Día 6: Lunes 27 de febrero

Mi enfermero de hoy es José María y mi auxiliar, María. Día 6 tras el trasplante. Ayer decía que no pensaba que pudiera pasarse peor. Desgraciadamente me equivocaba. Estamos en el hoyo más profundo. Sigo con todos los síntomas de ayer, pero más acusados. Tengo aftas en la boca, llagas enormes. La más grande, que no la única, es del tamaño de la uña de mi dedo pulgar. Tengo en el paladar, en las paredes laterales, en la lengua, bajo la lengua. ¿Habéis tenido alguna  vez llagas? ¿Las descargas en las terminaciones nerviosas cuando algo te roza? Toda mi boca es una llaga. La campanilla me la siento hinchada, tengo la sensación de que me dificulta respirar. No trago, no quiero tragar. Continuamente estoy escupiendo en la palangana. No es saliva normal, parece moco. ¿Sabéis lo que es? Es intestino, la mucosa del intestino. Tenemos más de 9 metros de intestino enrollado en nuestro cuerpo. ¿Cuánto moco ha de salir? Ya no me da ni asco. Sé cuando viene acompañado de hilillos de sangre, lo noto. A veces es más sangre que moco. Y el dolor, continuo, lacerante de mi garganta. Estoy sorprendido de mi mismo. Cuando tengo un momento de lucidez me sorprende no estar desesperado. Mi padre me lo dice mucho con los ojos rojos: -¡Tú puedes!-. Y es lo que me digo, a veces con rabia: -¡Yo puedo! ¡Yo puedo!

Tuve fiebre a las 5 de la mañana. Casi 12 horas sin fiebre, es un logro. No pasa de 38.1. No noto los síntomas porque me duele tanto la garganta y la boca que no percibo otras sensaciones. Parece que la combinación de antibióticos ha empezado a hacer efecto. Antes tenía fiebre cada 7 u 8 horas, ahora cada 12. He vuelto a necesitar bolos de morfina a las 7, a las 10 y a las 13:30. Siempre dormido. Cada poco con arranques de tos que me obligan a esputar en la palangana. Os parecerá repugnante o macabro pero le digo a mi padre que no limpie la palangana continuamente. Me gusta el color sonrosado de la mezcla de mucosidad intestinal con sangre. Quiero reirme hasta de eso. Si me rio de eso estoy por encima del mal que me hace. O así quiero pensarlo. No me rio a mandíbula batiente, no puedo abrir casi la boca. Hablo como si estuviera anestesiado en la consulta del dentista. Me cuesta mover la lengua para que mis hematólogas me reconozcan. Hoy han venido Águeda y Ana, además, vestidas de hematólogas. Vienen con la ropa verde de quirófano, la desechable. Seguro que hoy han tenido que practicar algún aspirado de médula en el Hospital de Día. Mi hemograma está muy bajo y van a trasfundirme otra vez hematíes y plaquetas. Ven la palangana coloreada y deciden añadirme un nuevo fármaco, Amchafibrín, como profilaxis de hemorragias. Imagino que al estar tan bajito de plaquetas no se fiarán del todo, ¿no? ¡Yo que sé! Me pica mucho el cuerpo, especialmente la cara y el pecho. Tengo náuseas y me da pánico la idea de vomitar. Estoy estreñido, no he vuelto a ir al baño desde el miércoles por la noche. Lo que la morfina me da por un lado me lo cobra por otro. Deciden completar mi medicación con Polaramine, para el picor y por su efecto antiemético, reduce las náuseas.  En palabras de Águeda tengo “Una señora mucositis”. Le estoy cogiendo un asco a la palabrita, ¡que no veas! Como esto no tiene visos de mejorar en poco tiempo, deciden ponerme nutrición parenteral, es decir, me meten por la vía del reservorio los nutrientes básicos que necesito. Los seis perfusores de la bomba funcionando a la vez. De arriba abajo: suero, eparina, nutrición parenteral, Cefepime, Ciclosporina, Cloruro mórfico. Cuando me entra fiebre no hay perfusores libres. Hay que parar algo. Hay momentos que está entrando en mi cuerpo una combinación de 6 sustancias. No quiero ni pensarlo. Necesito hidratarme el cuerpo 1 o 2 veces al día. Esto es nuevo. Teóricamente no había hecho falta desde el día siguiente de acabar la radioterapia, el 17 de febrero, hace un milenio.

Mamá llegó sobre las 13:30. Hicimos lo del día anterior, esto es, se quedó hasta las 17:30 y ya no volvió por la noche. Papá le insiste para que haga eso, para que esté más tiempo con Julia. Yo también se lo digo. Si, total, ¡yo estoy casi todo el día “enmorfinado”! El otro día me dijo José María Pérez Hurtado, el jefe de servicio de Hematología Infantil, que Sherlock Holmes era adicto a la morfina. ¡Pues hay que tener ganas! Seguro que no intentaba orinar acostado de lado. Me despabilé sobre las 3, más o menos.  Estuve sentado un rato en el sillón mientras María me cambiaba la ropa de cama. Cuando acabó me volví a meter en la cama. Jugué un buen rato a la Alquimia con mamá. Estaba cansadísimo. Me tomaron la temperatura y tenía fiebre. Toda la tarde pasando medicación a todo trapo. Además de la ordinaria hasta ese momento, el Amchafibrín, el Paracetamol, la nutrición parenteral y  las transfusiones de sangre y plaquetas. La de hematíes sí se pasa por el perfusor pero la de plaquetas no, se hace “a caída libre”. Hay que parar todo, menos el mórfico. A las 5 y cuarto volvía a tener mucho sueño. El Polaramine me dejó frito. Papá y mamá estaban pasándolo mal. Ya es el cuarto día sin comer y tercero sin beber por mí mismo. Quiero descansar, es lo único que quiero. Quiero que pase esto cuanto antes y si es dormido, mejor.  A las 10 de la noche pedí que Pepe me pusiera el bolo de morfina, me volvía a doler muchísimo la garganta. A las 11 tenía fiebre. La regla de las 12 horas no se ha confirmado. Volvemos a la cadencia de 7 u 8 horas.

