Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

viernes, 17 de febrero de 2017

Día -5: Viernes 17 de febrero

Mi enfermero de hoy es Paco y mi auxiliar, Eli. Repiten turno cada 3 o 4 días. Si no recuerdo mal estuvieron conmigo mi primera noche aquí. Así que volverán a estar mañana por la noche. Conocer las rutinas de funcionamiento ayuda, al menos a mí. ¡Para algunas cosas soy muy cuadriculado! Hoy es un día de transición entre la radioterapia y la quimioterapia. Hoy no tengo tratamiento intensivo, sólo profiláctico (estaba deseando volver a "colocar" el "palabro"). Menos mal, porque ayer fue un día duro. Hoy me he levantado mejor, tengo un poco de náuseas pero nada que ver con las de ayer. He dormido más que los días anteriores. De un tirón, desde las once de la noche a las 9:15 horas. Como ya he acabado la radioterapia no hacía falta levantarse antes. Y me he despertado porque han traído el desayuno al cuarto que si no.... Me ha costado arrancar pero he conseguido desayunar algo, no mucho. Le he sugerido a mi padre desayunar patatas chips pero me ha dicho que tururú. Bueno, hoy toca cambiar de hábitos, ya no pasamos ni un segundo fuera de la habitación.  Hay que acostumbrarse a cómo se van a hacer las cosas a partir de ahora. Eli, la auxiliar, me ha pedido que me levante para cambiar las mudas de las camas. El escatológico de papá ha aprovechado la coyuntura para que me sentara un rato en el baño. Sorpresa. ¡Tercer día consecutivo triunfando! Estoy en racha. Ni los más viejos del lugar. ¡A ver si soy estreñido simplemente porque no me pongo! Al salir, Eli ya había acabado. Me he puesto a jugar un rato con el móvil.  Papá quiere que hagamos un horario de cómo vamos a repartir nuestras horas del día, no quiere que esté todo el día conectado a Internet. Cuando íbamos a ponernos a hacer el cuadrante ha llegado la limpiadora a la habitación y Eli me ha dicho que me tengo que duchar ya, que me tienen que cambiar todo el cableado de la bomba a la que voy conectado (entiéndase como bomba el aparato al que estoy conectado y a través del cual recibo toda la medicación). ¡Justo ahora que había empezado una batalla de Clash Royal! Menos mal que me ha dado tiempo de acabarla mientras me desvestía.  Ducha rápida y a la cama. No sólo han cambiado el cableado de los sistemas. También han cambiado los apósitos del reservorio de mi pecho. Ummmmmmm.  No llevo bien eso. Veréis, mi piel no reacciona bien a los apósitos, nunca, menos si lleva puesto 4 días enteros pegado. El despegarlo ya duele, cuanto más, limpiarlo. Y se tarda un rato en limpiar la zona del reservorio, ¡eh! Pero es básico para evitar una obstrucción  que impediría que me medicasen. Así que he aguantado el chaparrón lo mejor que he podido. Han estado conmigo liados los dos, Paco y Eli. Cuando ya han acabado me puesto a ver vídeos de mis youtubers preferidos. Papá se ha puesto a mi lado, en la mesa, y hemos ido pactando el horario que seguiremos. Será más o menos así.


