Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

lunes, 20 de febrero de 2017

Día -3: Domingo 19 de febrero

Mi enfermera de hoy es Tere y mi auxiliar, Ana. Estoy cansado, muy cansado, y esto no ha hecho más que empezar. No he descansado bien por la noche. Y es extraño, he dormido de 9 de la noche a 10 de la mañana. Pero he orinado muchísimo, cada media hora más o menos. Papá le ha preguntado a Ana, por curiosidad, si estaba todavía el registro de la noche y el dato es tremendo: ¡5300 ml! Noche movidita para los dos. Papá tiene que levantarse, coger la cuña, ayudarme a evacuar, verter la orina en un vaso medidor, llamar a la auxiliar, lavar la cuña y esperar el control de hematuria que, afortunadamente hasta ahora, siempre es negativo. Hemos cambiado la distribución de la habitación. Antes teníamos una distribución de día y otra de noche. Ahora no. Hemos puesto las camas juntas. Nos gusta más a los dos. Yo siento a papá a mi lado, me da la mano cuando se lo pido, me toca la frente, me arropa cuando me destapo. Y él me tiene "controlado". Cansado, muy cansado. Las nauseas siguen aquí, los mareos no se han ido del todo. Me pongo a ver vídeos de mis youtubers favoritos, a ver si me vengo un poco arriba. Cuando esté mejor os hablaré de mi faceta youtuber, hoy va a ser que no. Ana, la auxiliar, trata de convercerme de que me levante. No puedo estar en la cama todo el día. Mi padre que si me quedo acostado todo el día "la cama me va a comer". No sé lo que significa pero aunque sea para que no me dé la brasa hago el esfuerzo de sentarme en el sillón. ¡Qué mareo! Las piernas me sostiene a duras penas. Papá dice que es normal. Llevo día y medio sin que nada que entre en el cuerpo tenga tiempo de alimentarme. Una vez que me repongo un poco, vamos del sillón al water. ¡Otra vez la diarrea! Al menos no tengo muchísimas ganas de vomitar. Tengo, pero menos. Papá quiere que me duche ya pero a mí no me apetece. Antes de que nos dé tiempo de discutir llega la hematóloga de guardia. Me salgo con la mía, no hay tiempo para ducharse. Me reconoce en la cama y dice que todo está normal. Me toma la tensión y la tengo perfecta. Dice que todo el cuadro casa con los efectos combinados de la radio y de la quimio. ¡Pues vaya mierda, con perdón! Me siento otra vez en el sillón. Me siento fatal. No sé explicarlo bien con palabras. Me duele la barriga, la espalda, el cuello, tengo náuseas y estoy un poco mareado cada vez que me muevo. y tengo que intentar comer. Bebo agua y me tomo el Ursochol. Empiezo muy despacio con un paquete de 4 galletas María. La primera, más o menos bien. A partir de la segunda me cuesta un mundo. Papá me dice que dé mordisquitos de ratoncito, pequeños, a ver si así puedo hacerlo. Tardo en comerme las 4 galletas casi una hora. Le pido a papá, por favor, que paremos. La auxiliar ya ha hecho las camas y la señora de la limpieza, que no sé cómo se llama aunque es la segunda vez que viene, le ha dado un buen repaso a la habitación y al mini baño. Me vuelvo a echar en la cama pero no me sienta bien. Acabo vomitando las galletas que con tanto esfuerzo me había comido. Al menos ha dado tiempo para digerir el Ursochol. Al baño. Iba a decir corriendo pero la velocidad de mi desplazamiento es tortuguesca. Más diarrea y náuseas. Menos mal que ya ha llegado mamá y estamos los tres juntos. Julia se ha pinchado ya el tercer Filgrastim. Estoy tan mal que no vamos a hacer lo de la ventana de los días anteriores. Como comprenderéis no hago ni el intento de comer. Vuelvo a vomitar pero ya no sale nada, parece que son sonidos guturales porque no van acompañados de nada sólido. Es muy desagradable, lo sé. Tú