Mis enfermeros siguen siendo mamá y papá. Llevo una semana en casa, toda una semana completa. Estuve 33 días aislado en la habitación 2 del TMO del Hospital Infantil Virgen del Rocío y llevo 7 días aislado en mi casa. Las sensaciones son muy diferentes, claro está, pero no he recuperado, ni mucho menos, la normalidad. Me he liberado de los controles exhaustivos, de la dinámica del hospital, del encierro entre 4 paredes, de depender para casi todo de mi padre, de no poder moverme, etc. Pero sigo estando bastante incapacitado. Ayer jugué un par de horas al Wii Party y acabé reventado, cansadísimo, a las 7 de la tarde no podía con mi cuerpo.Lo pongo para que mis recuerdos no falseen la realidad. Si todo va bien voy a recuperarme relativamente pronto. Pero no quiero que se olvide que no todo acaba con el aislamiento en el TMO.
Mis sensaciones empiezan a ser encontradas. Por un lado, el mayoritario, inmensamente feliz de estar en casa. Por otro, muy minoritario, empiezo a querer hacer cosas normales. Me empieza a apetecer pasar ratos en la calle, hacer que algo cambie mi día a día. En el hospital todo venía tasado por los horarios propios de su organización interna. Y en casa pasa tres cuartos de lo mismo. De otra forma, mucho más llevadero, pero en cierta forma igual. Hay mucha gente que les ha dicho a mis padres que cuándo voy a estar para ir al cole. Y la respuesta es siempre la misma: ¡ya se verá! ¡cuando se pueda! Muy difícilmente antes de que acabe el curso. Mucha gente pensará que menudas vacaciones me voy a pegar. No es esa la sensación que yo tengo. Me encantaría poder ir el lunes mismo al colegio y no otra vez al hospital. En casa muchas veces lo decimos, lo que queremos es normalidad, que no haya nada más que nos saque violentamente de lo que es una vida normal. Me gustaría poder seguir siendo niño, la verdad, seguir siendo niño, con todo lo que eso supone. Y ahora mismo lo que soy es un niño enfermo, con muchas limitaciones. Me gustaría que hubieran pasado ya los tiempos de que la poquita gente que viene a casa no tuviera que ponerse inmediatamente una mascarilla. Que me pudieran dar besos y abrazos, jugar a las peleas con papá, el pelo pelito de mamá, de salir a la calle a jugar, de irme de campamento, de jugar al balonmano, de volver a la piscina, de salir en la cofradía en Semana Santa con la abuela Manoli y Julia, etc. Han cambiado mucho las sensaciones en casa, sí es cierto, pero me gustaría que el tiempo pasara más deprisa. Pero debo obligarme a no pensar a medio ni largo plazo. Día a día, momento a momento. En cualquier momento puede darme un pico de fiebre y volver a tener que ingresar durante una semana. Más vale no pensarlo.
Los días se han parecido mucho unos a otros. La medicación tiene sus momentos y sus horas. Hemos agrupado la toma de medicamentos en 4 tramos. A las 9 de la mañana me tomo Ciclosporina, Voriconazol, Valaciclovir, Prednisona y Magnesio. A las 17 horas otra pastilla de Magnesio. Afortunadamente me quitaron la segunda dosis diaria de Prednisona que me tocaba con el Magnesio. A las 9 de la noche Ciclosporina, Voriconazol y Valaciclovir. A la 1 de la noche, Magnesio. Y a eso hay que añadirle los 4 ml de Beclometasona a la 1 de la noche, 7 de la mañana, 13 y 19 horas. Nos hemos comprado un pastillero, si no era imposible organizarse. Mis padres se han puesto los dos alarmas en los móviles para recordar cuando toca cada cosa. Es llamativo el momento en que empiezan a sonar las dos alarmas a la vez, cada uno con un soniquete distinto. Lo que llevo peor es la cantidad de agua que he de beber. La Ciclosporina puede producir cistitis hemorrágica, sangre en la orina. Y he de beber como mínimo 1,5 litros de agua. Por si acaso me bebo 2 litros. Para no mentir, 6 botellas de 33 cl. Me da mucha pereza por la noche tener que levantarme dos o tres veces a orinar.
