Día 9: Jueves 2 de marzo

Mi enfermera de hoy es otra vez Carmen y mi auxiliar, Reme. Papá se empeña en cambiarle el nombre a las auxiliares. A Reme le ha estado llamando durante medio día Trini. ¡Te haces mayor, papá! Hoy ha sido un día raro por una sencilla razón. He estado durmiendo casi sin parar hasta las 18 horas. Me da palo decirlo, sí, he dormido hasta las 6 de la tarde. He tenido momentos de lucidez pero casi todo el tiempo he estado dormido. No necesité el bolo de morfina ni a las 7 ni a las 10. Sólo me desperté brevemente sobre las 12 cuando vino la doctora Molinos, Águeda, a verme. Me notaba mejor la boca. El gel con aloe vera y ácido hialurónico me ha ayudado muchísmo. La garganta aunque me sigue doliendo es evidente que está algo mejor. Si no no se explicaría que estuviera desde las 20:30 horas de ayer hasta las 12:30 sin necesitar otro bolo de morfina. Es cierto que tuve fiebre a las 3 de la noche, un pico de 38.1, pero la mejoría la noto incluso yo. Sigo con los esputos mucosos pero hay pocos hiillos de sangre. Águeda me ha reconocido como todos los días y no hay cambios significativos. Piensa que para el lunes ya he de estar mejor de la mucositis y que habrá que ir intentando, para entonces, meternos algo en la boca, primero líquido y luego sólido. Cuando se fue Águeda me volví a quedar dormido. Sigo estando muy cansado. Como principales novedades del tratamiento hay que decir que como me duele algo la zona estomacal me han puesto un protector  gástrico, Omeoprazol. Y también he necesitado una transfusión de plaquetas. Esta vez me he librado de la de hematíes, al parecer mis niveles no están muy mal. No os puedo contar mucho más de mi mañana, la verdad, he dormido muchísimo. Además del dolor de garganta y boca me está molestando mucho la caída del pelo. Cada vez que me toco me traigo pelos de la cabeza en la mano, casi que no tengo ni que tirar. El principal fastidio es que me empieza a picar por todo el cuerpo y se me clavan los que se quedan sueltos en la almohada. Habrá que llamar mañana a las peluqueras del hospital para que me den un repaso.Otra vez toca tener look pelón.

Bueno, que me desperté sobre las 6 de la tarde. Mi padre ya no intenta despabilarme después de lo del otro día, ya ha comprendido que esto es una fase por la que pasan la inmensa mayoría de los trasplantados de médula ósea. La muchacha de 23 años que se fue el día 20 pasaba así la mayor parte de los días. Como yo no soy muy dormilón a mis padres les llama mucho la atención. Mamá casi no pudo cruzar palabra alguna conmigo por la mañana. No sentí cuando vino ni cuando se fue. El despertar no fue demasiado bueno. Me dolía la barriga y casi lo primero que hice fue vomitar. El color de las bilis es verde fuerte, casi eléctrico. No sé cómo describirlo sin poneros una foto de mi vómito. Papá dice que a los hombres nos falta algún gen para matizar colores. A él le pasa y, además de mucho pelo, al parecer también me ha dotado en la herencia genética de esa incapacidad. ¡Qué regalito, padre! Verde fuerte-eléctrico-medio fosforito. Vosotros me entendéis.

 Coincidió el vómito con la transfusión de plaquetas, con el mórfico y todo lo demás apagado. Me han puesto un antiemético, Ondansetrón, un clásico en los tratamientos de quimio. Se me ha ido entonando el cuerpo y me he encontrado bastante mejor. Creo que ha contribuido a ello que la perfusión del mórfico me la han puesto a 3 ml/h. A ver si así conseguimos que me tengan que poner menos bolos de rescate. He pasado casi toda la tarde viendo vídeos de Dsymphony sobre Dragon Ball Xenoverse y de Luzu sobre Pokemon Go. Mamá nos ha dicho que han llamado ya de la tienda de sofás y que mañana nos traen el nuevo. ¡Qué guay! Ojalá pueda sentarme y tirarme en él lo antes posible. He seguido con mi palangana porque no quiero tragar. Sigo esputando la mucosidad intestinal pero ya es algo más blanquecina y menos concentrada. Me he vuelto a echar el gel de aloe vera y ácido hialurónico. Me noto muchísimo la mejora en las llagas de la boca, especialmente en la de la zona del frenillo. Es algo asqueroso pero tengo que contarlo. Estoy escupiendo trocitos de lengua y de la cavidad bucal. Son pellejitos blanquecinos que se desprenden de la cavidad bucal al ir cicatrizándose la zona.