lo lees, yo los padezco. A todo esto ya está puesta la quimio, mi "amiga Ciclofosfamida". Ayer me dijeron que no tenía porqué haber relación causa-efecto inmediata entre su administración y mi cuadro. ¡Pues vaya casualidad! Hoy me está pasando casi lo mismo que ayer. Sólo me falta el síncope vasovagal. Que les gusta a los médicos un "palabro". Con lo bonito que es decir "desmayo". Me metería más con los médicos si no fuera porque son los hacedores de mi curación y porque el día de mañana yo también quiero ser médico. Me eché en la cama y conseguí dormirme. Mamá se fue como vino, preocupada. ¡Pobre! Creo que ella lo está pasando peor incluso que papá. Ello sólo me ve un ratito al mediodía y por la noche. Y además le toca lidiar con lo de Julia, que no es poca cosa ni mucho menos. Mañana es, esperemos, el día del ingreso, el día del catéter. El primer día de aféresis. Uffffffff. Se me ponen los pelos de punta.
Al despertar lo primero que pedí fue la cuña e inmediatamente la palangana para vomitar. Otra vez. ¿Cuántas veces llevo ya? Me siento en el sillón con no poco esfuerzo y al poco se me suelta la barriga. No me dio tiempo a llegar al cuarto de baño. Papá me dice que no me puedo fiar de la sensación de "expeler los gases" (no lo dijo así ni de coña, pero me da vergüenza ponerlo literal) cuando tengo diarrea. Y va ser que sí, me he manchado hasta el pantalón del pijama. Lo pongo para que imaginéis cómo me he sentido. Al fianl papá se sale con la suya. Evidentemente tengo que ducharme. Me da miedo, mucho miedo. Miedo de caerme, de la diarrea, de seguir vomitando, papá que no te enteras. - No te vas a caer, yo te sostengo. Confía en mí-. Me repetí mentalmente. Yo puedo, yo puedo, yo puedo. Y pudimos. Me tuve que sentar en un taburete dentro de la ducha, pero lo hicimos. Al salir me senté en el sillón. Marí, la enfermera, al ver que con Ondansetrón solo seguía con tantas náuseas me puso también Primperán. Y funcionó. Al menos las náuseas mejoraron. La diarrea sólo apareció una vez más. El malestar, no. Ese siguió. Pusimo un capítulo de Dragon Ball y fuí incapaz de terminar de verlo. Ni dormido ni despierto hallaba la postura. Cansado hasta de ver vídeos de youtubers. Llegó mamá sobre las 8 de la tarde. Nos alegramos mucho siempre cuando llega. Nos cambia el aire a mí y a papá. Sé que él no se enfada cuando digo que todo gira en torno a mamá. No se enfada porque él también lo dice. Su presencia nos reconforta a los dos. No tiene que hacer nada, no tiene que decir nada, solo estar con nosotros. Y ella sufre el tenerse que marchar. Más de una vez le he oído decirle a papá: - ¡Si yo pudiera partirme en dos!-. Bueno, mami, aunque hoy estemos pasándolo mal, estamos un poco mejor que ayer y más cerca del objetivo. Ya queda menos para que escampe, como dice papá. Ya queda menos. Dice papá que cuando mamá se fue tardé poco en dormirme. Estaba cansado, muy cansado. Los datos del día:
Desayuno: 5 galletas María (vomitado a las 14:05); Comida: nada; Merienda: nada; Cena: nada.Domingo 19 de febrero: media botella pequeña 

Tensión: 10.2-6.7/////12.1-6.8 (79 pulsaciones y saturando al 100)
Temperatura: 37.3/////37.3//////36.8////
Peso: 40.7
Heces: diarrea acuosa////diarrea acuosa////diarrea acuosa/////diarrea acuosa
Orina: desde la 1 a las 8, ¡5300 ml!///////1050///////
Domingo 19 de febrero (Tere-Ana): Ondansetrón; Seguril; Ursochol; Aciclovir; Mesna; Ciclofosfamida; Ondansetrón; Micafungina;Mesna; Primperán; Seguril; Ursochol; Mesna; Ondansetrón;

Como dice la canción, mañana puede ser un gran día. ¡Ojalá! Saludos Spockianos: "Larga vida y prosperidad"

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