Una de las cosas que más me ha llamado la atención ha sido el precio de los medicamentos. La caja de Valaciclovir nos ha costado casi 20 €. Y lo más impresionante es que la caja de Voriconazol de 28 comprimidos vale la friolera de 517 €. Afortunadamente nos dan los comprimidos en el Hospital, al igual que la emulsión de Beclometasona. No la dan en las farmacias ordinarias, hay que ir a la farmacia del propio Hospital. Se entiende que den los comprimidos exactos que necesitas hasta que vuelves al hospital. Con la Beclo no calculamos bien. Cada bote tiene 100 ml y en una semana consumo 112 ml. Así que mamá tuvo que volver a pedir un segundo bote. Se nos acaba hoy el primero y no teníamos que volver hasta el lunes. Mis padres han comentado que un día que vayamos al Hospital nos vamos a pasar por la oficina de Cargos. Para preguntar, si es posible, cuánto ha costado mi tratamiento. No sólo éste, el actual, sino el total de las dos Leucemias. Del primer tratamiento tenemos una idea aproximada. Yo estaba en Adeslas cuando me diagnosticaron la primera y me derivaron a la Seguridad Social para el tratamiento. Durante un año y dos meses, cada vez que me iban a hacer algo en el Virgen del Rocío, papá iba a la oficina de Adeslas a pedir la autorización correspondiente. Todo lo que hacían Adeslas debía pagárselo a la SSSS. Y más de una vez tuvimos que ir a la oficina de Cargos en el Hospital para solventar algún problema. Cogí confianza con las funcionarias de la oficina que eran extraordinariamente agradables conmigo y con mis padres. ¡Siempre me daban caramelos! Jajajajajaja. Adeslas estuvo sufragando el tratamiento desde septiembre de 2013 hasta enero de 2015 en el que quisieron derivarme a sus especialistas. Nos pareció una barbaridad y después de valorar los pros y contras, a mi padre le daba mucha rabia que no siguieran sufragando el tratamiento, nos pasamos a la SSSS. Pues bien, la última vez que nos dijeron en Cargos cuánto estaba costando el tratamiento creo que iba por 300.000 € o así. Si 28 comprimidos de Voriconazol cuestan 517 € es normal que la cifra final sea elevadísima. Si pueden decirnos la cifra la pondré por aquí, para recordar el gasto brutal que supone una enfermedad como la mía.
El martes y el miércoles han sido mis "cumplemeses". Ha pasado ya un mes desde que me infundieron las células de mi hermana. Estaba tan reciente el Alta del Hospital que no hemos hecho nada especial. Pero conforme vaya pasando el tiempo sí que lo vamos a hacer. Vamos a celebrar los 21 y 22 de cada mes, en especial los de febrero, que todos consideramos como si fuera un nuevo cumpleaños. No soy original en eso, muchos de los trasplantados de médula ósea celebran sus "cumplevidas". Hay motivos sobrados para ello.
Martes, miércoles y jueves ha venido a casa mi profesor de atención domiciliaria. Se llama David y estuvimos juntos unas semanas antes del trasplante. A través del colegio se presenta una solicitud a la Delegación de Educación para que valoren si es posible atender en casa a pacientes como yo. Se coordinan con mis profes del cole, en este caso mi tutora Maribel, y se organiza un sistema individualizado. Ya lo tuve cuando estaba en 2º de Primaria. En aquel momento mi profesora se llamaba Rocío. Y me permitió incorporarme con normalidad a 3º de Primaria con mis compañeros. Espero que pueda pasar lo mismo este curso. Que todo vaya bien y pueda alcanzar los objetivos que permitan que pase a 6º con mis compañeros. Y si no se puede, no pasa nada. Se repite y fuera. Aunque yo voy a hacer todo lo que esté en mi mano para poder pasar. En el aislamiento del hospital no he estado en condiciones de hacer ni un solo ejercicio del cole. Pero desde el martes hasta hoy he retomado la normalidad. Y este fin de semana voy a empezar a hacer los ejercicios que se han quedado pendientes de febrero. El día es muy largo y así lo ocupo también. Se me olvidaba decir que David viene una hora y media, más o menos, cada día. Y me deja deberes para que los haga por la tarde. No es como estar en el cole, ni mucho menos, pero la hora y media a solas con él cunde más que una hora y media en el cole. Y además mis padres me ayudan mucho.
