Día 21: Martes 14 de marzo

Mi enfermero de hoy es José María y mi auxiliar, Lola. Ya os he hablado mucho de los dos. Lola es de toda la vida y José María casi como si lo fuera.

Me he vuelto a despertar a las 7 horas. Esta vez el arreglo de papá no ha funcionado. Aunque ha esperado a que Carmen me sacara la sangre y todo volviera a estar oscuro para darme la Beclometasona, me he despabilado. Y mira que he intentado dormirme pero no ha habido manera. A las 7:50 ya estaba la persiana levantada y nosotros de charla. Le hablo mucho a papá de todo lo que quiero hacer fuera. La ilusión del Alta se ve más cercana, cada vez más cercana. Casi todos los días es lo mismo. Le cuento qué quiero comer y dónde quiero ir. Son cuestiones recurrentes. Muy pronto nos hemos puesto a mirar otra vez en la página de latostadora.com modelos de camisetas. Hemos hecho una selección y cuando llegue mamá la compraremos. Siempre y cuando a ella le gusten, si no no hay tu tía. Hemos visto 4 o 5 muy chulas. Dos negras, una de “Cazafantasmas” y otra de Darth Maul. Una roja de Goku. Una verde de Minecraft y una azul de Big Bang Theory.  A las 9:20 hemos hecho una videollamada. ¡Feliz cumpleaños, mamá! ¡Te queremos y te echamos de menos! Muy pronto vamos a poder celebrarlo en casa, los 4 juntos. Hoy el mejor regalo que le he podido dar es la noticia de que me encuentro muyyyyyy bien. Y creo que es el mejor regalo que mamá puede desear en estos momentos. Me siento mal por no poder encargarle a papá que le compre algo pero en nuestras circunstancias no ha sido posible. Pero sé que mamá no piensa ahora mismo en cuestiones materiales. Seguro que le apetecerá que este verano, si me encuentro mejor, podamos ir al albergue de Salardú, en Lleida. El pasado verano estuve allí en las Colonias de niños enfermos de cáncer que organiza la AECC. Y me encantaría volver con mamá, Julia y papá. Me haría mucha ilusión poder hacerlo. Es evidente que no voy a poder ir a las Colonias este año por la cantidad de medicación que voy a necesitar en los próximos meses. Pero con mis padres seguro que sí.

José María, el enfermero, ha venido temprano a tomarme los controles. Al estar el TMO lleno aprovechan cualquier hueco para obtener la información que han de transmitir a los médicos. Cuando estaba yo solo las cosas se podían hacer con más flexibilidad. Ahora con Leo y Jesús en las otras habitaciones hay que ajustarse más. Todo bien: temperatura, tensión, saturación de oxígeno en sangre y presión venosa central. Me he sentado en el sillón para que vistieran de limpio las camas. He estado viendo un rato Iron Man 2 pero sólo he visto unas cuantas escenas. Me ha entrado ganas de ir al baño. Llevaba un par de días sin noticias intestinales y hoy ha tocado. Sigue siendo bastante suelta pero menos que antes. La poca comida que he ido ingiriendo cambiará, poco a poco, la consistencia.

He aprovechado para ducharme. La verdad es que en el cuarto de baño la temperatura es más baja que en el resto de la habitación. Paso un poquito de frío en el baño así que no nos hemos entretenido demasiado. Siempre en el taburete, siempre. No quiero correr el riesgo de resbalarme ahora en la bañera y estropear el panorama tan alentador que parece que tenemos.

He hecho un desayuno casi normal. Me he tomado medio pan con mantequilla y un batido calórico de vainilla. Muy bien. Además a un ritmo bastante más rápido que estos días atrás. He perdido el miedo a tragar y sólo me dejo llevar por las sensaciones de mi barriga. Tenía hambre esta mañana. ¡Hambre! Ni recuerdo la última vez que tuve esa sensación.

 Sin lugar a dudas ha ayudado el hecho de que la nutrición parenteral ha estado detenida hasta las 9 de la mañana. Pues me ha venido muy bien porque tenía ganas de comer. He disfrutado del desayuno, no he tenido que obligarme en ningún momento. Se lo he dicho a los hematólogos cuando han llegado. Hoy han venido José María, Águeda y Ana. No hay cambios, todo sigue bien. La tolerancia de la comida es fundamental. Los corticoides, aunque les tenga muchísima tirria, me han hecho muchísimo bien con la EICH (Enfermedad Injerto Contra Huésped). Todo apunta a que el viernes podrán darme el Alta. Hay que esperar que no pase nada raro y que los niveles de Ciclosporina no den unos resultados extraños ahora que he empezado a tomarlos por vía oral. Si sigo comiendo mañana me quitarán la nutrición parenteral. Me van a subir la perfusión de suero para garantizar que me hidrato convenientemente. Me ha encantado la forma de despedirse. Ha dicho “…Con tres más como tú vamos todos los hematólogos al paro…”. ¡Ojalá! No te enfades José María, pero sería una extraordinaria noticia por lo que significaría. Cuando ha llegado mamá le hemos contado las buenas noticias. Nos hemos puesto a enseñarle la selección de camisetas que nos gustaba de latostadora.com y casi no ha puesto reparos, jajajajajaj. Me encanta cómo riñe mamá a papá por los colores. Dice que no tiene ni idea y es la verdad. El color celeste de papá no existe como tal, jajajajaj. En fin, en esas estábamos cuando ha regresado José María Pérez-Hurtado, el hematólogo. Traía una hoja de análisis para Julia. Mañana ha de volver para hacerse un control y ver si ha mejorado tras la aféresis de los días 21 y 22 de febrero. Traía una camiseta con unas letras: Ba Zn Ga, como elementos químicos de la tabla periódica y me ha preguntado si sabía qué significaba. “Pues la verdad es que no – he respondido-“. “¿No decías que te gustaba Big Bang Theory? – me ha preguntado”. Claro que me gusta. Ah, ya entiendo lo que pasa – me ha dicho. Tú la ves en español, ¿verdad? Es que en inglés dice “Bazinga”, no “Zas, en toda la boca”. Me he partido de risa. Si no has visto la serie no podrás entenderlo. Y si la ves no necesitas que explique nada. ¡Qué fuerte! El Jefe de Servicio de Hematología  Infantil del Virgen del Rocío es igual de friki que yo, jajajajajajaj.

