Día -2: Lunes 20 de febrero

Mi enfermera de hoy es, otra vez, Pilar y mi auxiliar, María. Papá se empeñó en llamarle Lola medio día hasta que la pobre mujer le dijo que se llamaba María. Aunque sea una tontería estas cosas cambian nuestra rutina, por eso lo pongo. Hoy ha sido un día muy contrapuesto, bueno y muy malo, malísimo, a la vez. Me explico. Me he despertado mejor, con pocas náuseas y menos debilidad. He dormido hasta las 9 de la mañana y desde el primer momento papá me ha dicho que tenía mejor cara. Y yo me notaba mejor, la verdad. Eso no significa que estuviera bien, eh, aquí no se pasa tan rápido de un estado a otro. Me levanté y me senté en el sillón. Como había tenido tanta diarrea el día anterior mi padre no insistió en que me sentara en el baño. Me puse a ver vídeos de uno de los youtubers que más estoy viendo últimamente, se llama Dsimphony. A mi padre le ponen de los nervios él y su novia. Dice que tienen una voz insufrible. Me deja ver los vídeos en el intento de desayuno. Ataco una bizcochada con pocas expectativas pero para mi sorpresa, despacito, despacito, consigo comerme casi la mitad. Mi padre me la trocea muy fina para que no se me haga una bola. Tengo que descansar varias veces. Me parece increíble que lo que en circunstancias normales tardaría en comerme 30 segundos, ahora necesito casi una hora. Sí, habéis leído bien, casi una hora en medio pastelito.  Y estamos contentos porque no las teníamos todas con nosotros de poder hacerlo. Fuimos al baño y me duché. Tuve que volver a estar sentado en el taburete dentro de la bañera, pero las sensaciones eran mejores. Incluso pude agachar la cabeza para lavarmela. No me debo mojar los apósitos del reservorio que tengo en el pectoral derecho y hay que hacer encaje de bolillos para lavarme el cuello y la cabeza, encima con mareos. Con cuidado lo conseguimos. El día ha arrancado bien. Pero hoy no soy yo el protagonista, hoy le toca a Julia. Ha venido al hospital para hacerse el análisis que indicará si ya hay suficientes progenitores hematopoyéticos en su torrente sanguíneo para intentar el trasplante. A las 9 de la mañana, después de 25 minutos de mucho sufrimiento consiguieron colocarle una vía. Le extrajeron sangre de una vena de la mano derecha y le colocaron la vía. No pudieron hacerlo en la zona habitual porque estaba sufriendo tanto que sus venas se contraían. Al menos se ahorró un pinchazo. El Filgastrim se lo pusieron por ahí. Ahora tocaba esperar al resultado de la analítica. Suele tardar unas 2 horas. A partir de ese momento Julia debía estar en ayunas para que pudiera entrar en quirófano a ponerle el catéter en la femoral si todo estaba ya en condiciones.