Los datos del día:lunes 27 de febrero (José María-María) (Pepe-Lola): Perfusión 24 h de morfina a 4 ml/h (luego a 2 ml/h con otra concentración) - Suero a 47 ml/h (a 12 ml/h a partir de las 19:30) -Eparina a 11 ml/h -Nutrición parenteral a 43 ml/h; Nolotil (6 de la mañana); Ciclosporina; Cefepime; bolo de morfina a las 7;  Aciclovir; Bolo de morfina a las 10; Teicoplanina; Ursochol; Bolo de morfina a las 13:20;  Transfusión de hematíes; Amchafibrín; Cefepime; Paracetamol 1g a 200 ml/h  (16h); Transfusión de plaquetas; Amchafibrín; Cefepime; Aciclovir; Paracetamol; bolo de morfina//// tensión 11.1-4.9 (93 pulsaciones) Temperatura:38.7 (6:45)/// 36.6 (12 horas)////38.1 (13:35h)///37.8///37.2///36.8////36.6////Heces:no////Orina: 1400/// perdí la cuenta////PVC:6.5///7 

Somos pocos, muy pocos todavía por desgracia, los inscritos en los registros de donación de médula ósea. Si tienes entre 18 y 55 años y tiene salud para hacerlo, ¿a qué estás esperando? Yo he tenido la suerte de contar con mi hermana Julia pero hay muchísimos enfermos que no tienen donante compatible. ¡Dona médula!¡Dona vida! Pero no una vida cualquiera, una vida larga y próspera. Saludos Spockianos.

Día 5: Domingo 26 de febrero

Mi enfermero de hoy es Pepe y mi auxiliar, Lola. De Pepe ya os he hablado en varias ocasiones. Siempre va estar en mis recuerdos ya que fue él quien me hizo la infusión del primer 50% de células de mi hermana, mi primer “cumplevida”. Eso fue el pasado martes 21. Hoy es domingo, sólo han pasado 5 días y parece una eternidad. Y lo parece porque el dolor ha llegado ya a cotas insufribles. Me han dicho que estoy ya en los peores días y me lo creo. ¿Es posible estar peor acaso? Siento la boca hinchada, no puedo abrir casi la boca, tengo llagas en el paladar, en la lengua, por toda la cavidad bucal. Pero lo peor es la garganta. La tengo en carne viva y no es una forma de hablar. Me da pánico tragar del dolor que me acarrea. He de escupir en la palangana la saliva casi continuamente. Y lo que más me asusta es que los esputos llevan hilillos de sangre, cada vez más. No soporto el dolor. Ya me pusieron un bolo de morfina ayer a la hora de dormir. Me he despertado rabiando de dolor y María me tuvo que poner otro bolo de morfina a las 7 de la mañana, antes de que cambiara el turno. La morfina me alivia pero me sumerge en un sueño a veces demasiado ligero. A las 10 vuelvo a estar muy dolorido y Pepe ha de ponerme otro bolo. ¡Son las 10 de la mañana y ya llevo 3! No hay manera de estar consciente sin padecer un dolor tremendo. ¡Qué duro es esto! No bebo ni agua, no puedo tomarme el Ursochol a pesar de que mi padre lo ha partido en trozos pequeños. Pensar que eso me pueda atravesar la garganta es superior a mis fuerzas. Además tengo fiebre. Cada 7 horas aparece y necesito un antitérmico. Ya os dije que no puedo tomar más Paracetamol, le hace daño a mi hígado. Pero el Nolotil afecta a las plaquetas y nos preocupa a papá y a mí su incidencia sobre los esputos sanguinolentos. Si te está resultando desagradable, amigo lector, te pido mis disculpas. Pero el objetivo de esto que estamos escribiendo no es precisamente hacer literatura de evasión. Quiero acordarme de cada minuto que estoy pasando en este infierno, escribo para que la memoria no me edulcore con el paso del tiempo las sensaciones que tengo. Y  escribo también  para que si cae en las manos de alguien que ha de entrar en un TMO sepa a qué se enfrenta. Nosotros vamos a ciegas. Los médicos te dicen de antemano, grosso modo, a lo que has de enfrentarte. Pero cuando te dicen que vas a tener mucositis no piensas que es así; cuando te dicen que no van a permitir que pases dolor ni te imaginas la desesperación que sientes, que te llena, cuando les pides que te pongan más morfina. Es un proceso de aprendizaje. Primero el dolor, la necesidad de no querer sufrirlo, el miedo de tus padres por verte medio sedado, nuestras peleas porque intentan despabilarte a ver si puedes comer. -¡No quiero comer porque no puedo comer! ¿No lo entiendes, papá?-. Luego me siento mal por haberle gritado. Primero porque me lo dice por mi bien. Y segundo porque me irrita aún más la garganta. No noto el paso del tiempo. Sólo lo siento cuando se pasa algo el efecto de la morfina, cuando me dan ataques de tos por la mucosidad de mi garganta, cuanto tengo que escupir en la palangana. Me hago enjuagues con agua, no soporto la lidocaína oral. Me enfado con mamá porque insiste en que la lidocaína es lo que los médicos recomiendan. -¡Me da igual lo que digan! Tiene un sabor amargo que lo hace imbebible y, además, no noté ninguna mejoría. ¡Para qué volver a hacerlo! Mi mañana se va “enmorfinado”, siempre dormido. A la 1 de la tarde necesito otro bolo más. Es ponérmelo y relajarme. Me paso el día dormido. Incluso me suben la perfusión del mórfico a 4 ml/h. A pesar de esa perfusión necesito los bolos cada tres horas.  Uno de los escasos momentos de estar despierto es cuando viene la hematóloga de guardia. Nada nuevo bajo el sol. Esta vez estoy tan amodorrado que no veo el nombre en la tarjeta. No la conozco y mi padre tampoco se ha enterado de su nombre. Todos los síntomas son normales. Pues vale. ¡Menos mal que son normales! Si los normales son así de horribles, ¿cómo serán los anormales? Mucositis por aquí y mucositis por allá. Al parecer mi hemograma no es catastrófico, no necesito hoy ni hematíes ni plaquetas.Pero tengo altos los niveles de PCR y sigo teniendo fiebre. Toca completar el Cefipime con otro antibiótico, Teicoplanina. ¡Qué nombrecitos, hijo!

