Día 4: Sábado 25 de febrero

Mi enfermera de hoy es Pilar y mi auxiliar, María. ¿Cuántos días hemos coincidido ya? Creo que es con quien más he estado en el TMO. Con el cambio de mes cambian los enfermeros y las auxiliares, algunos, no todos. He pasado la noche de aquella manera. Hasta las 3 y media no he cogido el sueño profundo. Entre las ganas de orinar, los controles de hematuria, el antibiótico, la fiebre, el antitérmico, el fin de la ciclosporina y los enjuagues bucales, no hemos parado. Desde las 3 y media en adelante sí he dormido. Hasta las 9 y poco que Pilar ha entrado en la habitación para ponerme el Aciclovir. Sigo muy dolorido. Esto no mengua, todo lo contrario, a mí me parece que va a más. Vuelvo a tener fiebre y me ponen Nolotil. El Paracetamol no le va bien a mi hígado. El Nolotil no va bien para las plaquetas. Puestos a elegir, plaquetas me pueden transfundir, el hígado va a ser que no. Además de antitérmico el Nolotil me ayuda a calmar algo, no todo, el dolor de la garganta. Empiezo con enjuagues de agua fresquita. Algo me palia el dolor y el asquito que me da tener la lengua “tan gruesa”. Hay que hacer un esfuerzo por tomarme el Ursochol. Ya es mala suerte que el protector hepático sea el único que haya que tomarse por vía oral. Ya os conté que me da mucho asco la medicación diluída, la prefiero en pastillas. Pues ahora va a ser un problema con la garganta y la boca como las tengo. Papá me parte las pastillas en trozos más pequeños y, con mucho cuidado y espaciándolas en el tiempo, consigo tomármelas. Bueno, primer objetivo del día conseguido. Los vídeos puestos para que no me entren ganas de vomitar y me distraigan en la ingesta. Toca levantarse y sentarse en el sillón. Las piernas me responden mejor de lo que me esperaba. Intento desayunar un poco de batido. Llevo 48 horas sin comer y hay que intentarlo. Tratamos de hacerlo de la misma manera que con el agua y el Ursochol. Despacio, muy despacio consigo beber unos 50 ml. Sé que pensaréis que eso es muy poco. Para mí es un mundo.

Hoy llega muy temprano el hematólogo de guardia. Se llama Jesús Martín, lo he visto en su tarjeta. Me reconoce barriga, piernas y boca. Me ausculta. Dice que no está Pilar en el control de enfermería del TMO. Papá le dice que cuando hay una “ventana” en mi tratamiento va a echar una mano a la Planta. Los fines de semana sólo hay dos enfermeros y están saturados. Antes, durante los fines de semana, bajaba la carga de trabajo porque había menos ingresos. Ahora no. No os podéis ni imaginar la cantidad de niños que hay en la Unidad de Oncología y Hematología. Tenemos un timbre para avisar a nuestro control del TMO. Papá se asoma y si no les ve toca otro que suena en la Planta. No hay problema. Además, papá se sabe todo lo que me han puesto, las dosis, el ritmo, la evolución. Lo apunta todo, menos la orina que se le olvida a menudo, jajajajaj. El hematólogo salió y cuando volvió Pilar a tomarme los valores de tensión, saturación de oxigeno en sangre y pulsaciones nos dijo que habían ordenado subir la perfusión de morfina a 3 ml/h. Me duché y Pilar me cambió los sistemas de la bomba de perfusión y me limpió el reservorio, incluyendo el cambio de apósito. Me bajó unos centímetros el comienzo del apósito. Antes me cogía el arranque del cuello y cuando me ponía en horizontal me tiraba y me dolía.

Hoy ha sido un día especial. Ha venido a verme a mi ventana Teresa, la fisio de la familia. Digo bien, de la familia. Empezó yendo papá y han acabado allí también mamá, abuela Manuela, tita Manoli, tita Lola, tita Cristina, tito Carlos y yo, un día. Es una máquina, ¡buenísima! Es una profesional extraordinaria pero lo más grande que tiene es lo maravillosa persona que es. ¡Qué grande eres, Teresa! Cuando salga de aquí te tengo que llevar al Rollo Japo, como te prometí. Nos encanta a los dos la comida japonesa. Como yo no tenía muchas fuerzas para levantarme y acercarme a la ventana papá giró mi cama para que yo la pudiera ver. Me empezaba a doler mucho la garganta, estaba cansado y casi no podía hablar. Papá le contó a Teresa todo lo que me estaban poniendo. El dolor iba a más y pedí que me pusieran un calmante. Vino Pilar y me puso, muy despacio para que no me mareara, un bolo de morfina, otros tres ml de morfina directa por la vía. Lo malo de la morfina en este caso es que me amodorra casi inmediatamente. No pude seguir hablando con Teresa, me quedé dormido. Teresa siempre está con nosotros en el TMO. Nos regaló dos figuritas para poner en las zapatillas que utilizamos en el aislamiento. El cangrejo Sebastián y el Pitufo torpe. Papá quería ponerse el Pitufo torpe pero me adelanté. Para ti el cangrejo, padre. Y aquí están con nosotros desde el primer día, desde el 13 de febrero. Gracias Teresa por ser tan relinda con nuestra familia. ¡Te queremos!

