Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

domingo, 7 de mayo de 2017

Día 75 post-trasplante: Domingo 7 de mayo de 2017

Mis enfermeros siguen siendo mamá y papá. Ya es tradición empezar así las entradas y me da palo cambiarlo. Aunque no miento si digo que tengo muchas ganas de que llegue el día en que no necesite cuidados de enfermería y pueda empezar de otra manera. Pero, desgraciadamente, todavía no ha llegado ese momento, ni mucho menos.

Y, sin embargo, he de reconocer que todo marcha bastante bien, mejor de lo que todos nos esperábamos.


La medicación que tomo es cada vez menor. Sigo con el inmunosupresor básico, 400 mg de Ciclosporina al día. Sigo también con el antiviral Valganciclovir, 1300 mg al día, para contrarrestar el Citamegalovirus. Y sigo también tomando Magnesio cada 12 horas. Todas las mañanas me tengo que medir la tensión arterial en casa. Si la máxima está por encima de 100 me tengo que tomar 10 mg de Nifedipino. Por lo que se ve la Ciclosporina hace que se me suba la tensión y aunque raramente la tengo por encima de 120 casi todos los días he de tomarme la pastilla. Novedad importante es que ya me han quitado los corticoides sistémicos, la Prednisona. La última pastilla la tomé el 26 de abril. La semana anterior empecé a tomarla a días alternos hasta que me dijeron que ya debía dejarla. Sigo con la Beclometasona, el corticoides en emulsión oleosa, tres veces al día, desayuno-comida-cena. No tengo que tomármelo ni a la 1 de la noche ni a las 7 de la mañana, algo es algo.

La gran noticia médica es que el aspirado de médula ósea (AMO) que me hice el miércoles 19 de abril sigue dando buenos resultados. La citometría muestra que la enfermedad mínima residual sigue siendo negativa. Eso significa que no hay señales de Leucemia. Toda la pelea que llevamos con lo del trasplante y sus efectos secundarios no debe ocultar que la cuestión fundamental es acabar con la LLA (Leucemia Linfoblástica Aguda). Y eso se ve, a menos que sea desgraciadamente evidentísimo, con la realización de aspirados de médula. Llevo muchísimos AMO desde el 2013 que me diagnosticaron la Leucemia. Éste último creo que es el quinto desde la recaída pero el primero tras el trasplante. Y es básico que siempre sea negativo. Si no es así todo el sufrimiento del TMO no habrá valido para nada. Es la clave de todo, la pelea imprescindible es contra la Leucemia. Los efectos secundarios del trasplante, aun siendo enormes, es sólo una pelea secundaria. Pongo un par de imágenes de cómo se hace el AMO. He pensado insertar algún vídeo pero no hay ninguno que sea medianamente llevadero.

Nos hemos llevado una gran alegría con el resultado del aspirado porque no las teníamos todas con nosotros. Los días inmediatamente posteriores al aspirado, a partir del jueves 20, estuve cansadísimo. Casi no podía tirar de mi cuerpo. Y se juntó con que no tenía hambre. Comí poquísimo esos días. Me empecé a preocupar seriamente porque la Leucemia casi siempre va acompañada de esos síntomas. Hasta que no nos confirmaron que todo iba bien el miércoles 26 de abril, no hemos respirado. La explicación que nos han dado es que el cansancio puede deberse a muchísimas cosas: efectos secundarios de la radioterapia de febrero, efectos secundarios de la Ciclosporina, reacción a la retirada de los corticoides sistémicos, etc. Lo bueno es que la inapetencia ha sido pasajera y he vuelto a comer con normalidad. De todas formas, los hematólogos piensan que he de mejorar del cansancio en las próximas semanas. Si no fuera así habría que hacer estudios complementarios. Una de las cosas que hemos hecho para tratar de paliar el cansancio es tratar de dormir más. Hemos vuelto a la dinámica del TMO de dormir siesta casi todos los días y la verdad es que, no sé si por casualidad, hemos notado la mejoría. Durante casi una semana estuve durmiendo siesta y me encontré mejor por la tarde que es cuando nos vamos a andar y me "castigo" un poco más.