Mamá llegó sobre la 1 y decidió quedarse más tiempo. Los horarios son más laxos en el TMO. Prefirió quedarse hasta el comienzo de la tarde y no regresar por la noche. A partir de las 4, más o menos, me despabilé. Me dolía la garganta pero no como antes. Así es duro pero se puede soportar. Como me dio un pico de fiebre a eso de las 5 de la tarde me pusieron un Nolotil. Hace de antitérmico pero también de analgésico. Toda la tarde esputando, ¡toda la tarde!. Jugué un rato con mamá a la Alquimia. Hemos avanzado mucho en dos días. 

Me he levantado de la cama 5 minutos para sentarme en una silla. Lola aprovecha  la ocasión para cambiarme las sábanas. Me vuelvo a acostar inmediatamente. Como no bebo agua mi orina es entre naranja y roja, un color feísimo. Pero lo importante es que en los controles de hematuria el resultado es siempre negativo. Si fuera positivo significaría que hay hematíes sanguíneos en la orina, es decir, tendría una cistitis hemorrágica que manifestaría que mis riñones se han visto dañados. No hace falta, eh, no hace falta. Con los efectos secundarios “normales” ya voy bien despachado. Nos ponemos a contar batallitas. Pepe y Lola hacen que pase algunos ratos sin darme cuenta de cómo me siento. Anécdotas como el calambrazo que Lola le dio a papá hace años al pasarle el termómetro, con chispazo incluido. O la de Pepe en Tenerife y el “Pepeeeeee……..Fannnnnnta……….Cafetería…….”. Jajajajajaja. Hablamos de lo que echamos de menos de fuera. Además de a la gente que queremos, como es obvio, los pequeños detalles: yo  la mojama y la sal; papá el chocolate y el café. Os dejo un par de fotos de Pepe. Lola se nos escapó pero ya habrá otra oportunidad.

Pasé el resto de la tarde viendo vídeos de youtubers. Con mis auriculares puestos fui viendo un montón. No puedo leer, me mareo. Se me hace larga la tarde pero es que no puedo hacer otra cosa. No puedo casi ni hablar. Sólo saliva y esputos en la palangana. Otra cosa que me empieza a molestar y quiero que conste para que no se me olvide es que me cuesta orinar. Tengo ganas pero la orden de mi cerebro no llega al esfínter como siempre. Ya no puedo orinar acostado, de lado. Me tengo que levantar y concentrarme para conseguir expulsar la orina. No es agradable tampoco. Al parecer puede ser debido a la morfina. Por cierto, ya tengo la perfusión a 4 ml/h. Mamá se fue en torno a las 6. Si lee esto Rosario, la Supervisora de Enfermería, se va a enfadar y con razón. Pero lo compensaba el hecho de que por la noche no iba a venir. ¡No te enfades, Rosario! Además, mañana tenemos que hablar contigo, jajajajaja. Resulta que mi padre se puso a hacer ejercicio en la elíptica. Mamá había traído la llave Allen y apretaron la rosca en la biela. Pues cuando llevaba un cuarto de hora veo que por poco no se cae de boca, jajajajajaja. Se había salido la rosca, la biela y el tornillo pasador de una de las plataformas en las que se apoyan los pies. ¡Qué cara puso! El pobre se las ingenió para meter el pasador por la biela  y la dejó en el rinconcito en el que habitualmente la tenemos aparcada. Poco más os puedo decir de mi día. Estuve despierto hasta las 12 de la noche, papá leyendo y yo viendo vídeos de Youtube y un capítulo de Big Bang Theory. Me pusieron un bolo de morfina porque ya me dolía bastante. A ver si puedo dormir con una cierta normalidad. Va a ser difícil. Estoy-estamos metidos en lo más profundo del hoyo del trasplante. O eso quiero pensar. Si esto va a empeorar más no sé cómo lo voy a resistir.

Los datos del día: Domingo 26 de febrero:  Ni comida ni agua. Domingo 26 de febrero (Pepe-Lola) (Pilar-Trini): Perfusión 24 h de morfina a 3 ml/h (se cambia a 4 ml sobre las 3h)- Suero a 63 ml/h -Eparina a 11 ml/h; Nolotil (3 de la noche); Ciclosporina; Cefepime; bolo de morfina a las 7, Aciclovir;  Bolo de morfina a las 10; Nuevo antibiótico Teicoplanina 3 dosis cada 12 horas y a partir de ahí 1 dosis cada 24 h, pasando a 96 ml/h; Bolo de morfina a las 13h; Cefepime; Micafungina; Nolotil 17h; ; Aciclovir; Bolo de morfina a las 23:55h; Cefepime; Ursochol; Teicoplanina/////  Tensión:13.3-9.9 (10 h)11.4-6.6 (126 pulsaciones)/// 11.2-6.3 (11 h) ; Temperatura: 38.1 (3 de la noche)////37.9////38.1 (10 h)//37.9////37.3 (12:33 h)//37.2///37.0////36.9////37.5///37.9 (17:55)///37.5////37.2///Peso: 41.1  ////Heces:  No //////Orina: 700//300///250////200//perdí la cuenta// PVC: 6//

Amigos, gracias por estar ahí. Papá y yo nos alegramos mucho con vuestros comentarios. Cuando me encuentre mejor os iré respondiendo. Como sabéis no están siendo días fáciles. "Larga vida y prosperidad". Y por favor, si no lo sois ya es el momente de hacerse donante de médula ósea. Recuerda: ¡Dona médula! ¡Dona vida!.