 La noticia nos llegó sobre las 11: El recuento de células es alto. ¡Adelante con el catéter! Nos emocionamos mucho todos. Julia estaba contentísima, deseando ayudar, sin saber lo que se le venía encima, la pobre. No es porque sea mi hermana, pero Julia es especial. Es simpática y cariñosa, "una mujer valiente, una mujer sonriente", como dice la canción de Bebe, una mujer inteligente, como añadimos nosotros. Además iba a ingresar en la planta de Onco hematología, en la habitación 4, en la cama 2. Desde la puerta de nuestra habitación del TMO, por el ojo buey, sólo se ve una habitación de la planta, ¡la 4!. Genial, papá podía verla a ella y a todos los que estaban: mamá, tia Cristina, tia Manoli y abuela Manuela. La abuela Carmen se tuvo que ir a casa porque se le descompuso la barriga. Mi papá me dijo que estaba lindísima.  Mamá nos envió una foto que lo demuestra. Se había traído a "Perrita favorita" y "Tundra", sus peluches para dormir. A todos los enfermeros les decía que esta noche dormía en el hospital. Estaba como una moto. Ojalá que pudiera subir pronto a quirófano, que el ayuno no se le hiciera demasiado largo. Mamá pasó a nuestra habitación, todos estábamos contentos. Mi hematóloga, la doctora Águeda Molinos, estuvo hablando con nosotros. Pensaba que el malestar del fin de semana se debía a la Radioterapia, que es muy tóxica. En teoría esta semana ha de ser mejor para complicarse, otra vez, la siguiente. Yo me encontraba algo mejor y lo del quirófano estaba en marcha. Así que, aunque me molestaba la barriga, hice un esfuerzo para comer. El objetivo era medio filete de pollo empanado, más sería imposible. No pude, sólo me comí un cuarto.  Es poco, lo sé, pero es más que nada. Mamá se volvió con Julia y el resto de la familia. Papá y yo tratamos de hacer un poco de siesta. No estoy muy seguro de haberlo conseguido. Papá sí consiguió dormir un rato, roncó y todo. Él lo niega, dice que su respiración es fuerte. - !Sí, sí.! Claaaaaro -. Empezamos a ponernos nerviosos. Eran ya la 16:30 y todavía no habían llamado a Julia. Tenía mucha sed, ¡quería beber!. Le dimos la clave de nuestro WiFi para que viera alguna serie de las que le gusta. Al poder conectar sólo un dispositivo nos pusimos a leer para matar el tiempo. Avancé mucho en el libro que me estoy leyendo: "El juego de Ender",de Orson Scott Card.Ví la película hace bastante tiempo pero, como casi siempre, el libro es infinitamente mejor. Me sirvió para matar el tiempo. A las 5 y media se llevaron, por fin, a Julia para ponerle el catéter. Desde hacía un rato oíamos que empezaba a quejarse y a pedir agua. Estaba en ayunas desde las 9 de la mañana y se le estaba empezando a hacer muy cuesta arriba. ¡Sólo tiene 4 años!. Nos asomamos al ojo buey de nuestra puerta para ver cómo se iban. Como yo no llegaba papá me subió en el taburte del cuarto de baño y pude verla. Iba contentísima para el quirófano. A partir de ahí tocaba esperar. Nos pusimos a leer los dos. A la hora nos llamó mamá para decirnos que le habían avisado para que fuera a la sala de despertares. Estábamos nerviosos. Mamá había visto un vídeo de cómo se ponía y estaba arrepentidísima de haberlo visto. Sentimos cómo llego a la habitación porque venía quejándose de dolor. Pasamos un trago malísimo. Con las dos puertas de aislamiento cerradas le oíamos gritar diciendo que le dolía y pidiendo que le dieran agua. Papá se fue al pequeño pasillo comprendido entre las dos puertas de aislamiento de mi habitación. Sólo podía mirar desde allí, impotente, hacia la habitación de Julia. Los gritos eran desgarradores. Yo estaba acostado en mi cama y aún así le oía perfectamente. Lloramos mucho durante ese rato por la impotencia de no poder estar con ella. Papá lloraba más que yo si cabe. Menos mal que le pusieron un calmante y le permitieron que empezase a beber agua. Poco a poco fue recuperando la conciencia porque, según nos dijo luego mamá, en realidad no estaba plenamente consciente de dónde estaba. No os miento si os digo que ha sido nuestro peor momento en el TMO. Cuando se tranquilizó, comió y empezó a ser ella misma, risueña y sonriente, mamá entró en nuestra habitación. Estuvimos los tres llorando otro buen rato. Demasiado sufrimiento para Julia.

 Se me cerró el estómago, otra vez. Papá se enfadó conmigo porque no quise ni probar la comida. Todos estábamos nerviosos por lo sucedido con Julia y papá me pedía que hiciera un esfuerzo con la comida que era incapaz de hacer. Nunca me ha gustado la comida del hospital, siempre trataba de complementarla cuando no sustituirla por la de fuera cuando estaba ingresado en la planta. Aquí no puedo hacerlo. Viene especialmente pasteurizada para nosotros. Después de mucho batallar intenté comerme una natilla de vainilla. Sólo pude comerme la mitad, mucho más de lo que yo habría querido hacer y mucho menos de lo que le habría gustado a papá. En fin, el día no se desarrolló como nos habría gustado que lo hiciera. Ha sido un día de mierda, con perdón. Aunque hay que ver el vaso medio lleno: mañana se intentará la extracción de células de Julia para el trasplante. Para eso hemos venido, ¿no? Sin embargo, a veces pienso que el coste para todos, especialmente para Julia, está siendo muy alto. Un día contrapuesto, bueno por un lado y muy malo por otro. Ojalá mañana sea mejor. 

Os dejo los datos del día: Desayuno: 1 palmerita y media magdalena; Comida:Un cuarto de filete empanado; Merienda: media torta de aceite; Cena: media natilla. Lunes 20 de febrero: 1 botella.

Tensión: 10.7-6.2///// 11.0-6.7
Temperatura: 36.9/////36.6/////36.6
Peso: 40.4
Heces: diarrea acuosa////diarrea/////diarrea
Orina:   650/////perdí la cuenta

Lunes 20 de febrero (Pilar-María) (Antonio-Ana): Ursochol; Aciclovir Ciclosporina 61 mg en 250 ml de Glucosalina, a 41 ml/h; Aciclovir; Ciclosporina 61 mg en 250 ml de Glucosalino, a 41 ml/h; Ursochol; Aciclovir;

Me duele la barriga. No os lo he dicho pero han empezado a ponerme un medicamento nuevo que se llama Ciclosporina. Papá le ha dicho a la enfermera que según los hematólogos ese medicamento debía empezar el día - 1. La enfermera le respondió que lo primero que le había dicho el doctor Pérez Hurtado era que si habían empezado ya con él. No hay error, lo que hay es un adelanto de planes. Van a intentar que mañana se haga el trasplante. Parece que se aproxima el día D y la hora H. Saludos Spockianos: "Larga vida y prosperidad".