El cuadro médico no se acaba con el AMO. La hipertransaminasemia ha ido remitiendo lentamente. Como siempre, la retirada de los medicamentos más hepatotóxicos ha surtido efecto en estas semanas. Me quitaron el Septrin y el Voriconazol y así sigo. Lo del Septrín tiene pinta de que no me lo van a dar en bastante tiempo porque van a ponerme una dosis intravenosa de Pentamidina la próxima vez que vaya al hospital y, si no recuerdo mal, vale para un mes. Se explica por el hecho de que la Pentamidina no es hepatotóxica, creo. Del Voriconazol no sé nada, si me lo volverán a poner cuando acabe con el Valganciclovir o no. La verdad es que el Citamegalovirus se ha reducido mucho y creemos que en los análisis de esta semana que viene ya habrá desaparecido con lo que posiblemente cambien de antiviral, de uno terapeútico como es el Valganciclovir a uno profiláctico, Voriconazol u otro. Los demás indicadores siguen dentro de lo normal, tanto el hemograma como la bioquímica. Normal en mi situación, con mi medicación, con mi cuadro. Ojalá estuviera normal completamente como si ya estuviera sano y plenamente recuperado. Otra novedad relevante es que me han dado dos semanas sin tener qie ir al hospital. Hasta ahora siempre iba todos los lunes y miércoles pero el día 26 nos encontramos con la sorpresa de que la doctora Molinos nos citó para analítica el día 8 y para consulta el 10 de mayo. Mis padres le dijeron que yo estaba preocupado por lo del cansancio y Águeda se mostró muy cariñosa conmigo. Me dijo que todo iba muy bien, realmente bien, y que el cansancio era muy habitual en muchos trasplantados de médula ósea. Lo normal era que fuera remitiendo poco a poco, que debía estar tranquilo y confiar en que las cosas iban a ir mejorando en los siguientes meses. Nos dijo, incluso, que podía ir a la Feria en horas en las que no hubiera mucha gente y que me mantuviera alejado, en la medida de lo posible, de los caballos. Nos sorprendió muchísimo, la verdad, no nos lo esperábamos. De todas formas esas circunstancias prácticamente eran imposible que se dieran así que decidimos que ya iríamos otro año. Me da rabia porque me gusta mucho la Feria pero hay circunstancias y circunstancias. Otra de las cosas que le comentamos a la doctora era que me cuesta andar. Y no es sólo por el cansancio sino porque me cuesta moverme. Mis padres tratan de corregirme la postura porque dicen que meto el pie derecho al caminar y hace que gire incluso la cadera. Águeda me revisó los tobillos para ver si se había producido fibrosis y, afortunadamente, lo descartó. El estar encamado tanto tiempo me ha dejado hecho polvo. Le preguntamos si sería conveniente ir a nuestra amiga Teresa, nuestra fisioterapeuta de cabecera. Y a la doctora Molinos le pareció buena idea.

Me mandó un montón de hojas para la analítica del lunes 8 de mayo: niveles de ciclosporina, Citamegalovirus, quimerismo, niveles de magnesio, hemograma y bioquímica, entre otros. Eso significa que me tendrán que sacar un montón de botes.

Y no me gusta ni un pelo. He de reconocer que los dos últimos pinchazos en el reservorio los he llevado muy mal. El del 17 de abril con Carmen y el del 24 con Guillermo. No sé porqué pero me vuelvo a poner muy nervioso antes del pinchazo, ya en la palpación del reservorio. Y como me pongo tan tenso ya no refluye a la primera y han de buscar la posición adecuada, con el sufrimiento consiguiente. Tengo que ser capaz de relajarme para que puedan acceder a la zona del pectoral sin que yo haya hundido, de miedo, el pecho. A ver si para la próxima lo consigo porque lo del reservorio parecía que ya lo tenía aparentemente superado. Mis padres lo achacan a que he estado muy cansado con lo de la transaminasemia. Ojalá sea eso porque pasamos todos muy mal trago.

 Por lo demás, pocas novedades. Sigo "calvorotas" total. Hace ya más de dos meses y medio de la última quimio y el pelo de la cabeza sigue sin aparecer. Pero sólo el de la cabeza. La Ciclosporina hace que me salga pelo en la cara, especialmente en la frente. Julia dice que me está saliendo el pelo al revés que papá. Tengo en la frente y en la zona de las entradas, jajajajajaj. Bueno, habrá que echarle paciencia para que salga donde ha de salir y que desaparezca de donde no ha de estar. Sigo hinchado por los corticoides, un poco menos quizá. No he ganado más peso, si acaso he perdido un poquito, pero nada significativo. Y de la EICH ( Enfermedad Injerto Contra Huésped) no sabemos nada de nada, afortunadamente. El principal peligro de la retirada de la inmunupresión es la reactivación de la EICH. Y a día de hoy no tenemos noticias de ella. Es uno de nuestros principales miedos y no sería de extrañar que reapareciera en la piel, en el tubo digestivo, en los pulmones, etc. Cada una con sus secuelas más o menos graves. Pero hasta ahora no ha venido y ojalá no lo haga nunca. Ya hemos tenido ración suficiente de sufrimiento vivido como para padecer por uno hipotético. Así que lo dejamos así, de momento no hay EICH  y nosotros contentísimos.