Día 4: Sábado 25 de febrero

Mi enfermera de hoy es Pilar y mi auxiliar, María. ¿Cuántos días hemos coincidido ya? Creo que es con quien más he estado en el TMO. Con el cambio de mes cambian los enfermeros y las auxiliares, algunos, no todos. He pasado la noche de aquella manera. Hasta las 3 y media no he cogido el sueño profundo. Entre las ganas de orinar, los controles de hematuria, el antibiótico, la fiebre, el antitérmico, el fin de la ciclosporina y los enjuagues bucales, no hemos parado. Desde las 3 y media en adelante sí he dormido. Hasta las 9 y poco que Pilar ha entrado en la habitación para ponerme el Aciclovir. Sigo muy dolorido. Esto no mengua, todo lo contrario, a mí me parece que va a más. Vuelvo a tener fiebre y me ponen Nolotil. El Paracetamol no le va bien a mi hígado. El Nolotil no va bien para las plaquetas. Puestos a elegir, plaquetas me pueden transfundir, el hígado va a ser que no. Además de antitérmico el Nolotil me ayuda a calmar algo, no todo, el dolor de la garganta. Empiezo con enjuagues de agua fresquita. Algo me palia el dolor y el asquito que me da tener la lengua “tan gruesa”. Hay que hacer un esfuerzo por tomarme el Ursochol. Ya es mala suerte que el protector hepático sea el único que haya que tomarse por vía oral. Ya os conté que me da mucho asco la medicación diluída, la prefiero en pastillas. Pues ahora va a ser un problema con la garganta y la boca como las tengo. Papá me parte las pastillas en trozos más pequeños y, con mucho cuidado y espaciándolas en el tiempo, consigo tomármelas. Bueno, primer objetivo del día conseguido. Los vídeos puestos para que no me entren ganas de vomitar y me distraigan en la ingesta. Toca levantarse y sentarse en el sillón. Las piernas me responden mejor de lo que me esperaba. Intento desayunar un poco de batido. Llevo 48 horas sin comer y hay que intentarlo. Tratamos de hacerlo de la misma manera que con el agua y el Ursochol. Despacio, muy despacio consigo beber unos 50 ml. Sé que pensaréis que eso es muy poco. Para mí es un mundo.

Hoy llega muy temprano el hematólogo de guardia. Se llama Jesús Martín, lo he visto en su tarjeta. Me reconoce barriga, piernas y boca. Me ausculta. Dice que no está Pilar en el control de enfermería del TMO. Papá le dice que cuando hay una “ventana” en mi tratamiento va a echar una mano a la Planta. Los fines de semana sólo hay dos enfermeros y están saturados. Antes, durante los fines de semana, bajaba la carga de trabajo porque había menos ingresos. Ahora no. No os podéis ni imaginar la cantidad de niños que hay en la Unidad de Oncología y Hematología. Tenemos un timbre para avisar a nuestro control del TMO. Papá se asoma y si no les ve toca otro que suena en la Planta. No hay problema. Además, papá se sabe todo lo que me han puesto, las dosis, el ritmo, la evolución. Lo apunta todo, menos la orina que se le olvida a menudo, jajajajaj. El hematólogo salió y cuando volvió Pilar a tomarme los valores de tensión, saturación de oxigeno en sangre y pulsaciones nos dijo que habían ordenado subir la perfusión de morfina a 3 ml/h. Me duché y Pilar me cambió los sistemas de la bomba de perfusión y me limpió el reservorio, incluyendo el cambio de apósito. Me bajó unos centímetros el comienzo del apósito. Antes me cogía el arranque del cuello y cuando me ponía en horizontal me tiraba y me dolía.

Hoy ha sido un día especial. Ha venido a verme a mi ventana Teresa, la fisio de la familia. Digo bien, de la familia. Empezó yendo papá y han acabado allí también mamá, abuela Manuela, tita Manoli, tita Lola, tita Cristina, tito Carlos y yo, un día. Es una máquina, ¡buenísima! Es una profesional extraordinaria pero lo más grande que tiene es lo maravillosa persona que es. ¡Qué grande eres, Teresa! Cuando salga de aquí te tengo que llevar al Rollo Japo, como te prometí. Nos encanta a los dos la comida japonesa. Como yo no tenía muchas fuerzas para levantarme y acercarme a la ventana papá giró mi cama para que yo la pudiera ver. Me empezaba a doler mucho la garganta, estaba cansado y casi no podía hablar. Papá le contó a Teresa todo lo que me estaban poniendo. El dolor iba a más y pedí que me pusieran un calmante. Vino Pilar y me puso, muy despacio para que no me mareara, un bolo de morfina, otros tres ml de morfina directa por la vía. Lo malo de la morfina en este caso es que me amodorra casi inmediatamente. No pude seguir hablando con Teresa, me quedé dormido. Teresa siempre está con nosotros en el TMO. Nos regaló dos figuritas para poner en las zapatillas que utilizamos en el aislamiento. El cangrejo Sebastián y el Pitufo torpe. Papá quería ponerse el Pitufo torpe pero me adelanté. Para ti el cangrejo, padre. Y aquí están con nosotros desde el primer día, desde el 13 de febrero. Gracias Teresa por ser tan relinda con nuestra familia. ¡Te queremos!

