Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

jueves, 23 de febrero de 2017

Día 1: Miércoles 22 de febrero

Mi enfermera de hoy es Bella y mi auxiliar vuelve a ser Lidia. Bella me ha acompañado en muchas batallas de esta guerra que dura ya tanto tiempo. Ha estado junto a mí en muchos ingresos de mi primera Leucemia. Sé que me tiene un cariño especial. Papá le ha dicho que se alegra mucho de que esté con nosotros en un día tan señalado, la infusión de la segunda parte de los progenitores hematopoyéticos.
He pasado la noche regular. He necesitado que me pusieran Traumadol para el dolor de barriga. Son como retortijones pero más continuados. A las 6 de la mañana he tenido que levantarme para ir al baño. He estado un buen rato, la diarrea continúa. Papá dice que todo es normal. La radioterapia afecta al sistema digestivo y por aquí van a venir momentos complicados los próximos días. Mi principal preocupación es que, de tanto ir al baño, me empieza a doler la zona anal. Me molesta cada vez más y trato de aguantar las ganas porque me duele. Uno de los peores recuerdos que guardo de los tratamientos, además del millón de pinchazos que llevo, es cómo las quimios me han producido dos lesiones perianales dolorosísimas. Literalmente consiste en que te salen lesiones en la zona más próxima al ano, pequeños agujeritos para que nos entendamos, que duelen una barbaridad. Para prevenirlo, papá me está echando una crema que hidrata toda la zona. Pero el dolor que tengo ahora es como el que se tiene cuando uno va demasiadas veces al wáter con una gastroenteritis. O cuando uno tiene hemorroides. Sé que no es muy agradable lo que os cuento pero nos hemos empeñado en contarlo casi todo para que sepáis lo que es esto, por mí y por si a alguien le puede servir para una hipotética entrada en un TMO. Mucha higiene y mucha crema hidratante. Me volví a la cama y conseguí dormirme, otra vez. Cuando vinieron a hacerme las extracciones de las 7, mi padre pidió que me pusieran otro Traumadol. Me vino muy bien, la verdad. Me desperté en torno a las 9. Julia estaba gritando otra vez. Le estaban inyectando el Filgastrim. Se le oía decir a la pobre, entre otras casas, "Mamá, yo quiero irme a casa, yo quiero irme a casa ya". ¿Os podéis imaginar lo que es eso? Papá lo lleva fatal. Pero lo bueno que tiene mi hermana, como ya os dije, es que al minuto ya está bien. Tita Cristina y mamá salen a la puerta de su habitación y le dicen a papá que ya ha acabado todo. Como os dije, a través del ojo buey de nuestra habitación lo único que se ve es la habitación 4, en la que está Julia. Me sigue doliendo la barriga y tengo un poco de náuseas. Tengo que levantarme ya. Como todos los días lo primero que hago es pesarme: 40.7 kg. Bueno, no está mal. No he perdido ni ganado nada con respecto a ayer. Al baño, otra vez mis diarreas. Me duché con menos fuerzas que el día anterior, siempre en el taburete. Hoy no me podido lavarme la cabeza, estaba mareado y no podía agacharla. No conviene que se moje el apósito protector del reservorio y hay que inclinarse para adelante cuando te mojas la cabeza. Hoy nos lo hemos saltado, tampoco he sudado tanto. Cuando se me vuelva a caer el pelo por la quimio será un problema menos. ¡Hay que ver el vaso medio lleno! Hacemos bromas sobre lo moreno que estoy. Está a medio camino entre el moreno playero y el moreno albañil. Se llama moreno irradiado. ¡No lo probéis nunca! Da mucositis. Perdonadme el humor negro pero nos ayuda a tirar para adelante. Ahora toca pelearme con papá en el desayuno. -Tranquilidad, padre. Hago lo que puedo con esta palmerita de hojaldre que me está costando como si me estuviera comiendo un buey relleno de pajaritos-. Solo he podido comerme la mitad de una mini palmerita. -El recurso de dejarme ver vídeos desayunando para ver si me puede meter otro trocito de palmera hoy no te ha funcionado, papá. ¡Pero tú no dejes de intentarlo!-.

