Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

domingo, 19 de febrero de 2017

Día - 4: Sábado 18 de febrero

Mi enfermera de hoy es María y mi auxiliar, Carmen. A María le he conocido durante la recaída, allá por el mes de noviembre. Durante la primera Leucemia no coincidimos. Luego me enteré que en esas fechas estaba trabajando en Mallorca. A Carmen sí la conozco de esa época, es muy graciosa y muy buena. Al minuto de entrar en la habitación ya estaba riñéndole a papá porque tenía acumulado cosas que habían sobrado de comidas anteriores. ¡Que acumulan polvo, chiquillo! Y hasta ahí llega lo divertido del día. Si el jueves fue duro, hoy mucho peor. Así que si no te van las historias de sufrimiento, por favor, no leas esta entrada. Estuve toda la noche inquieto, no me encontraba bien. Al despertar, las náuseas intensas habían regresado. ¡Qué fatiga más grande! Me pesé en ayunas y se confirmó lo que decía papá. En dos días he perdido casi un kilo de peso. Con náuseas me fui al baño para que Carmen pudiera hacer las camas. Estuve un buen rato, hice mis necesidades y me duché. Estaba flojito de fuerzas. Llevaba dos días comiendo poco y me lo notaba. Me volví a la cama y papá me cortó las uñas y me echó crema hidratante por todo el cuerpo.  A pesar del Ondansetrón seguía con náuseas. Me obligué a intentar desayunar y, muy despacio, muy despacio, conseguí comer algo. Papá se dio cuenta de que yo no estaba para ponerme a hacer cosas del cole y me dejó  descansar en la cama. Estuve viendo vídeos de mis youtubers preferidos. Mamá llegó temprano, ya habían pinchado a Julia y aprovechó para pasar. Le trajo a papá el portátil nuevo. Tiene buena pinta. Cuando me encuentre mejor le echaré un vistazo con más detenimiento. Papá y mamá estuvieron hablando con Carmen, la auxiliar, recordando batallitas del anterior tratamiento y de otras familias a las que nos sentimos especialmente cercanas, las de Rafa, Edu, Fernando, Blanca y Loreto. Papá aprovechó la llegada de mamá para ducharse y afeitarse, no quiere dejarme solo demasiado rato, en especial hoy. Parecía que el cuerpo se me iba entonando algo y, a la hora de la comida,
trajeron mis patatas chips hospitalarias y croquetas. Conseguí comer dos croquetas y la bolsa de patatas. Pero no remontaba, no. Mamá hizo lo mismo que el día anterior. Fue a recoger a Julia, que por cierto se lo pasó genial con los voluntarios que vienen a la planta de  Onco hematología del hospital los sábados por la mañana. Hoy hubo unos payasos flamencos con actuación musical y todo. Es una pena que en el TMO no podamos entretenernos así pero las condiciones de aislamiento lo impiden.  Lo que iba diciendo, mamá recogió a Julia y a tita Cristina y rodearon el edificio del TMO. Se pusieron en la ventana y pudimos hablar a través de una llamada con el altavoz puesto. No tuve fuerzas para incorporarme de la cama y ponerme en el cristal de la ventana. Mal asunto, si no me puedo levantar ahora ¿cómo me voy a poner cuando me den el leñazo de quimio a las 3 de la tarde? Hoy llega mi "amiga Ciclofosfamida ". 2460 mg del tirón, toma ya. Desde la 7 de la mañana, me habían subido la perfusión del Glucosalino de 21 a 137 ml/h. Y,  aunque me habían quitado la Dexametasona, me metían Ciclofosfamida, Mesna y Seguril. En torno a las 3 se juntaba casi todo. Además de lo anterior, Ondansetrón y Micafungina. Ya con la quimio puesta intenté dormir la siesta. No hubo manera. Muchas náuseas, mareado y con molestias en la barriga . Cuando acabó la Ciclofosfamida me puso María el Seguril, medicamento que hace que orines mucho. Y en una de esas empezó todo. Le pedí a mi padre que fuera por la cuña y cuando me levanté para orinar me mareé. Conseguí orinar a duras penas, me tumba en la cama y, al minuto, ya estaba vomitando. En 4 o 5 arcadas eché lo que había comido en el día. Y se me soltó la barriga de golpe. Le pedí a papá que me llevara al baño y empecé con diarrea acuosa. ¡Ya dije que la entrada de hoy no era agradable! ¡Qué mareo! Cuando acabé, me incorporé para que mi padre me limpiara y todo se volvió borroso, notaba los oídos taponados y tuve que volverme a sentar. Papá ya había pulsado el botón para avisar a la enfermera. Primero vino Carmen y luego ella. El baño es muy pequeño y no cabíamos.  María dijo que teníamos que ir a la cama, que si se manchaba el suelo o la cama misma que luego se limpiaba.  Papá me tuvo que levantar del water y llevarme, casi en volandas, a la cama. Poco recuerdo de lo que pasó. Lo sé porque mi padre me lo contó luego. Aunque no llegué a desmayarme por completo, estaba muy pálido y con sudor frío.
  María me monitorizó y tenía la tensión muy baja. Le dijo a mi padre que parecía un síncope vasovagal (un desmayo de toda la vida). Me puso "un vasito de agua" por vena, 250 ml de Glucosalino a 500 ml/h. Pero la tensión seguía baja y yo estaba repantingado en la cama pidiendo que me dejaran dormir. Como no mejoraba habló con los hematólogos de guardia y le quitaron importancia. Me volvió a poner "otro vasito de agua". Al ver que no mejoraba, volvió a llamar a los hematólogos de guardia que le dijeron que irían a nuestra habitación. Yo no me enteré de nada de esto. Me quedé dormido, lo único que sentía era que cada poco me tomaban la presión arterial. Cuando llegó la hematóloga me había despertado. Me sentía mejor, hablaba con normalidad y cogí el móvil un rato.