He vuelto a dormir un montón, al igual que ayer. Recuerdo vagamente que mamá llegó sobre las 13:30. La pobre casi que no me ha visto despierto. Y eso que estuvo un rato largo, casi hasta las 16:30. Más o menos por ahí me despertaría yo. Papá me ha dicho que han estado viendo fotos de hace un par de años, cuando fuimos a los Pirineos navarros. Hay algunas fotos chulas de ese viaje.

Tocaba comida-merienda. Pedimos que nos trajeran un batido frio y con una cañita fuímos bebiendo, poco a poco, espaciando cada vez más las tomas. Echamos una media hora más o menos para beberme unos 125 ml. ¡Éxito total! De no haber podido tomar nada en 48 horas a haberme bebido casi un batido entre la mañana y la tarde es un logro importante. Me empecé a sentir algo mejor. Me seguía doliendo pero era soportable. De vez en cuando me hacía los enjuagues y me aliviaba. Mamá volvió sobre las 6. Había ido a que le miraran el móvil nuevo. A veces le llamamos y no le suena. Al parecer no tiene nada mal, le han restablecido los valores de fábrica y ha eliminado algunas aplicaciones de juegos que había puesto para Julia durante su ingreso. Hemos pasado un buen rato los dos jugando a la aplicación esa que os dije, Alquimia.

Algunas combinaciones son muy ingeniosas. Hay 300 en total, creo. Yo llevo ya 200. Hemos cambiado la distribución de la habitación. De vez en cuando le da a papá por buscar otra forma de organizar las camas. Como íbamos a jugar a la Play, ha orientado las camas en dirección al televisor.

Papá iba a ponerse a hacer la elíptica pero se ha dado cuenta de que se le ha salido una rosca y que corre el riesgo de que se le salga una de las bielas. Lo han estado mirando mamá y él. En nuestra familia la manitas es ella, papá es un cero a la izquierda. Él lo dice sin vergüenza ninguna. Dice que ni sabe ni quiere saber. A mamá le gusta montar y desmontar cacharros. Le he visto desmontar relojes, volver a montarlos, sobrarle piezas y que funcionen, jajajajaja. ¡Es la mejor!  Mamá emitió su veredicto: ¡- Nos hace falta una llave Allen”-. Así que papá no pudo hacer ejercicio en la elíptica y se puso a recorrer la habitación andando. Estuvo por lo menos 40 minutos. Me tenía mareado. Mamá se fue a las 20 horas. Tenía que recoger a Julia de casa de la abuela Carmen. La garganta me estaba empezando a doler mucho más. Y tocaba intentar otra vez el Ursochol. Papá conectó el ordenador al televisor por HDMI y pusimos la película de Ant-Man, en Netflix. Papá me partió el Ursochol en trozos pequeños y con un batido fresquito nos pusimos manos a la obra. ¡Qué duro es esto! No os podéis ni imaginar cuánto. No quería ponerme todavía el bolo de morfina, no quiero dormirme todavía. Con mucho sufrimiento lo logré. A papá se le notaba que estaba emocionado de ver el esfuerzo que hice para tomarme la medicación. Una pastilla y un cuarto en circunstancias normales no supone nada. Pero el TMO no son circunstancias normales, ni mucho menos. ¡Qué duro es esto, papá! Me duele mucho, tengo ganas de llorar. Pero no lloro porque me duele más. Vino María, la enfermera del turno de noche, y me puso muy despacio otro bolo de morfina. No quería dormirme y aguanté los pocos minutos que quedaban para que acabase la película. Me dolía tanto que ni siquiera el bolo de morfina hizo que desapareciese completamente. Cuando acabó la película me eché a dormir. No tenía fuerzas ni para ver un capítulo de Big Bang Theory.

Os dejo los datos del día: Sábado 25 de febrero (Pilar-María) (María-Ana): Perfusión 24h de morfina a 2 ml/h -Suero a 63 ml/h -Eparina a 11 ml/h; Cefepime; Nolotil; Ciclosporina a 8.5 ml/h; Suben la perfusión de morfina a 3 ml/h; Cefepime; Nolotil; Ursochol;Aciclovir; bolo de morfina; Cefepime; Micafungina; Ciclosporina; Bolo de morfina; Aciclovir; Cefepime; Tensión: 11.9-8.0  ////Temperatura:37.9////38.0///37.5////38.0/////37.6///36.6///38.0////37.8///37.5///37.2//Peso:40.9/////Heces: no   ////Orina: 800 (noche)////300///190//perdí la cuenta///Vómitos: no ////PVC:4.5////5

Sábado 25 de febrero: 1/2 botella pequeña; Desayuno: 50 ml batido vainilla; Comida: nada; Merienda: 125 ml batido vainilla: Cena: 50 ml batido vainilla.

Hoy ha sido un día duro, otro más. Pero ya va quedando menos, ¿no? Cuando estaba ya casi dormido he oído que papá le preguntaba a María si se había enterado de la noticia sobre un chico de Málaga, Pablo Ráez. - ¿Qué le ha pasado? – pregunté.  Nada –dijo papá-. Un chico al que le han dado….. un premio, sí, un premio. Es lo último que recuerdo antes de dormirme.

Mi papá me dice que hoy ponga primero lo de ¡Dona médula! ¡Dona vida! Ha acabado papá hoy más acongojado que los días anteriores.Y no sé porqué. - Tranquilo, papá. Que aunque esté siendo muy duro vamos a poder con todo-.
Saludos Spockianos: “Larga vida y prosperidad”. “In memoriam”.