A las 10 y poco se llevan a Julia a hacerle la segunda aféresis. Estamos expectantes, a ver cómo va todo. ¿Máquina nueva? ¿Obtendrán un buen número de células? ¿Tanto tiempo como ayer? Los catéter de aféresis en la femoral suelen dar problemas el segundo día. Es lo que le dijo Aurelio, el enfermero responsable, a mamá. Tenemos entendido que es un experto reconocido en toda España. Participó en la primera aféresis de TMO que se realizó en nuestro país. Y a partir de esa, en muchísimas. La de Julia será una de las últimas que haga porque se jubila pronto. Mamá nos cuenta que han traído la máquina nueva y que todo va según lo previsto. Me duele la barriga, otra vez. Le preguntamos a Bella si me puede poner algo más que el Traumadol. Nos dice que sí, un chutazo de Paracetamol. Al poco de ponermelo Bella ya me encuentro mejor. Bastante más aliviado. Luego nos dimos cuenta que fue "Efecto placebo", puro y duro. Al rato grande Bella se dió cuenta (no tuvo que estar en la habitación durante un período largo) que el Paracetamol no había pasado. Jajajajajaja. ¡Qué bueno! Fue decirme que me lo iba a poner y me hizo efecto sin que pasara. Papá le enseñó este blog. A Bella le pareció una idea bonita. Lo mismo hicimos cuando vino Águeda, mi hematóloga. Vino acompañada de otra hematóloga que ha venido otras veces pero que no sé cómo se llama. De mañana no pasa que le pregunte su nombre. Me auscultaron, me palparon la barriga, me miraron las piernas y la boca. Estoy ya de bajada, tengo 200 neutrófilos. Estaré sin defensas unas dos semanas, hasta que mi Patronum se manifieste. Y eso implica varias cosas. Es más que probable que me salgan aftas, llagas en la boca y la garganta. La diarrea y los dolores de barriga son síntomas claros de mucositis. ¡Ay la radioterapia y las mucosas! Pero no debo de sufrir por el dolor. Me prescriben una perfusión de Traumadol continuo, bajito para que no esté aletargado. Pero eso ha de esperar a la segunda infusión. Por lo demás, todo bien. Toso de vez en cuando pero el pecho lo tengo bien. La sequedad en las mucosas hace que tenga la necesidad de toser, como carraspeando. Me da la impresión de que a la doctora Molinos, a Águeda, le ha gustado el blog. Dice que lo mirará en casa. Me hace ilusión que lo haga pero me da vergüenza decírselo. Si de verdad lo lee se estará enterando en este momento. -¡Hola, Águeda!-. Una de las cosas que nos dice es que es normal que no pueda comer mucho. -¿Te enteras, papá?-. Y nos dice que hay batidos calóricos especiales en el hospital para pacientes que no estén teniendo una ingesta normalizada. ¡Es verdad! Me acuerdo que hace tres años vino Enrique, el cocinero de Canal Sur y de Cocina con Clan, a dar una charla y demostración de cocina con esos batidos. Los que estábamos ingresados en ese momento asistimos a la charla y le ayudamos. ¡Hice de pinche! No ha sido la única vez que estuve con Enrique. ¿Os he contado mi participación en dos programas de Cocina con Clan? ¡Salí en el especial de Navidad! ¿O fue en el de Nochevieja? Bueno, otro día os lo cuento. Hay tiempo de sobra. Total, lo de los batidos sí me apetecía así que le pedimos a Laura, mi auxiliar, que para la hora de la comida nos trajera, por favor, uno de vainilla.
Mamá nos dijo que la extracción iba sin problemas y que calculaban en torno a 3 millones de células la cosecha del día. Haciendo tiempo hasta que acabara la aféresis, seguí leyendo "El hobbit". A la hora de la comida no tenía hambre. Lo intenté con el batido calórico de vainilla. Lo primero que he de decir es que de vainilla tiene poco, la verdad, pero que se deja beber. Despacito para que no me diera ganas de vomitar, con bastantes y amplias paradas, conseguí bebérmelo entero. Mi padre se
 puso contento: 1 kcal/ml, en total 220 kcal.

