////Heces:no////Orina: 1400/// perdí la cuenta////PVC:6.5///7 

Somos pocos, muy pocos todavía por desgracia, los inscritos en los registros de donación de médula ósea. Si tienes entre 18 y 55 años y tiene salud para hacerlo, ¿a qué estás esperando? Yo he tenido la suerte de contar con mi hermana Julia pero hay muchísimos enfermos que no tienen donante compatible. ¡Dona médula!¡Dona vida! Pero no una vida cualquiera, una vida larga y próspera. Saludos Spockianos.

11 comentarios:

  1. Por tu esfuerzo....
    Por tu coraje....
    Por tu paciencia.....
    Por tu valor....
    Por tu voluntad....
    Por tu esperanza...
    Por tu ejemplo....
    Porque eres un luchador rodeado de luchadores...
    Por tu princesa Julia...
    Por esos valientes padres....que no cesan en esta batalla que ¡ya está ganada!
    .....sigue peleando...Darío....sigue campeón....ánimo....
    Mucha...mucha fuerza.
    Eres un maravilloso ejemplo....sois un maravilloso ejemplo.

    ResponderEliminar
  2. Muchos ánimos y mucha fuerza. Vamoooooos Darío.

    ResponderEliminar
  3. Hola primo Darío soy el primo Ale de inma y sólo quiero deciros que ánimos a todos y que ya mismo estas fuera del hospital;también quiero deciros que leo todos los textos desde el que subiste ayer (el de el domingo)

    También quiero q sepas que desde el primero q leí los paso por whattsap a mis amigos y familiares para que también los lean ellos todos los días

    ResponderEliminar
  4. Tú puedes, tú puedes, tú puedes, tú puedes, tú puedeeeeesssss 😣😘

    ResponderEliminar
  5. Vengaaaa ya queda menos para salir de allí. ARRIBAAAAA CAMPEON !!!!!!!!!! Os queremos no os olvidamos 😙😙😙😙😙😙😙😙😙😙😙

    ResponderEliminar
  6. No tengo palabras para definir lo que siento y aunque las letras no me acompañen quiero darte las gracias por mostrarnos la necesidad de ser donante.Gracias y Tu puedes

    ResponderEliminar
  7. Darío amor verás q tu puedes con esto. Besos de Adrián y Jorge

    ResponderEliminar
  8. Darío, eres el valedor de todas mis admiraciones .
    muchas fuerza y ánimos
    tu puedes

    ResponderEliminar
  9. Darío, eres el valedor de todas mis admiraciones .
    muchas fuerza y ánimos
    tu puedes

    ResponderEliminar
  10. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

    ResponderEliminar
  11. En la distancia, os siento muy cerca. Sois una familia de valientes, una familia ejemplar. No me cabe la menor duda que tu sentido del humor es el mejor hechizo patronum para afrontar la adversidad. Darío eres muy grande, con solo 10 añitos das mucho ejemplo y debes sentirte orgullosísimo de los papás que tienes. El más calido y fuerte de los abrazos

    ResponderEliminar