Día 3: Viernes 24 de febrero

Mi enfermero de hoy es Antonio y mi auxiliar, Ana. He conseguido dormir, más o menos. ¿Cómo duerme uno cuando sabe que lo primero que le va a pasar cuando despierte es una de las cosas a las que más miedo le tiene? Estuve soñando con pinchazos, agujas y jeringas. Mi padre encendió la luz y dí un bote en la cama. ¿Ya? –Tranquilo, son las doce-. Buffff. Se me hizo larga la noche. A eso de las 6:40 oí que mi padre se levantaba de la cama y se sentaba en el sillón de la habitación. Nos pusimos a charlar. Era mejor estar un poco más despabilado antes del pinchazo. A las 7 en punto entraron Marian y Lidia. Me empecé a poner ansioso. Papa me preguntó si me parecía bien incorporarme en la cama y apoyar el brazo derecho en su almohada para facilitarle el trabajo a la enfermera. He de reconocer que cuando iba a pincharme retiré el brazo y me puse muy nervioso. Entre todos consiguieron que me tranquilizara un poco y dejé que me pinchara. No lo puedo evitar, me duele mucho. Siempre he tenido más sensibildad, me duelen las cosas más, qué le voy a hacer. Además, esta vez tengo motivos para quejarme. Me atravesó la piel y no fluyó la sangre. Con la aguja dentro empezó a moverla de un lado a otro, buscando la vena. Yo gritaba pero no me movía ni un milímetro, eh. Al cabo de un minuto, no exagero, encontró la vena por fin. Lloré pero no ha sido de las peores veces. Mi padre me dijo que me había poprtado muy bien y que estaba muy orgulloso de mí. Lo más sorprendente es que me volví a dormir. Esta vez más tranquilo. Me desperté cerca de las 10 y el dolor de la garganta había subido sustancialmente. Me duele al tragar, me duele al hacer algún movimiento, no puedo abrir la boca con normalidad. Todo me duele. El traumadol me hace ya poco efecto. Antonio habló con los hematólogos y decidieron cambiarme la perfusión de Traumadol por una de morfina. ¡Alabada sea la morfina! Todo fue ponerme un bolo de morfina y el dolor desapareció. ¡Qué alivio! Me entró un sopor tremendo y me acosté en la cama. La perfusión de morfina no estaba muy alta, a 2 ml/h. Serían las 11.45, más o menos, cuando me quedé dormido. Bajamos las persianas para ver si me cundía el sueño. ¡Y tanto que lo hizo!

Me desperté definitivamente a las 17:30 porque era conveniente que no estuviera todo el día dormido. A pesar de eso eché una siesta de casi 6 horas. Me molestaba algo menos la garganta. Durante todo ese tiempo no sé que pasó en el mundo. Mi padre me contó que vinieron a verme los hematólogos pero al verme dormido no quisieron molestarme. Hablaron con papá. Todo lo que me pasa es normal. No hay que permitir que tenga un dolor alto, para eso están los calmantes. La cuantía de células en el trasplante ha sido bastante elevada, más de 5 millones, cuando la cifra estándar son unos 3 millones. Ha de servir para que en torno a los días 10-12 la médula esté perfectamente implantada y generando defensas. Ello hará que esta mucositis aminore. Eran José María y la hematóloga joven que no sabíamos cómo se llamaba. Ya sí lo sabemos. Se llama Ana. Le explicaron a mi padre el porqué de las venopunciones. Hay que controlar el nivel de Ciclosporina en sangre. Es la clave para evitar un rechazo en el trasplante y para que la necesaria EICH (Enfermedad injerto contra huésped) no sea ni muy fuerte ni muy débil. Las “cocinas” del trasplante. Todo ello encaminado a que resulte un éxito rotundo. Una de las novedades es que estoy a cero defensas y mi hemograma es un poema. Necesito sangre y plaquetas. Un vampirito soy muy necesitado.

 José María quedó en pasarse a medio tarde para reconocerme. Casi recién despertado yo llegó él. Me reconoció el vientre, las piernas, la boca, me auscultó, etc. Dijo que me veía bien. Que la boca iría a peor desgraciadamente. Hay que esperar estos días a que la médula nueva empiece a funcionar. Me dijo que era bastante probable que me diera fiebre durante el fin de semana. A los 25 minutos de irse él tenía fiebre, 38.0. Pues nada, más medicación. Un antibiótico, Cefipime, y antitérmicos, Paracetamol. La fiebre bajó al poco rato. Estaba bastante cansado. No pude comer nada en todo el día. Me dieron lidocaína oral para que me enjuagara la boca y me la tragara. Al parecer tiene efecto analgésico. Yo no lo noté y da un amargor asqueroso. Puajjjjjjjjj. Eso no me lo vuelvo a tomar ni loco. Como diría mi abuelo Ezequiel: “- Eso es lo que le dan a los presos para que declaren”-. Cuando llegó mamá la recibí vomitando, la pobre. No me encontraba bien, me dolía la garganta y la barriga. Me aliviaba algo enjuagarme la boca con agua fría y echarla en la palangana. Al menos así eliminaba la saborra que se había formado en la lengua al estar tanto tiempo sin comer. José María se había reído cuando le dije lo que me aliviaba. Me dijo que desde luego era más barato que cualquier otra cosa. Bueno, a mí me sirve, ¿no? Estuve viendo vídeos y jugando a un juego de alquimia que consiste en emparejar cosas y producir un objeto resultante. Nada demasiado sesudo, más bien lúdico. Y poco más os puedo contar. No ha sido un buen día. Como mañana es el Betis-Sevilla os pongo aquí el vídeo que me hicieron llegar hace ya algún tiempo. Yo no soy muy futbolero pero tengo que agradecerle a Manuel Escorial y a Avelina Liñán las gestiones. Son los padres de María Victoria, una exalumna de mi padre. ¡Gracias por vuestro interés!