 Lo siento pero si hay que ser rigurosos hay que contarlo. Mamá se fue sobre las 8 para estar un rato con Julia antes de que se durmiese. Papá se puso a hacer un rato en la elíptica que han traído de la habitación de al lado, se duchó, cenó y se puso a leer. Yo seguí con mis videos. A las 22:45 me entró tos y me volvió a pasar lo de ayer, acabé vomitando. Pero esta vez muuuucho. Tanto que la enfermera del turno de noche, Carmen Mancha, le dijo a la auxiliar, también Carmen, que había que cuantificarlo. Ugggggggg, 100 ml de bilis y una cosita roja que no quise investigar mucho lo que era. Decidimos que me pondrían el bolo de morfina a las 23:15 horas y que ya apagaría las luces para dormirme. Llevaba toda la tarde con febrícula: 37 y poco siempre. Estos días atrás acababa rompiendo siempre en fiebre. Hoy no. Algo es algo. A ver si aguanto toda la noche. Sería muy buena señal que la fiebre fuera despareciendo. Teóricamente los niveles de PCR que indican infección están bajando en los análisis. A ver si ha llegado el momento de que se note en mi día a día. A las 23:15 vino Carmen con el bolo de morfina, apagamos las luces y a dormir. Papá me despertó a las 12 para que me tomara el Ursochol. Respirando profundamente estoy consiguiendo tomarme todos los días el protector hepático. Papá está orgullosísimo de mi esfuerzo. Sabe lo que me cuesta tragar una medicación diluida con la garganta en carne viva. Nos han dicho que muchos niños son incapaces de hacerlo en esta fase. Tal vez ellos no tenían el hígado como lo tengo yo. Es fundamental que me lo tome. Y como soy muy cabezón y mi padre igual, ahí vamos. Me lo tragué, mi padre me dio dos soberanos besos y me volví a quedar dormido.

Los datos del día: Jueves 2 de marzo: Nutrición parenteral a 75 ml/h. Se para durante la infusión de Aciclovir, Teicoplanina y Micafungina. Jueves 2 de marzo: (Carmen-Reme) (Carmen Mancha-Carmen): Nolotil 3h; Perfusión 24 h de morfina a 2 ml/h (a partir de las 15 horas a 3 ml/h) - Suero a 12 ml/h-Eparina a 11 ml/h -Nutrición parenteral a 75 ml/h; Ciclosporina; Aciclovir  Cefepime; bolo de morfina a las 12:30; Teicoplanina; Seguril; Omeoprazol; Ursochol; Transfusión de plaquetas; Ondansetrón; Cefepime; Micafungina; Ciclosporina; Aciclovir; bolo de morfina; Ondansetrón;  Cefepime //// tensión 11.9-7.6(106 pulsaciones)///  Temperatura: 38.1 (3h)///37.5///36.9///36.0////37 (15h)///37.3 (17h) Heces:no////Orina: 1650/// perdí la cuenta////PVC:2.5///  ; Vómitos: sí (abundantes bilis)////(muchas bilis) 22:30h

Llevo 18 días en esta unidad de aislamiento de Trasplante de Médula Ósea. Y aunque hay momentos muy duros no dejo de pensar que esto es el comienzo de una vida larga y próspera. Todos merecemos tener más oportunidades. A veces no nos es posible ayudar a los demás, bien porque sea imposible hacerlo o porque no está en nuestra mano. No es el caso de los enfermos que están en las listas a la espera de un posible donante de médula. Está en nuestras manos y no es imposible el ayudar. Con un pequeñísimo esfuerzo se puede salvar una vida, ¡se puede salvar una vida! Yo no podré donar nunca por estar trasplantado de mi hermana pero bien que me gustaría poder hacerlo. Ojalá pudiera transmitiros la urgencia, la necesidad de que todo el mundo se involucrara. Me ha enseñado papá la iniciativa de mi equipo, de Balonmano Base Sevilla, que se llama #A por el millón . Gracias, amigos. Os lo agradezco un montón. Entre todos podemos conseguirlo. ¡Dona vida! ¡Dona médula! Mis saludos Spockianos: “Larga vida y prosperidad”.