Día 5: Domingo 26 de febrero

Mi enfermero de hoy es Pepe y mi auxiliar, Lola. De Pepe ya os he hablado en varias ocasiones. Siempre va estar en mis recuerdos ya que fue él quien me hizo la infusión del primer 50% de células de mi hermana, mi primer “cumplevida”. Eso fue el pasado martes 21. Hoy es domingo, sólo han pasado 5 días y parece una eternidad. Y lo parece porque el dolor ha llegado ya a cotas insufribles. Me han dicho que estoy ya en los peores días y me lo creo. ¿Es posible estar peor acaso? Siento la boca hinchada, no puedo abrir casi la boca, tengo llagas en el paladar, en la lengua, por toda la cavidad bucal. Pero lo peor es la garganta. La tengo en carne viva y no es una forma de hablar. Me da pánico tragar del dolor que me acarrea. He de escupir en la palangana la saliva casi continuamente. Y lo que más me asusta es que los esputos llevan hilillos de sangre, cada vez más. No soporto el dolor. Ya me pusieron un bolo de morfina ayer a la hora de dormir. Me he despertado rabiando de dolor y María me tuvo que poner otro bolo de morfina a las 7 de la mañana, antes de que cambiara el turno. La morfina me alivia pero me sumerge en un sueño a veces demasiado ligero. A las 10 vuelvo a estar muy dolorido y Pepe ha de ponerme otro bolo. ¡Son las 10 de la mañana y ya llevo 3! No hay manera de estar consciente sin padecer un dolor tremendo. ¡Qué duro es esto! No bebo ni agua, no puedo tomarme el Ursochol a pesar de que mi padre lo ha partido en trozos pequeños. Pensar que eso me pueda atravesar la garganta es superior a mis fuerzas. Además tengo fiebre. Cada 7 horas aparece y necesito un antitérmico. Ya os dije que no puedo tomar más Paracetamol, le hace daño a mi hígado. Pero el Nolotil afecta a las plaquetas y nos preocupa a papá y a mí su incidencia sobre los esputos sanguinolentos. Si te está resultando desagradable, amigo lector, te pido mis disculpas. Pero el objetivo de esto que estamos escribiendo no es precisamente hacer literatura de evasión. Quiero acordarme de cada minuto que estoy pasando en este infierno, escribo para que la memoria no me edulcore con el paso del tiempo las sensaciones que tengo. Y  escribo también  para que si cae en las manos de alguien que ha de entrar en un TMO sepa a qué se enfrenta. Nosotros vamos a ciegas. Los médicos te dicen de antemano, grosso modo, a lo que has de enfrentarte. Pero cuando te dicen que vas a tener mucositis no piensas que es así; cuando te dicen que no van a permitir que pases dolor ni te imaginas la desesperación que sientes, que te llena, cuando les pides que te pongan más morfina. Es un proceso de aprendizaje. Primero el dolor, la necesidad de no querer sufrirlo, el miedo de tus padres por verte medio sedado, nuestras peleas porque intentan despabilarte a ver si puedes comer. -¡No quiero comer porque no puedo comer! ¿No lo entiendes, papá?-. Luego me siento mal por haberle gritado. Primero porque me lo dice por mi bien. Y segundo porque me irrita aún más la garganta. No noto el paso del tiempo. Sólo lo siento cuando se pasa algo el efecto de la morfina, cuando me dan ataques de tos por la mucosidad de mi garganta, cuanto tengo que escupir en la palangana. Me hago enjuagues con agua, no soporto la lidocaína oral. Me enfado con mamá porque insiste en que la lidocaína es lo que los médicos recomiendan. -¡Me da igual lo que digan! Tiene un sabor amargo que lo hace imbebible y, además, no noté ninguna mejoría. ¡Para qué volver a hacerlo! Mi mañana se va “enmorfinado”, siempre dormido. A la 1 de la tarde necesito otro bolo más. Es ponérmelo y relajarme. Me paso el día dormido. Incluso me suben la perfusión del mórfico a 4 ml/h. A pesar de esa perfusión necesito los bolos cada tres horas.  Uno de los escasos momentos de estar despierto es cuando viene la hematóloga de guardia. Nada nuevo bajo el sol. Esta vez estoy tan amodorrado que no veo el nombre en la tarjeta. No la conozco y mi padre tampoco se ha enterado de su nombre. Todos los síntomas son normales. Pues vale. ¡Menos mal que son normales! Si los normales son así de horribles, ¿cómo serán los anormales? Mucositis por aquí y mucositis por allá. Al parecer mi hemograma no es catastrófico, no necesito hoy ni hematíes ni plaquetas.Pero tengo altos los niveles de PCR y sigo teniendo fiebre. Toca completar el Cefipime con otro antibiótico, Teicoplanina. ¡Qué nombrecitos, hijo!

Mamá llegó sobre la 1 y decidió quedarse más tiempo. Los horarios son más laxos en el TMO. Prefirió quedarse hasta el comienzo de la tarde y no regresar por la noche. A partir de las 4, más o menos, me despabilé. Me dolía la garganta pero no como antes. Así es duro pero se puede soportar. Como me dio un pico de fiebre a eso de las 5 de la tarde me pusieron un Nolotil. Hace de antitérmico pero también de analgésico. Toda la tarde esputando, ¡toda la tarde!. Jugué un rato con mamá a la Alquimia. Hemos avanzado mucho en dos días. 