Los días se parecen mucho unos a otros. Me despierto temprano. Sobre las 7:30 más o menos. Es la hora en que mis padres levantan a Julia para prepararla antes de ir al cole. Ha de desayunar antes de ir a clase o al aula matinal, dependiendo de si mis padres tienen que hacer alguna gestión a primera hora de la mañana. Desayuno sobre las 8:30, antes de las 6 pastillas que he de tomarme a las 9. Dependiendo de si David viene a primera o a última hora de la mañana, vamos ajustando mi horario. Veo la tele un rato, veo vídeos, juego a la Play, leo "El señor de los anillos", escucho música, etc. Siempre tengo hambre, es lo malo que tienen los corticoides. Ya se me está hinchando la cara. De hecho es uno de los efectos más habituales. Se llama "cara de luna". Y no es agradable ver cómo la imagen que te devuelve el espejo no la reconoces como tuya. Pero es lo que hay. Ya lo pase la primera vez y sé que cuando deje de tomar los corticoides va desapareciendo poco a poco. Lo peor es estar pensando siempre en comida. Es una sensación permanente de hambre, de ansiedad por comer. Por eso estoy cogiendo peso a pesar de que mis padres me regulan y tratan de darme una dieta equilibrada. Ayer me pesé y ya estoy en 42.8. Casi dos kilos más que cuando estaba con la nutrición parenteral.
Las tardes son muy parecidas a las mañanas. Con la salvedad de que está Julia. Es la alegría de la casa, está hecha un terremoto. Lunes, miércoles y viernes va con mamá al balonmano. Se va sobre las 15:45 y vuelve sobre las 6. Martes y jueves va con papá a la piscina. Se va sobre las 4 y viene sobre las 6 y media. Merendamos juntos y vemos la tele o jugamos a la Play o a la Wii. Sobre las 20:30 cenamos y nos vamos a la cama sobre las 21:15 horas, más o menos. Papá me da la medicación a la 1 y a las 7. Está acostumbrado del hospital y además siempre ha dormido poco.
La semana que viene tengo que ir dos veces al hospital. El lunes me tengo que sacar sangre para que me analicen un montón de cosas. Los resultados estarán el miércoles Por eso tengo que ir a la consulta de trasplantados. A ver cómo estoy. Yo me siento bien. Pero eso no siempre ha sido indicativo de que realmente lo estuviera.
Papá me ha enseñado una noticia sobre una nueva lucha contra la Leucemia. Se llama Lucas y tiene 4 años. Necesita un donante compatible y su familia ha puesto en marcha una nueva iniciativa #BuscoMiHéroe Una más. Puedes conocer su historia en este enlace. No quiero olvidar tampoco otras como #aporelmillon #1minutoXunavida
Un gesto solidario, una nueva oportunidad. ¡Dona médula! ¡Dona vida! Mis saludos Spockianos. "Larga vida y prosperidad".
Mis sensaciones empiezan a ser encontradas. Por un lado, el mayoritario, inmensamente feliz de estar en casa. Por otro, muy minoritario, empiezo a querer hacer cosas normales. Me empieza a apetecer pasar ratos en la calle, hacer que algo cambie mi día a día. En el hospital todo venía tasado por los horarios propios de su organización interna. Y en casa pasa tres cuartos de lo mismo. De otra forma, mucho más llevadero, pero en cierta forma igual. Hay mucha gente que les ha dicho a mis padres que cuándo voy a estar para ir al cole. Y la respuesta es siempre la misma: ¡ya se verá! ¡cuando se pueda! Muy difícilmente antes de que acabe el curso. Mucha gente pensará que menudas vacaciones me voy a pegar. No es esa la sensación que yo tengo. Me encantaría poder ir el lunes mismo al colegio y no otra vez al hospital. En casa muchas veces lo decimos, lo que queremos es normalidad, que no haya nada más que nos saque violentamente de lo que es una vida normal. Me gustaría poder seguir siendo niño, la verdad, seguir siendo niño, con todo lo que eso supone. Y ahora mismo lo que soy es un niño enfermo, con muchas limitaciones. Me gustaría que hubieran pasado ya los tiempos de que la poquita gente que viene a casa no tuviera que ponerse inmediatamente una mascarilla. Que me pudieran dar besos y abrazos, jugar a las peleas con papá, el pelo pelito de mamá, de salir a la calle a jugar, de irme de campamento, de jugar al balonmano, de volver a la piscina, de salir en la cofradía en Semana Santa con la abuela Manoli y Julia, etc. Han cambiado mucho las sensaciones en casa, sí es cierto, pero me gustaría que el tiempo pasara más deprisa. Pero debo obligarme a no pensar a medio ni largo plazo. Día a día, momento a momento. En cualquier momento puede darme un pico de fiebre y volver a tener que ingresar durante una semana. Más vale no pensarlo.