He vuelto a dormir un montón, al igual que ayer. Recuerdo vagamente que mamá llegó sobre las 13:30. La pobre casi que no me ha visto despierto. Y eso que estuvo un rato largo, casi hasta las 16:30. Más o menos por ahí me despertaría yo. Papá me ha dicho que han estado viendo fotos de hace un par de años, cuando fuimos a los Pirineos navarros. Hay algunas fotos chulas de ese viaje.

Tocaba comida-merienda. Pedimos que nos trajeran un batido frio y con una cañita fuímos bebiendo, poco a poco, espaciando cada vez más las tomas. Echamos una media hora más o menos para beberme unos 125 ml. ¡Éxito total! De no haber podido tomar nada en 48 horas a haberme bebido casi un batido entre la mañana y la tarde es un logro importante. Me empecé a sentir algo mejor. Me seguía doliendo pero era soportable. De vez en cuando me hacía los enjuagues y me aliviaba. Mamá volvió sobre las 6. Había ido a que le miraran el móvil nuevo. A veces le llamamos y no le suena. Al parecer no tiene nada mal, le han restablecido los valores de fábrica y ha eliminado algunas aplicaciones de juegos que había puesto para Julia durante su ingreso. Hemos pasado un buen rato los dos jugando a la aplicación esa que os dije, Alquimia.

Algunas combinaciones son muy ingeniosas. Hay 300 en total, creo. Yo llevo ya 200. Hemos cambiado la distribución de la habitación. De vez en cuando le da a papá por buscar otra forma de organizar las camas. Como íbamos a jugar a la Play, ha orientado las camas en dirección al televisor.

Papá iba a ponerse a hacer la elíptica pero se ha dado cuenta de que se le ha salido una rosca y que corre el riesgo de que se le salga una de las bielas. Lo han estado mirando mamá y él. En nuestra familia la manitas es ella, papá es un cero a la izquierda. Él lo dice sin vergüenza ninguna. Dice que ni sabe ni quiere saber. A mamá le gusta montar y desmontar cacharros. Le he visto desmontar relojes, volver a montarlos, sobrarle piezas y que funcionen, jajajajaja. ¡Es la mejor!  Mamá emitió su veredicto: ¡- Nos hace falta una llave Allen”-. Así que papá no pudo hacer ejercicio en la elíptica y se puso a recorrer la habitación andando. Estuvo por lo menos 40 minutos. Me tenía mareado. Mamá se fue a las 20 horas. Tenía que recoger a Julia de casa de la abuela Carmen. La garganta me estaba empezando a doler mucho más. Y tocaba intentar otra vez el Ursochol. Papá conectó el ordenador al televisor por HDMI y pusimos la película de Ant-Man, en Netflix. Papá me partió el Ursochol en trozos pequeños y con un batido fresquito nos pusimos manos a la obra. ¡Qué duro es esto! No os podéis ni imaginar cuánto. No quería ponerme todavía el bolo de morfina, no quiero dormirme todavía. Con mucho sufrimiento lo logré. A papá se le notaba que estaba emocionado de ver el esfuerzo que hice para tomarme la medicación. Una pastilla y un cuarto en circunstancias normales no supone nada. Pero el TMO no son circunstancias normales, ni mucho menos. ¡Qué duro es esto, papá! Me duele mucho, tengo ganas de llorar. Pero no lloro porque me duele más. Vino María, la enfermera del turno de noche, y me puso muy despacio otro bolo de morfina. No quería dormirme y aguanté los pocos minutos que quedaban para que acabase la película. Me dolía tanto que ni siquiera el bolo de morfina hizo que desapareciese completamente. Cuando acabó la película me eché a dormir. No tenía fuerzas ni para ver un capítulo de Big Bang Theory.

Os dejo los datos del día: Sábado 25 de febrero (Pilar-María) (María-Ana): Perfusión 24h de morfina a 2 ml/h -Suero a 63 ml/h -Eparina a 11 ml/h; Cefepime; Nolotil; Ciclosporina a 8.5 ml/h; Suben la perfusión de morfina a 3 ml/h; Cefepime; Nolotil; Ursochol;Aciclovir; bolo de morfina; Cefepime; Micafungina; Ciclosporina; Bolo de morfina; Aciclovir; Cefepime; Tensión: 11.9-8.0  ////Temperatura:37.9////38.0///37.5////38.0/////37.6///36.6///38.0////37.8///37.5///37.2//Peso:40.9/////Heces: no   ////Orina: 800 (noche)////300///190//perdí la cuenta///Vómitos: no ////PVC:4.5////5

Sábado 25 de febrero: 1/2 botella pequeña; Desayuno: 50 ml batido vainilla; Comida: nada; Merienda: 125 ml batido vainilla: Cena: 50 ml batido vainilla.

Hoy ha sido un día duro, otro más. Pero ya va quedando menos, ¿no? Cuando estaba ya casi dormido he oído que papá le preguntaba a María si se había enterado de la noticia sobre un chico de Málaga, Pablo Ráez. - ¿Qué le ha pasado? – pregunté.  Nada –dijo papá-. Un chico al que le han dado….. un premio, sí, un premio. Es lo último que recuerdo antes de dormirme.

Mi papá me dice que hoy ponga primero lo de ¡Dona médula! ¡Dona vida! Ha acabado papá hoy más acongojado que los días anteriores.Y no sé porqué. - Tranquilo, papá. Que aunque esté siendo muy duro vamos a poder con todo-.
Saludos Spockianos: “Larga vida y prosperidad”. “In memoriam”.