Me estuvo explorando y todo normal. Ella pensaba que era más probable que fuera un síncope vasovagal que reacción inmediata a la quimio. De todas formas, me mandó "otro vasito de agua". Cuando mamá llegó se enfadó con papá. No le había dicho nada para no alarmarla y él le dijo que ella habría hecho lo mismo en su lugar. Y ella le respondió que él también se habría enfadado. Me volvieron las náuseas. Entró el nuevo turno, Paco y Eli. Me tomé el Ursochol con un poquito de agua y a los 3 minutos lo había vomitado. Me quedé otra vez dormido y mamá se marchó muy preocupada. Me desperté a las 23 horas con ganas de ir al baño. ¡Tres veces en un día! Otra vez diarrea. Me volví a la cama y me quedé dormido. Muyyyyyyyyy cansado. Los datos del día: Desayuno: 1 palmerita de hojaldre y media magdalena; Comida: 2 croquetas y una bolsa de patatas chips (todo vomitado); Cena: nada. Sábado 18 de febrero: 1 botella pequeña.
Tensión:10.2-6.1 (71 pulsaciones , saturando al 99%)/////Bajada tras la aplicación de Seguril, Ciclofosfamida y durante la Micafungina; Niveles en torno a 7.9-4.7 en el momento más bajo///////10.3-6.0//////9.8-5,6
Temperatura: 35.8/////36.4///////36.8
Peso: 41.1
Heces: normales/////diarrea con mucosidad////diarrea acuosa
Orina: 360///290/////600/////Hematuria: 340 (15:30h) - 320 (16:19 comienza la crisis de vómitos, diarrea y bajada de tensión.)//////Papá pierde la cuenta, jajajajajaja
Ondansetrón; Suben la perfusión del Suero a 137 ml/h a las 7 de la mañana; Ursochol; Aciclovir; Ondansetrón; Mesna 112ml/h; Seguril (directo, cada 12 horas) Ha de empezarse control de hematuria cada vez que orine; Ciclofosfamida 2460 mg 250ml/h en 1 hora); Micafungina  (se le para por la crisis de tensión y luego se reanuda); 3 Glucosalino extras de 250 ml a 500 ml/h; Ursochol (vomitado); Ondansetrón; Aciclovir.
Y nada más que decir. A ver cómo pasamos la noche. Hoy los saludos Spockianos tienen un poco menos de vigor, pero volverán a ser iguales o más fuertes:

1 comentario:

  1. Grande Diego!! Grande Darío!! Grande Julia!! Grande Carmen!! Os queremos familia.

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