 Para una comida normal es muy poco. Para mí, en estas circunstacias, no está mal. A las 2 de la tarde acabaron la aféresis de Julia. ¡Por fin! Mismo proceso que el día anterior. Mamá se volvió rápido del Hospital de Día para comer en la habitación 4 y meterse con nosotros en el TMO. Bella preparó todos los sistemas. Cuando le llamaron del Laboratorio empezó a pasarme el Polaramine, primero, y el Manitol, después. A las 15:40 horas del 22 de febrero de 2017 empezó a entrar en mi cuerpo el segundo 50% de los progenitores hematopoyéticos de mi hermana, mi Patronum. Volvió a pasarse en 30 minutos. Para que no quedase ni la más mínima cantidad en la bolsa, Bella introdujo suero al final, cuando ya la bomba pitaba por flujo inferior al normal, para que se volviera a diluir y siguiera hasta mi cuerpo. Más aprovechadito imposible. Durante el proceso de infusión Bella se quedó con nosotros. Mi padre le dijo que le gustaba que fuera ella quien nos estuviera acompañando en este momento que recordaremos para siempre. Y nos dijo que a ella también le hacía ilusión.


El momento no fue tan emotivo como os estáis imaginando, con música in crescendo y un primer plano cinematográfico sobre la bolsa de células que poco a poco se abre y muestra la habitación en la que se respira un momento épico. ¡Tachánnnnnnn! No fue así, ni mucho menos. Durante la media hora que duró la infusión estuvimos viendo un capítulo de Big Bang Theory, jajajajaja. Creo que os he dicho ya que me gusta mucho esta serie. Bueno, pues resulta que Bella no la conocía. Así que decidí ponerle en la tableta un capítulo que a mí me parece especialmente divertido, el número 22 de la tercera temporada, el que se llama "La aplicación de la escalera". ¡Buenísimo!. La épica no apareció por ningún lado. Y ni falta que hace. Ahora a esperar que mi Especto Patronum particular, mi trasplante de médula ósea, empiece a dar señales de vida en torno a unas dos semanas. Tenemos tiempo de explicar cómo se manifestará, ¿verdad?
El resto de la tarde fue bastante tranquilo, lectura, vídeos, algún capítulo más de Big Bang.... Quiero poner aquí el enlace a un vídeo que me han hecho los Veteranos de Balonmano de Sevilla, club al que pertenece mi padre. Desde aquí quiero darles las gracias por sus palabras. Son tan bonitas que quiero compartirlas con todos vosotros.

A mí y a mi padre nos han llegado al corazón. Volví a tomarme otro batido calórico en la merienda, esta vez de fresa. Me gusta más el de vainilla. La principal incógnita era qué iban a hacer con Julia, si le quitaban el catéter hoy o mañana. Al final decidieron que necesitaban una nueva muestra de sangre para hacer un estudio de coagulación. El anterior había salido falseado por la cantidad de heparina que ponen al final de la aféresis. Tenían que volver a pinchar a Julia en otra vena, con lo que eso suponía de sufrimiento para ella. Papá y yo lo oíamos todo desde nuestra habitación. Afortunadamente esta vez fue más corto. Eloísa y Alfonso, los enfermeros del turno de noche de la Planta de Onco hematología, dieron con la vena adecuada con rapidez y no se prolongó tanto como en las ocasiones anteriores. Le dijeron a mamá que los hematólogos de guardia darían el visto bueno a la extracción del catéter si los resultados del estudio de coagulación eran normales. Eso significaba que lo harían a la hora que fuera, ya bien entrada la noche. Julia se quedó dormida y a las 23:21 horas empezaron el procedimiento de extracción en su misma cama, la de la habitación 4 de Planta. La encargada fue Eloísa y lo hizo, según mamá, extraordinariamente bien. Julia evidentemente se despertó en el momento en que empezaron. La extracción fue rápida y prácticamente indolora. El problema era que tenían que comprimir fuertemente la femoral para evitar una pérdida de sangre cuantiosa. Los berridos de Julia eran tremendos. -No puedo respirar, mami! ¡No puedo respirar!-. Yo casi que no me enteré porque estaba viendo unos vídeos en el móvil pero papá estaba pegado al ojo buey de la puerta pasándolo fatal. En 11 minutos todo había acabado. Mamá nos mandó una foto de Julia. Se había quedado dormida prácticamente a los dos minutos pero estaba roja, tenía la cara encendida de tanto gritar, con el pelo mojado de la tensión. Menos mal que concilió rápido el sueño. Después, mamá estuvo unos minutos en nuestra habitación. Papá y ella necesitaban estar un rato juntos. Lo han pasado mal estos dos días, Julia y yo cada uno en una habitación del hospital, sin poder estar juntos y sufriendo situaciones complicadas en algunos momentos.