Os dejo los datos del día.Viernes 24 de febrero: 1/4 botella pequeña  (vomitado); Desayuno: nada; Comida: nada; Merienda: nada; Cena: nada. Viernes 24 de febrero: (Antonio-Ana) (Paco-Manoli): venopunción de control de Ciclosporina; Ciclosporina; Aciclovir; Traumadol; cambian la perfusión de Traumadol por Morfina; Transfusión de sangre 14:10 horas; Micafungina; Transfusión de plaquetas; 5ml de Lidocaina oral; Fiebre 38.0 Paracetamol y Cefepime; Ciclosporina; bolo 3 mg de morfina; Aciclovir; Tensión: 10.6-6.3  ////Temperatura: 37.1///37.0////37.9///38.0//37.6///36.9///38.0///Peso:  40.6 ///Heces: no ///Orina 700 (noche)//control de Hematuria continuo 300//290//300///280/perdí la cuenta//Vómitos: sí (mucosidad y bilis)//PVC:+4

Y nada más. A ver si mañana os puedo contar algo más interesante. Saludos Spockianos: “Larga vida y prosperidad”. Y no te olvides, ¡Dona vida! ¡Dona médula!

Día 2: Jueves 23 de febrero

Mi enfermero de hoy es Paco y mi auxiliar vuelve a ser María. Somos viejos conocidos, todo controlado. Primer día del resto del TMO. Me explico, hasta ahora siempre ha habido algo novedoso en el  horizonte. Primero fue la radioterapia, luego las inyecciones de Julia, después el trasplante. Ahora no hay nada que vaya a romper nuestro día a día. Sólo el momento en  que nos vayan a dar el Alta. Y para eso queda mucho tiempo. Puede estar en torno a 1 mes lo que nos quede de aislamiento. Es posible que sea antes pero también que sea después. La fecha orientativa que nos hemos puesto nosotros, no nos la ha dicho nadie, es el lunes 27 de marzo. 6 semanas justas después del ingreso en el TMO. Toca habituarse a la vida post-trasplante.  Y de momento es una mierda, con perdón. Náuseas y mareos, otra vez. Tratamos de retomar cierta normalidad con el horario que nos habíamos hecho. Imposible. Tengo muy poquitas fuerzas. Me cuesta levantarme e ir hasta el sillón para que María pueda vestir de limpio las camas. Papá ni intenta que me duche, ya me ve cómo estoy. Me duele la barriga y me está empezando a molestar más la garganta. Me tomo sólo medio batido calórico de vainilla. No me entra nada más. Paco me pone una dosis de Traumadol de inicio y nos dice que los hematólogos han decidido ponerme una perfusión continua de analgesia. No pasa nada, hay que evitar que el dolor sea elevado. Palabras textuales de Paco a mi padre: -“En estos casos no hay que temerle a los calmantes”-. Al ponerme la perfusión me entró mucho sueño, me dormía. Paco lo achacaba al analgésico aunque la dosis a la que pasaba era baja (2 ml/h) Papá aprovechó para ducharse y afeitarse. Menos mal, empezaba a parecer Tom Hanks en Náufrago. Justo cuando salía del baño llegó la doctora Pérez, Inmaculada. La única que faltaba de la tríada que me ha tratado casi toda mi enfermedad : José María Pérez, Águeda Molinos e Inmaculada Pérez.  Hace un año largo, allá por noviembre de 2015, me mandaron hacer un ejercicio de expresión libre para el cole. Se lo dediqué a mis hematólogos. Os lo enlazo aquí para que lo veáis. Me da un poco de vergúenza ponerlo pero igual que le dí una copia a Inmaculada en su momento para que se la hiciera llegar a José María y a Águeda, creo que en mi reconocimiento hacia ellos debo haceros partícipe a vosotros.  Allá va.