Los días se han parecido mucho unos a otros. La medicación tiene sus momentos y sus horas. Hemos agrupado la toma de medicamentos en 4 tramos. A las 9 de la mañana me tomo Ciclosporina, Voriconazol, Valaciclovir, Prednisona y Magnesio. A las 17 horas otra pastilla de Magnesio. Afortunadamente me quitaron la segunda dosis diaria de Prednisona que me tocaba con el Magnesio. A las 9 de la noche Ciclosporina, Voriconazol y Valaciclovir. A la 1 de la noche, Magnesio. Y a eso hay que añadirle los 4 ml de Beclometasona a la 1 de la noche, 7 de la mañana, 13 y 19 horas. Nos hemos comprado un pastillero, si no era imposible organizarse. Mis padres se han puesto los dos alarmas en los móviles para recordar cuando toca cada cosa. Es llamativo el momento en que empiezan a sonar las dos alarmas a la vez, cada uno con un soniquete distinto. Lo que llevo peor es la cantidad de agua que he de beber. La Ciclosporina puede producir cistitis hemorrágica, sangre en la orina. Y he de beber como mínimo 1,5 litros de agua. Por si acaso me bebo 2 litros. Para no mentir, 6 botellas de 33 cl. Me da mucha pereza por la noche tener que levantarme dos o tres veces a orinar.
Una de las cosas que más me ha llamado la atención ha sido el precio de los medicamentos. La caja de Valaciclovir nos ha costado casi 20 €. Y lo más impresionante es que la caja de Voriconazol de 28 comprimidos vale la friolera de 517 €. Afortunadamente nos dan los comprimidos en el Hospital, al igual que la emulsión de Beclometasona. No la dan en las farmacias ordinarias, hay que ir a la farmacia del propio Hospital. Se entiende que den los comprimidos exactos que necesitas hasta que vuelves al hospital. Con la Beclo no calculamos bien. Cada bote tiene 100 ml y en una semana consumo 112 ml. Así que mamá tuvo que volver a pedir un segundo bote. Se nos acaba hoy el primero y no teníamos que volver hasta el lunes. Mis padres han comentado que un día que vayamos al Hospital nos vamos a pasar por la oficina de Cargos. Para preguntar, si es posible, cuánto ha costado mi tratamiento. No sólo éste, el actual, sino el total de las dos Leucemias. Del primer tratamiento tenemos una idea aproximada. Yo estaba en Adeslas cuando me diagnosticaron la primera y me derivaron a la Seguridad Social para el tratamiento. Durante un año y dos meses, cada vez que me iban a hacer algo en el Virgen del Rocío, papá iba a la oficina de Adeslas a pedir la autorización correspondiente. Todo lo que hacían Adeslas debía pagárselo a la SSSS. Y más de una vez tuvimos que ir a la oficina de Cargos en el Hospital para solventar algún problema. Cogí confianza con las funcionarias de la oficina que eran extraordinariamente agradables conmigo y con mis padres. ¡Siempre me daban caramelos! Jajajajajaja. Adeslas estuvo sufragando el tratamiento desde septiembre de 2013 hasta enero de 2015 en el que quisieron derivarme a sus especialistas. Nos pareció una barbaridad y después de valorar los pros y contras, a mi padre le daba mucha rabia que no siguieran sufragando el tratamiento, nos pasamos a la SSSS. Pues bien, la última vez que nos dijeron en Cargos cuánto estaba costando el tratamiento creo que iba por 300.000 € o así. Si 28 comprimidos de Voriconazol cuestan 517 € es normal que la cifra final sea elevadísima. Si pueden decirnos la cifra la pondré por aquí, para recordar el gasto brutal que supone una enfermedad como la mía.