Y hasta aquí el parte médico, que no es poco. Más allá de las cuestiones médicas hay vida, está nuestra verdadera vida, esa que tanto echamos de menos y a la que nos apuntamos toda la familia gustosamente. Los días se parecen mucho entre sí quitando esta semana de Feria en la que Julia sólo ha ido al cole martes y miércoles. Lunes, martes y jueves viene David, mi profe de Atención domiciliaria. Sigo avanzando en Mates, Lengua, Sociales y Naturales. Creo que voy sólo un tema retrasado con respecto a mis compañeros del colegio. Hora y media de clase con David y luego ejercicios de repaso o ampliación. Leer, ver vídeos, jugar a "La edad de los Imperios III", ver la tele, etc., me ocupan buena parte del resto del día. Y por la tarde, siempre que haga buen tiempo, a caminar. Salimos en torno a las 7 de la tarde para evitar las horas de más sol. Siempre me echo la crema solar protectora, factor 50, para prevenir. La irradiación completa que me dieron hace que tenga la piel mucho más sensible de lo normal. Cada día caminamos más y un poco más rápido. Estoy muy orgulloso porque en este tiempo que llevo sin escribir, desde el 17 de abril, hemos caminado más de 40 kilómetros. Y si al comienzo iba muy despacito, a más de 17 minutos el kilómetro, ahora lo estoy haciendo, más o menos, a 12:45 min/km. Casi siempre hacemos el mismo recorrido por el parque de San Jerónimo y el parque del Alamillo. Para muestra un ejemplo.




Nos encontramos a mucha gente en el camino. Me hizo muchísima ilusión encontrarme con mi amigo Ramón en la entrada del Parque de San Jerónimo. Estaban celebrando el cumpleaños de su prima Lola y estuvimos charlando unos minutos. Al volver de caminar aún seguían allí y estuvimos un buen rato juntos. Hacía más de 5 meses que no estaba físicamente con un buen amigo del cole durante un buen rato. Me he sentido muy bien, he vuelto a sentirme durante unos minutos un niño normal, no un niño con leucemia o un niño trasplantado. ¡Gracias, Ramón! No puedes ni imaginarte el bien que me has hecho. Ayer por la tarde me encontré con la Señorita Rocío, mi profe de Música, en la puerta de la pasarela de San Jerónimo. Me dio mucha alegría verla y hablar de cómo me encontraba y de cómo iban las cosas del cole. ¡Gracias, Señorita Rocío! También nos hemos encontrado con Nerea, una sobrina de mi tia Charo. Siempre me he llevado muy bien con Nerea, le encanta el mundo de Harry Potter. Ha tenido conmigo un detalle genial. Hace algunos años me regaló una varita de Sauco pequeñita y ahora me ha regalado la varita de Harry. Mi tía Manoli también me la había regalado hace algún tiempo. Las tengo las dos en mi cuarto por si me hace falta hacer algún conjuro poderoso, jajajaja.


Hemos podido hacer cosas hasta hace poco impensables. Fuímos a la playa el fin de semana del 21 al 23 de abril. Estuvimos en el piso de Tita Antonia en Isla Canela. El primer día hizo un viento fortísimo y casi no pudimos hacer nada. Sábado y domingo estuvo mejor el tiempo pero fueron los días que más cansado he estado desde que salí del TMO. Fueron justo los días posteriores al AMO y los que hicieron que estuviéramos especialmente preocupados. Afortunadamente luego nos dieron la noticia de que todo estaba en orden y pudimos respirar más tranquilos. Pero coincidió con los días en la playa y prácticamente no pisé la arena en todo el fin de semana. A ver si es posible volver y disfrutar de algún paseo por Punta del Moral o Ayamonte. Poco más hicimos que comer en un restaurante que me gusta. Se llama Pasta Gansa y si os gusta la comida italiana os lo recomiendo. Como no he ido a la Feria aprovechamos el viernes para ir al cine. Hicimos un completo. Fuímos a comer al Foster's Hollywood del Metromar muy temprano, a las 13:30 horas, recién comenzado el servicio para no coincidir con mucha gente. Y acertamos plenamente porque sólo hubo tres mesas ocupadas en toda nuestra estancia. Se notaba la Feria porque casi siempre está lleno. Me pedí mis Bacon&Cheese Fries de siempre. ¡Qué ricas! De allí nos fuímos al cine del Centro Comercial Zona Este. En la sesión de las 15:40 horas vimos la nueva versión de "La Bella y la Bestia". Toda la sala para nosotros y una pareja que llegó con la peli ya empezada.


Cuando salí de la película, estuve a punto de convertirme en rey de Inglaterra, jajajajaja. No pudo ser, la espada Scalibur no salió de la piedra. ¡Y eso que era de cartón-piedra!


Ir a la playa, comer en restaurantes e ir al cine. Hasta hace nada era impensable siquiera planteárselo. Ahora, con todas las prevenciones habidas y por haber, lo hacemos. Incluso he pasado la noche del pescaíto en casa de la abuela Carmen. Les dí libertad a mis padres para que fueran esa noche a nuestra caseta, "Los amigos de la Papa". No penséis mal, son los amigos de la Papa china, jajajajaja. Y he llegado, incluso, a jugar al "Just Dance" de la Wii con mi tio Ezequiel y la abuela Carmen. ¡Nos reímos un montón! Me encantó bailar la canción de Black Eye Peas: "I gotta feeling".



Esta semana toca analítica y consulta. Ojalá todo siga tan bien como hasta la fecha. Hasta entonces, y como siempre, "Larga vida y prosperidad".