Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

sábado, 25 de febrero de 2017

Día 3: Viernes 24 de febrero



Mi enfermero de hoy es Antonio y mi auxiliar, Ana. He conseguido dormir, más o menos. ¿Cómo duerme uno cuando sabe que lo primero que le va a pasar cuando despierte es una de las cosas a las que más miedo le tiene? Estuve soñando con pinchazos, agujas y jeringas. Mi padre encendió la luz y dí un bote en la cama. ¿Ya? –Tranquilo, son las doce-. Buffff. Se me hizo larga la noche. A eso de las 6:40 oí que mi padre se levantaba de la cama y se sentaba en el sillón de la habitación. Nos pusimos a charlar. Era mejor estar un poco más despabilado antes del pinchazo. A las 7 en punto entraron Marian y Lidia. Me empecé a poner ansioso. Papa me preguntó si me parecía bien incorporarme en la cama y apoyar el brazo derecho en su almohada para facilitarle el trabajo a la enfermera. He de reconocer que cuando iba a pincharme retiré el brazo y me puse muy nervioso. Entre todos consiguieron que me tranquilizara un poco y dejé que me pinchara. No lo puedo evitar, me duele mucho. Siempre he tenido más sensibildad, me duelen las cosas más, qué le voy a hacer. Además, esta vez tengo motivos para quejarme. Me atravesó la piel y no fluyó la sangre. Con la aguja dentro empezó a moverla de un lado a otro, buscando la vena. Yo gritaba pero no me movía ni un milímetro, eh. Al cabo de un minuto, no exagero, encontró la vena por fin. Lloré pero no ha sido de las peores veces. Mi padre me dijo que me había poprtado muy bien y que estaba muy orgulloso de mí. Lo más sorprendente es que me volví a dormir. Esta vez más tranquilo. Me desperté cerca de las 10 y el dolor de la garganta había subido sustancialmente. Me duele al tragar, me duele al hacer algún movimiento, no puedo abrir la boca con normalidad. Todo me duele. El traumadol me hace ya poco efecto. Antonio habló con los hematólogos y decidieron cambiarme la perfusión de Traumadol por una de morfina. ¡Alabada sea la morfina! Todo fue ponerme un bolo de morfina y el dolor desapareció. ¡Qué alivio! Me entró un sopor tremendo y me acosté en la cama. La perfusión de morfina no estaba muy alta, a 2 ml/h. Serían las 11.45, más o menos, cuando me quedé dormido. Bajamos las persianas para ver si me cundía el sueño. ¡Y tanto que lo hizo!

Me desperté definitivamente a las 17:30 porque era conveniente que no estuviera todo el día dormido. A pesar de eso eché una siesta de casi 6 horas. Me molestaba algo menos la garganta. Durante todo ese tiempo no sé que pasó en el mundo. Mi padre me contó que vinieron a verme los hematólogos pero al verme dormido no quisieron molestarme. Hablaron con papá. Todo lo que me pasa es normal. No hay que permitir que tenga un dolor alto, para eso están los calmantes. La cuantía de células en el trasplante ha sido bastante elevada, más de 5 millones, cuando la cifra estándar son unos 3 millones. Ha de servir para que en torno a los días 10-12 la médula esté perfectamente implantada y generando defensas. Ello hará que esta mucositis aminore. Eran José María y la hematóloga joven que no sabíamos cómo se llamaba. Ya sí lo sabemos. Se llama Ana. Le explicaron a mi padre el porqué de las venopunciones. Hay que controlar el nivel de Ciclosporina en sangre. Es la clave para evitar un rechazo en el trasplante y para que la necesaria EICH (Enfermedad injerto contra huésped) no sea ni muy fuerte ni muy débil. Las “cocinas” del trasplante. Todo ello encaminado a que resulte un éxito rotundo. Una de las novedades es que estoy a cero defensas y mi hemograma es un poema. Necesito sangre y plaquetas. Un vampirito soy muy necesitado.

 José María quedó en pasarse a medio tarde para reconocerme. Casi recién despertado yo llegó él. Me reconoció el vientre, las piernas, la boca, me auscultó, etc. Dijo que me veía bien. Que la boca iría a peor desgraciadamente. Hay que esperar estos días a que la médula nueva empiece a funcionar. Me dijo que era bastante probable que me diera fiebre durante el fin de semana. A los 25 minutos de irse él tenía fiebre, 38.0. Pues nada, más medicación. Un antibiótico, Cefipime, y antitérmicos, Paracetamol. La fiebre bajó al poco rato. Estaba bastante cansado. No pude comer nada en todo el día. Me dieron lidocaína oral para que me enjuagara la boca y me la tragara. Al parecer tiene efecto analgésico. Yo no lo noté y da un amargor asqueroso. Puajjjjjjjjj. Eso no me lo vuelvo a tomar ni loco. Como diría mi abuelo Ezequiel: “- Eso es lo que le dan a los presos para que declaren”-. Cuando llegó mamá la recibí vomitando, la pobre. No me encontraba bien, me dolía la garganta y la barriga. Me aliviaba algo enjuagarme la boca con agua fría y echarla en la palangana. Al menos así eliminaba la saborra que se había formado en la lengua al estar tanto tiempo sin comer. José María se había reído cuando le dije lo que me aliviaba. Me dijo que desde luego era más barato que cualquier otra cosa. Bueno, a mí me sirve, ¿no? Estuve viendo vídeos y jugando a un juego de alquimia que consiste en emparejar cosas y producir un objeto resultante. Nada demasiado sesudo, más bien lúdico. Y poco más os puedo contar. No ha sido un buen día. Como mañana es el Betis-Sevilla os pongo aquí el vídeo que me hicieron llegar hace ya algún tiempo. Yo no soy muy futbolero pero tengo que agradecerle a Manuel Escorial y a Avelina Liñán las gestiones. Son los padres de María Victoria, una exalumna de mi padre. ¡Gracias por vuestro interés!


Os dejo los datos del día.Viernes 24 de febrero: 1/4 botella pequeña  (vomitado); Desayuno: nada; Comida: nada; Merienda: nada; Cena: nada. Viernes 24 de febrero: (Antonio-Ana) (Paco-Manoli): venopunción de control de Ciclosporina; Ciclosporina; Aciclovir; Traumadol; cambian la perfusión de Traumadol por Morfina; Transfusión de sangre 14:10 horas; Micafungina; Transfusión de plaquetas; 5ml de Lidocaina oral; Fiebre 38.0 Paracetamol y Cefepime; Ciclosporina; bolo 3 mg de morfina; Aciclovir; Tensión: 10.6-6.3  ////Temperatura: 37.1///37.0////37.9///38.0//37.6///36.9///38.0///Peso:  40.6 ///Heces: no ///Orina 700 (noche)//control de Hematuria continuo 300//290//300///280/perdí la cuenta//Vómitos: sí (mucosidad y bilis)//PVC:+4

Y nada más. A ver si mañana os puedo contar algo más interesante. Saludos Spockianos: “Larga vida y prosperidad”. Y no te olvides, ¡Dona vida! ¡Dona médula!

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