El martes y el miércoles han sido mis "cumplemeses". Ha pasado ya un mes desde que me infundieron las células de mi hermana. Estaba tan reciente el Alta del Hospital que no hemos hecho nada especial. Pero conforme vaya pasando el tiempo sí que lo vamos a hacer. Vamos a celebrar los 21 y 22 de cada mes, en especial los de febrero, que todos consideramos como si fuera un nuevo cumpleaños. No soy original en eso, muchos de los trasplantados de médula ósea celebran sus "cumplevidas". Hay motivos sobrados para ello.
Martes, miércoles y jueves ha venido a casa mi profesor de atención domiciliaria. Se llama David y estuvimos juntos unas semanas antes del trasplante. A través del colegio se presenta una solicitud a la Delegación de Educación para que valoren si es posible atender en casa a pacientes como yo. Se coordinan con mis profes del cole, en este caso mi tutora Maribel, y se organiza un sistema individualizado. Ya lo tuve cuando estaba en 2º de Primaria. En aquel momento mi profesora se llamaba Rocío. Y me permitió incorporarme con normalidad a 3º de Primaria con mis compañeros. Espero que pueda pasar lo mismo este curso. Que todo vaya bien y pueda alcanzar los objetivos que permitan que pase a 6º con mis compañeros. Y si no se puede, no pasa nada. Se repite y fuera. Aunque yo voy a hacer todo lo que esté en mi mano para poder pasar. En el aislamiento del hospital no he estado en condiciones de hacer ni un solo ejercicio del cole. Pero desde el martes hasta hoy he retomado la normalidad. Y este fin de semana voy a empezar a hacer los ejercicios que se han quedado pendientes de febrero. El día es muy largo y así lo ocupo también. Se me olvidaba decir que David viene una hora y media, más o menos, cada día. Y me deja deberes para que los haga por la tarde. No es como estar en el cole, ni mucho menos, pero la hora y media a solas con él cunde más que una hora y media en el cole. Y además mis padres me ayudan mucho.
Los días se parecen mucho unos a otros. Me despierto temprano. Sobre las 7:30 más o menos. Es la hora en que mis padres levantan a Julia para prepararla antes de ir al cole. Ha de desayunar antes de ir a clase o al aula matinal, dependiendo de si mis padres tienen que hacer alguna gestión a primera hora de la mañana. Desayuno sobre las 8:30, antes de las 6 pastillas que he de tomarme a las 9. Dependiendo de si David viene a primera o a última hora de la mañana, vamos ajustando mi horario. Veo la tele un rato, veo vídeos, juego a la Play, leo "El señor de los anillos", escucho música, etc. Siempre tengo hambre, es lo malo que tienen los corticoides. Ya se me está hinchando la cara. De hecho es uno de los efectos más habituales. Se llama "cara de luna". Y no es agradable ver cómo la imagen que te devuelve el espejo no la reconoces como tuya. Pero es lo que hay. Ya lo pase la primera vez y sé que cuando deje de tomar los corticoides va desapareciendo poco a poco. Lo peor es estar pensando siempre en comida. Es una sensación permanente de hambre, de ansiedad por comer. Por eso estoy cogiendo peso a pesar de que mis padres me regulan y tratan de darme una dieta equilibrada. Ayer me pesé y ya estoy en 42.8. Casi dos kilos más que cuando estaba con la nutrición parenteral.
Las tardes son muy parecidas a las mañanas. Con la salvedad de que está Julia. Es la alegría de la casa, está hecha un terremoto. Lunes, miércoles y viernes va con mamá al balonmano. Se va sobre las 15:45 y vuelve sobre las 6. Martes y jueves va con papá a la piscina. Se va sobre las 4 y viene sobre las 6 y media. Merendamos juntos y vemos la tele o jugamos a la Play o a la Wii. Sobre las 20:30 cenamos y nos vamos a la cama sobre las 21:15 horas, más o menos. Papá me da la medicación a la 1 y a las 7. Está acostumbrado del hospital y además siempre ha dormido poco.
La semana que viene tengo que ir dos veces al hospital. El lunes me tengo que sacar sangre para que me analicen un montón de cosas. Los resultados estarán el miércoles Por eso tengo que ir a la consulta de trasplantados. A ver cómo estoy. Yo me siento bien. Pero eso no siempre ha sido indicativo de que realmente lo estuviera.
Un gesto solidario, una nueva oportunidad. ¡Dona médula! ¡Dona vida! Mis saludos Spockianos. "Larga vida y prosperidad".