¡Que se me olvidaba!. Hoy he hablado con mi compañera de clase, Celia Taguas. Me ha estado poniendo al día de todas las novedades. ¡Gracias, Celia! También he hecho una videollamada con Rocío, mi psicóloga del grupo PIENSA. ¡Gracias por estar siempre ahí!

Los datos del día: Miércoles 22 de febrero: 1 botella pequeña; Desayuno: medio palmerita de hojaldre; Comida: Un batido calórico de vainilla; Merienda: Un batido calórico de fresa y una torta de aceite; Cena: media tortilla con jamón y medio batido calórico de vainilla. Miércoles 22 de febrero (Bella-Lidia) (Pepe-Lola): Traumadol; Ciclosporina; Ursochol; Aciclovir; Paracetamol; Polaramine; Manitol; Trasplante del 50% de progenitores hematopoyéticos; Micafungina; Ondansetrón; Ursochol; Aciclovir  Tensión: 12.3-8.7//11.7-6.2//11.7-7.3//Temperatura: 36.4///36.9///37.3//Peso: 40.7; Heces: diarrea; Orina: 1800 y perdí la cuenta.

Quiero deciros que a partir de hoy celebraré dos días más en el año. Mi cumpleaños seguirá siendo el 30 de junio, como no podía ser de otra forma. Pero ahora he de celebrar dos días como "cumplevidas", el 21 y 22 de febrero. Cuando me pregunten creo que voy a decir que soy del signo Piscis, ¿no? El 30 de junio me otorgaba el signo de Cáncer. Y va a ser que no. Estoy cansado de ser/estar Cáncer. Hoy comienza una nueva etapa, he renacido con 1,42 metros de altura y 40,7 kg de peso.¡Menudo parto! Espero que el retorno sea, esta vez, el definitivo. "Larga vida y prosperidad".


5 comentarios:

  1. Has visto como estando conmigo no te hace falta ni un triste paracetamol? ?? jejeje
    Ánimo mi niño ,ya has demostrado sobradamente que eres un valiente y ahora que has crecido,seguro que te has fortalecido aún más.
    Como ya te dije también fue un placer para mi ser partícipe de un día tan especial. Os deseo lo mejor en esta aventura de corazón.Prontito estoy contigo,besos.

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  2. Dale caña Dario, eres un campeón, tus titos postizos te mandamos todos los días mucha fuerza desde San jerónimo, tenemos muchas ganas de verte por aquí con Julia.
    Tu tito isra ha prometido, aunque el aún no lo sabe, que te va a comprar un batido helado, por supuesto de vainilla nada más que vengas, y otro para Julia de lo que ella quiera.
    Tienes que saber que os queremos mucho, a pesar de vuestro beticismo jijijijiji ahhhhh y también tienes que saber que el sábado os vamos a meter 4 por lo menos.
    Un beso muuuuuuu grande para papá y mamá y por supuesto y mucho más grande para ti y Julia.
    Os queremos muchiiiiiiiisimo.

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  3. Que grande sois!!
    Ánimo Darío que pronto vas a estar jugando a balonmano!

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  4. Mucho ánimo familia, Darío te estamos esperando con entusiasmo en tu banquillo de los Veteranos de Balonmano de Sevilla para dirigirnos a todos nosotros y por supuesto a tu padre, cada día nos demuestra tu valentía y fuerza, sigue así y pronto estaremos celebrando muchas victorias que nos esperan juntos, tenemos por delante varios campeonatos y te queremos junto a nosotros lo antes posible, mucho ánimo y muchos besos para todos, y dile a tu hermana Julia que también tiene un sitio muy grande en nuestro vestuario es una campeona.

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  5. Precioso y emotivo vídeo!!!! VENGA CAMPEÓN!!!

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