 La intención es que haya un poco de todo, no tengo ni cuerpo ni ánimo como para poder dedicarle muchas horas a cosas del cole. Cuando esté mejor recuperaré el tiempo perdido.
Hoy es un día especial por otra cosa. Mi hermana Julia viene al hospital. Como sabéis ella es mi donante. Mi papá dice que ponga que es HLA idéntica. Pues, ¡vale! Ha de venir a inyectarse factores de estimulación de colonias de granulocitos, ( - ¿ Se escribe así, papá? - ). O dicho en lenguaje normal, un pinchazo para preparar su sangre para el trasplante. Aunque se diga trasplante de médula,  es realmente una infusión de células madres de la médula ósea de mi hermana en la mía. Como hay tanta diferencia de peso entre nosotros dos, no pueden sacarle tanta cantidad de su médula a través de un aspirado. Así que le dan un tratamiento para que muchas células madres de su médula migren a la sangre periférica y así poderlas extraer a través de una vía. Lo malo es que las venitas del brazo de Julia son muy pequeñas y no resistirían la extracción. Así que tienen que ponerle un catéter en la femoral, en la pierna, y para eso tendrá que entrar en quirófano. Pero eso se hará, si todo va bien, el lunes. Hoy sólo viene a inyectarse por primera vez en el brazo. Pero le va a doler mucho, seguro. Yo me he puesto varias veces el Filgastrim, así se llama el fármaco,  y duele tela. Se lo tiene que inyectar viernes, sábado y domingo, como mínimo. Si hiciera falta, lunes y martes. Es lo que toca, desgraciadamente.  Pero, al menos, vamos a verla. Hicimos esta mañana una videollamada pero no es lo mismo. No podrá entrar a la habitación pero la podré ver por la ventana. Estamos en la planta baja y tenemos un buen ventanal que da al apeadero de Virgen del Rocío. Y aunque nuestras ventanas hacen efecto espejo, desde afuera, para preservar la intimidad, si pegas la cara al cristal puedes ver a los de dentro. Además de mamá, han venido a acompañar a Julia mis dos abuelas, la abuela Manuela y la abuela Carmen. Después del pinchazo a Julia, mamá entró en la habitación  para estar un rato con nosotros. Le estuve explicando el horario que habíamos elaborado y cómo había sido la mañana. Sobre las 13:35,  mamá salió a recoger a Julia y a las abuelas y rodearon el edificio del TMO, por fuera, para ponerse en nuestra ventana. ¡Qué guapa estaba mi hermana! 