Me he levantado de la cama 5 minutos para sentarme en una silla. Lola aprovecha  la ocasión para cambiarme las sábanas. Me vuelvo a acostar inmediatamente. Como no bebo agua mi orina es entre naranja y roja, un color feísimo. Pero lo importante es que en los controles de hematuria el resultado es siempre negativo. Si fuera positivo significaría que hay hematíes sanguíneos en la orina, es decir, tendría una cistitis hemorrágica que manifestaría que mis riñones se han visto dañados. No hace falta, eh, no hace falta. Con los efectos secundarios “normales” ya voy bien despachado. Nos ponemos a contar batallitas. Pepe y Lola hacen que pase algunos ratos sin darme cuenta de cómo me siento. Anécdotas como el calambrazo que Lola le dio a papá hace años al pasarle el termómetro, con chispazo incluido. O la de Pepe en Tenerife y el “Pepeeeeee……..Fannnnnnta……….Cafetería…….”. Jajajajajaja. Hablamos de lo que echamos de menos de fuera. Además de a la gente que queremos, como es obvio, los pequeños detalles: yo  la mojama y la sal; papá el chocolate y el café. Os dejo un par de fotos de Pepe. Lola se nos escapó pero ya habrá otra oportunidad.

Pasé el resto de la tarde viendo vídeos de youtubers. Con mis auriculares puestos fui viendo un montón. No puedo leer, me mareo. Se me hace larga la tarde pero es que no puedo hacer otra cosa. No puedo casi ni hablar. Sólo saliva y esputos en la palangana. Otra cosa que me empieza a molestar y quiero que conste para que no se me olvide es que me cuesta orinar. Tengo ganas pero la orden de mi cerebro no llega al esfínter como siempre. Ya no puedo orinar acostado, de lado. Me tengo que levantar y concentrarme para conseguir expulsar la orina. No es agradable tampoco. Al parecer puede ser debido a la morfina. Por cierto, ya tengo la perfusión a 4 ml/h. Mamá se fue en torno a las 6. Si lee esto Rosario, la Supervisora de Enfermería, se va a enfadar y con razón. Pero lo compensaba el hecho de que por la noche no iba a venir. ¡No te enfades, Rosario! Además, mañana tenemos que hablar contigo, jajajajaja. Resulta que mi padre se puso a hacer ejercicio en la elíptica. Mamá había traído la llave Allen y apretaron la rosca en la biela. Pues cuando llevaba un cuarto de hora veo que por poco no se cae de boca, jajajajajaja. Se había salido la rosca, la biela y el tornillo pasador de una de las plataformas en las que se apoyan los pies. ¡Qué cara puso! El pobre se las ingenió para meter el pasador por la biela  y la dejó en el rinconcito en el que habitualmente la tenemos aparcada. Poco más os puedo decir de mi día. Estuve despierto hasta las 12 de la noche, papá leyendo y yo viendo vídeos de Youtube y un capítulo de Big Bang Theory. Me pusieron un bolo de morfina porque ya me dolía bastante. A ver si puedo dormir con una cierta normalidad. Va a ser difícil. Estoy-estamos metidos en lo más profundo del hoyo del trasplante. O eso quiero pensar. Si esto va a empeorar más no sé cómo lo voy a resistir.

Los datos del día: Domingo 26 de febrero:  Ni comida ni agua. Domingo 26 de febrero (Pepe-Lola) (Pilar-Trini): Perfusión 24 h de morfina a 3 ml/h (se cambia a 4 ml sobre las 3h)- Suero a 63 ml/h -Eparina a 11 ml/h; Nolotil (3 de la noche); Ciclosporina; Cefepime; bolo de morfina a las 7, Aciclovir;  Bolo de morfina a las 10; Nuevo antibiótico Teicoplanina 3 dosis cada 12 horas y a partir de ahí 1 dosis cada 24 h, pasando a 96 ml/h; Bolo de morfina a las 13h; Cefepime; Micafungina; Nolotil 17h; ; Aciclovir; Bolo de morfina a las 23:55h; Cefepime; Ursochol; Teicoplanina/////  Tensión:13.3-9.9 (10 h)11.4-6.6 (126 pulsaciones)/// 11.2-6.3 (11 h) ; Temperatura: 38.1 (3 de la noche)////37.9////38.1 (10 h)//37.9////37.3 (12:33 h)//37.2///37.0////36.9////37.5///37.9 (17:55)///37.5////37.2///Peso: 41.1  ////Heces:  No //////Orina: 700//300///250////200//perdí la cuenta// PVC: 6//

Amigos, gracias por estar ahí. Papá y yo nos alegramos mucho con vuestros comentarios. Cuando me encuentre mejor os iré respondiendo. Como sabéis no están siendo días fáciles. "Larga vida y prosperidad". Y por favor, si no lo sois ya es el momente de hacerse donante de médula ósea. Recuerda: ¡Dona médula! ¡Dona vida!.