¡Qué letra! En fin, Inmaculada me estuvo preguntando por cómo me sentía, me auscultó y me reconoció boca, barriga, piernas y la zona anal. Todo lo que sentía eran efectos del tratamiento y me habló de la famosa mucositis. La radioterapia y la quimioterapia afectan especialmente al tubo digestivo produciendo  aftas bastante dolorosas. Eso es lo que me espera en los próximos días. ¡Qué agradable! Las diarreas y dolores de barriga son otra muestra de la susodicha mucositis. Habrá que ir haciéndose cuerpo pero no va a ser fácil. Al poco de marcharse Inmaculada entró mamá en la habitación Le daban el Alta a Julia y para casa. Acordamos que mamá no volvería hasta mañana. Tenía que descansar y estar pendiente de Julia. La extracción de un catéter de la femoral para una niña de 4 años no es moco de pavo. Ya se iban a casa. ¡Qué envidia! No se da cuenta uno de lo que tiene hasta que lo echa en falta. Hoy hace 11 días que entramos en el TMO. Echo de menos mi casa, echo de menos mi cama, echo de menos la comida de mamá. - No te pongas celoso, papá. Tus lentejas son las mejores, sí. Y tu versión puchero con chorizo es insuperable, jajajaja ¿Contento? Pero para todo lo demás, mamá-. Papá estuvo hablando un buen rato con Rosario, la Supervisora de Enfermería. Me hizo gracia cuando entró Paco en la habitación y le saludó en los términos: -“Hola, jefa”-. El motivo inicial de la conversación era que el baño de nuestra habitación huele a cañerías desde el segundo o tercer día de nuestra estancia. Se le dio parte a Rosario a través de Lola, la auxiliar de ese día, y mamá habló con ella. Venía a preguntar si la situación había mejorado. Papá y yo lo notamos mejor, especialmente por la mañana. Pero es cierto que por la tarde y por la noche huele más. No teníamos constancia de si habían hecho algo durante nuestras sesiones de Radioterapia. Pero desde el jueves de la semana pasada, cuando ya estamos en la habitación sin salir para nada, no han hecho nada. Nos dijo que volvería a hablar con los de Mantenimiento, a ver si se podía hacer algo. A partir de ahí estuvieron hablando de muchas cosas. No os fatigo con todos los detalles, sólo deciros que papá le trasladó nuestro agradecimiento y felicitación por la extraordinaria valía profesional y humana de todos los enfermeros y auxiliares. Y a ella como responsable final del servicio. De bien nacidos es ser agradecido. Y cuando las cosas se hacen bien hay que decirlo. No sólo cuando las cosas salen mal. A mí me gusta que mis padres me digan cuándo hago las cosas bien, no sólo cuando meto la mata. Imagino que a vosotros os pasará igual. No vale eso de que si se hacen las cosas bien es nuestra obligación y cuando se hacen mal es negligencia. Al menos es lo que pensamos nosotros. Allá cada cual como quiera conducirse en esta vida. ¡Cómo me enrollo! Pero tiene una explicación. El resto del día fue bastante horizontal, en sentido literal. Tenía mucho sueño. Estaba en la cama leyendo  “El hobbit” y se me cerraban los ojos. Le dije a mi padre que iba a dar una cabezadita. Serían las 13:15 horas, más o menos y no me desperte hasta las 16:50. Evidentemente no había comido. Y se juntaba con la hora de la merienda. No tenía hambre pero intentamos comer algo. Le dí un mordisquito a una galleta María y un sorbo al batido y ¡hala!, todo para fuera. Agua y mocos, con perdón. El cuerpo lo tenía “cortadísimo”. Paco me puso un Ondansetrón. El resto de la medicación no os la pongo aquí. Eso va en los datos que quiere mi padre que aparezcan. Sólo os digo lo novedoso y porqué lo ponen, si lo sabemos. Nosotros lo preguntamos todo. Te conviertes en un obseso, especialmente papá, de qué ponen y porqué. No sería la primera vez que se evita que me pongan una medicación que el médico ya ha retirado y que se le ha olvidado anotar para los enfermeros. En la conversación con Rosario salió ese aspecto, sin pretenderlo papá. Ella le dice a sus enfermeros que cuando una familia cuestiona algo, una dosis, un formato, algo, que lo tengan en cuenta, que se cercioren de que no llevan razón para evitar fallos. Nosotros lo preguntamos todo. Y aquí te contestan a todo. A veces no entiendo exactamente en qué consiste pero se esfuerzan en explicarmelo.  Nos gusta tener la sensación de que controlamos todo, aunque sea ficticio. El resto de la tarde lo pasé viendo vídeos de youtubers y algunos capítulos de Big Bang Theory. Al menos nos reímos un poco. No pude cenar. Imposible. Me costaba beber agua. En uno de los pocos sorbos que estaba bebiendo vomité muy feo. Verde, casi fosforescente. Y lo que más me asustó, había manchas rojas, pequeños hilillos de sangre. Avisamos a Marian, la enfermera del turno de noche, para que lo viera. No le dio demasiada importancia. Lo verde eran bilis del estómago. Y los hilillos de sangre eran del esfuerzo de vomitar. Bueno, si es normal me tranquilizo. Al poco rato vino otra vez para decirnos que a las 7 de la mañana tenía que hacer unos controles para ver los niveles de Ciclosporina. Lo malo es que eso no lo pueden sacar del reservorio, tienen que hacer una punción en vena. ¡Me cago en todo! Odio los pinchazos, los odio. Papá le recomendó que me mirara los brazos porque tengo las venas muy castigadas. Ya no tengo buenas venas en la flexión del codo, tiene que buscar otras. Sólo ponerme las gomas y buscarme las venas me pone enfermo. Os reconozco que me puse a llorar. Me angustia, no puedo deciros otra cosa. Lo paso fatal. Al final, después de buscarme concienzudamente, encontró una  a unos tres dedos por encima de la muñeca derecha. Papá le explicó cómo me ponía yo con los pinchazos para que estuviera sobre aviso.

Así acabó mi día 2 post-trasplante. Asustado sabiendo que a eso de las 7 de la mañana me iban a sacar sangre. Habrá que confiar en que Marian sea tan buena como dice que es en las extracciones, incluso con bebés.

Os dejo los datos del día: Jueves 23 de febrero: 0.5 botella pequeña; Desayuno: medio batido; Comida: nada; Merienda: nada; Cena: nada. Jueves 23 de febrero (Paco-María) (Marian-Lidia): Ciclosporina; Ursochol; Aciclovir; Ondansetrón; Traumadol; Perfusión continua de Traumadol 2 ml/h; Micafungina; Ursochol (vomitado); Ondansetrón; Aciclovir; Tensión: 12.3-8.7///11.1-6.7////PCR: -1////Temperatura: 36.9///36.6////36.6////37.1//Peso: 40.6///Heces: no///Orina: perdí la cuenta pero bastante menos cuantía que días anteriores///Vómitos: sí (acuoso///biliar con hilillos sanguinolentos)

Como siempre quiero desearos “Larga vida y prosperidad”,mi saludo Spockiano. Pero quiero hacer un llamamiento a todos los que estáis siguiendo el blog para que difundáis la necesidad de aumentar el número de donantes de médula. Si ha podido mi Julia con 4 añitos, mi ángel, ¿no vais a poder vosotros? He tenido la inmensa suerte de que mi hermana es HLA idéntica a mí. Sólo se da en un 25% de los casos entre hermanos. Necesitamos gente joven, entre 18 y 55 años, que se inscriban en el registro de donantes de médula. Al final sólo 1 de cada 500 inscritos es requerido para hacer efectiva la donación. Sólo hay 15 millones de donantes en un mundo con más de 8000 millones de personas. Necesitamos más, muchos más. Muchos  otros “Darío” en otros hospitales de España y del mundo están a la espera de su Patronum particular. ¿Y si fueras tú? Yo estaré eternamente agradecido a mi hermana, imagínate cómo me sentiría si no tuviera donante compatible. Por eso, por favor, ¡Dona vida ¡Dona médula! Pasad el mensaje. Está en nosotros el conseguirlo. Gracias por estar ahí. Me encantan vuestros comentarios. Me reconfortan un montón. Un millón de gracias.