Me he alegrado un montón de verla y mi padre estaba contentísimo. Hemos hablado a gritos a través del cristal y hemos hecho una llamada de teléfono con el altavoz puesto. ¡Ha sido muy bonito! Menos el momento en que me orinaba y no podía aguantar por la cantidad de agua que me da mi padre, ¡aaaaaay! Han sido sólo unos minutos pero nos hemos alegrado mucho, por Julia y por las abuelas. Cuando nos hemos despedido,  a mi padre se le han saltado las lágrimas, ha tratado de evitar que yo lo viera, pero me he dado cuenta, no soy ciego. Para cambiar el tercio ha tocado el llamador para que la auxiliar nos trajese la comida. Mis patatas fritas de bolsa, ¡por fin! Y, además, he conseguido comerme un filete de perca, no está mal. He vuelto a echar un ratito de móvil y ¡a dormir! Le estoy cogiendo el gustito a lo de las siestas. Me vienen bien, no lo quiero decir muy alto pero la radioterapia me ha dejado bastante cansado.
¡Dos horas durmiendo! Y porque entró la limpiadora y papá subió un poco la persiana para que ella pudiera hacer su trabajo. Era la hora de la merienda pero, vaya, tengo otra vez más náuseas.  Con mucho trabajo he conseguido comerme una torta de aceite. En ese momento nos hemos reído un rato por una tontería.  No puedo orinar en el water porque se tiene que medir todo lo que entre y salga de mí. Así que siempre he de pedirle a mi padre que me traiga la cuña para hacerlo y de allí, a un vaso medidor. Pues bien, a mi padre le ha hecho gracia que yo le haya dicho - dice él que a toda velocidad- "Papá, pipí, por favor". Y me ha pedido que lo dijera tres veces seguidas a toda velocidad, jajajajajaja. ¡Imposible! Parece un trabalenguas. Es una tontería, lo sé, pero ha servido para que nos riéramos un poco y eso siempre viene bien.  Teníamos que empezar con el horario que nos habíamos planteado. Y así hicimos. Hasta las 18:15 tocaba móvil o tableta. Seguí viendo vídeos de mis youtubers preferidos, esta vez sobre un juego que me encanta que se llama Minecraft. A las 18:15 teníamos que empezar a hacer cosas del colegio pero mi padre ha perdido las claves de acceso al aula virtual de mis libros. ¡Se ha mosqueado! Jajajajaja. Al parecer, ha borrado la imagen de las claves del archivo de WhatsApp que nos hizo llegar mi maestro de atención domiciliaria, Daniel. Ha llamado a mamá y no le ha cogido el teléfono, tanto al móvil como al fijo, para que ella nos reenviase el mensaje con las claves. Como ha pasado un rato y mamá no ha respondido, luego nos enteramos que estaba comprando un nuevo portátil para papá, he seguido viendo vídeos.  Papá quería que hiciera otra cosa, - "Ya está bien de móvil, ¡hijo mío de mi alma! -. Él quería que hiciésemos algo juntos. Encendió la Play y nos pusimos a jugar a "La leyenda de Spiro". Es uno de los primeros juegos que tuve en la Play y le tengo cariño porque nos lo pasamos juntos, los dos. A mi padre también le gusta. Y hemos decidido que nos lo vamos a hacer entero otra vez. Mientras jugábamos llamó mamá. Le contó a papá lo del portátil y le mandó las claves del aula virtual. Papá le convenció para que no viniera a visitarnos al hospital. ¡Qué se quedara en casa y descansara!  Como sustitutivo hicimos una larga videollamada. Me alegró volver a ver a Julia, a mamá y a tita Cristina. Le felicité porque ya ha llegado a la "Arena 2" en Clash Royal en poquísimo tiempo. Tita Cristina está estudiando Enfermería en Plasencia pero ha venido para pasar la semana del trasplante en Sevilla. Cuando acabamos de hablar seguimos jugando un rato más. Para no volver a coger el móvil, mi padre me puso en la Play un capítulo de la serie Dragon Ball para que lo viéramos en la tele. Para mi santo me regalaron toda la serie de Dragon Ball y Dragon Ball Z.   Son tropecientos mil CD.¡Regalazo! Una serie mis padres y otra mi tia Manoli. Vimos el capítulo 21, el del combate de Krilin con un gigante apestoso llamado Bacteria. Jajajajajja. El tío no se había lavado nunca en su vida y vencía a sus contrincantes por el hedor que desprendía. Fue un capítulo divertidísimo. A la hora de la comida tenía unas náuseas enormes. No pude ingerir casi nada. Ví un rato más el móvil y mi padre se puso a leerme un nuevo libro, "El juego de Ender", de Olson Scott Card.  Hace tiempo ví la película y me gustó pero el comienzo del libro está chulísimo. Me leyó 4 capítulos del tirón y se me hicieron más llevaderas las náuseas.  A ver cómo paso la noche.
Os pongo los datos del día: Desayuno: 4 galletas María y 1/3 de Bizcochada; Comida: Un filete de perca y una bolsa de patatas chips; Merienda: una torta de aceite; Cena: 4 cucharadas de arroz blanco con york, media natilla de vainilla.
Viernes 17 de febrero: 1 botella pequeña////// 1 botella///////1 botella/////1 botella ///////1 botella
Tensión: 10.8-6.2 (73 pulsaciones, saturando al 99%)////10.7-6.2 (71 pulsaciones, saturando al 99%)
Temperatura:36.3//////35.2//////36.3//////
Peso: 41.4 (sin zapatillas)
Heces normales.
Orina: 600//////350/////220//////440/////360///
600///Total: 2570
Viernes 17 de febrero (Paco-Eli) (Marian-Reyes): Ondansetrón; Dexametasona; Ursochol; Le cambian el sistema al completo. Al parecer se hace cada 4 días; Aciclovir; Micafungina; Ursochol; Aciclovir; Ondansetrón; Dexametasona.
Y hasta aquí la crónica de este día. Saludos Spockianos: "Larga vida y prosperidad"

1 comentario:

  1. Es muy bonito amigo. Apenas puedo leer varias líneas sin emocionarme y se que no llego a rozar siquiera lo que sientes pero debes saber que transmites seguridad, confianza y muchísimo amor en todo lo que escribes. Un abrazo fuerte.

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