Hemos comprado las 5 camisetas que teníamos pensado, al final sólo hemos cambiado el color de una. Nos la traen a casa la semana que viene. Prometo hacerme una foto con ellas en cuanto esté allí. He sido capaz de comerme todo un filete de pollo empanado. He rebañado hasta el empanado que se había soltado del filete, jajajajajaja. Esto es lo más consistente que me he metido en un mes. No estaba precisamente blandito. Me ha costado más que el lomo adobado de ayer pero al final lo he conseguido. Con la barriga llena nos hemos echado una buena siesta, de 15:30 a 17:30. La mayoría de los días me despierto a la misma hora porque es cuando entra Luisa, la señora de la limpieza. Aquí se limpia dos veces al día. Los días entre semana, por la mañana, suelen venir Elvira o Loli. Por la tarde entre semana siempre Luisa. Y los fines de semana Carmen y Charo que se parecen mucho. Con la mascarilla puesta no somos capaces de identificarlas bien. Limpian el suelo con lejía, puertas, ventanas, partes rígidas de las camas, mesas, sillas, tooooodo. La limpieza es parte fundamental del TMO. No sé cuántas veces se echa antiséptico en las manos mi padre a lo largo de todo el día. Pero ha de ser así para reducir al máximo las posibilidades de que algo vaya mal.

 Ha sido una tarde bastante llevadera. He leído una hora, más o menos, el libro de “El hobbit”. Luego ha empezado el carrusel de llamadas y mensajes. Hoy he hablado con mi compañera de clase Celia Taguas. Ha sido una de las que más me ha llamado durante mi hospitalización. ¡Gracias, Celia! Y me ha dicho una cosa que me ha hecho mucha ilusión: en clase de vez en cuando leen este blog. ¡Qué guay! ¡Un abrazo, compañeros! Y luego he hablado con mi amigo Rafa. Estuvimos juntos en Educación Infantil pero hemos mantenido la amistad. ¡Un abrazo, amigo!  Y finalmente hemos hecho una vídeollamada con tita Charo y tito Israel. No puede haber mejores personas que ellos. Siempre, siempre a nuestro lado. Amigos de mis padres desde que eran casi niños, siempre les he dicho titos. No recuerdo ni un solo momento, sea bueno o sea malo, en el que ellos no hayan estado. Mis padres los quieren como si fueran sus propios hermanos. Y yo los quiero muchísimo. Sé que lo he dicho con anterioridad en relación con otras personas pero me repito, me da igual. Si hubiera mucha gente como Charo e Isra este mundo sería infinitamente mejor. Ya vamos a estar en Isla Canela, no se os olvide. Hemos visto a mi prima Lola y a Raquelita. ¡Qué guapas, por favor! Ha sido un gran momento, sí señor. Un gran momento en mayúsculas.

He seguido comiendo por la tarde. He merendado una tarrinita de queso fresco y un batido de fresa. Me encantan los montaditos de palometa y queso fresco. Me ha faltado la palometa, jajajajajaj. Y para cenar, otra tarrinita de queso fresco. He comido casi como un día cualquiera, ¿no? Papá me ha dejado ver vídeos de youtubers hasta que ha sido la hora de dormir. Otro día más y otro día menos. ¿Se entiende? ¡Me encanta!

Los datos del día: Martes 14 de marzo: Nutrición parenteral a  75 ml/h (se detiene a las 21 h). 2 botellas pequeñas de agua. 1 filete de pollo empanado . 1 batido de vainilla y 1 batido de vainilla. 2 tarrinas de queso fresco. Martes 14 de marzo (José María-Lola) (María-Reme): Perfusión 24 h de Nutrición parenteral a 75 ml/h (se detiene a las 21 h) - Suero a 12 ml/h (45 ml/h a partir de las 21 horas); Ciclosporina; Urbason; Beclometasona  (7 h); Omeoprazol; Beclometasona  (13 h); Urbason; Micafungina; Beclometasona  (19 h); Ciclosporina oral 220 mg en jarabe 21 h; Urbason; Beclometasona 1h     PVC: 4; -1.5;  Tensión: 12.4-7.9 (99%) 72 pulsaciones;  12.0-6.8 (99%) 105 pulsaciones;  Temperatura: 36.7 (7 h); 36.8 (19:00); 36.7 (21;00); 36.7 (22:30)    Peso: 42.0; 

Hoy puedo decir que la cuenta atrás ha empezado. La doctora Águeda Molinos nos ha dicho que va a empezar con el papeleo para nuestra Alta. Si todo sigue igual el viernes 17 de marzo volveré a casa. Hay muchas cosas que escribir en el Informe de Alta. Como dicen los valencianos: ¿Me lo dices o me lo cuentas? Llevo 29 largos días aquí metido, 29 larguísimos días. Con multitud de cosas pasadas y cosas que quedan por pasar. Me gusta que el anuncio oficioso, que no oficial, se haya hecho hoy 14 de marzo, el día que nació la mujer más maravillosa del universo, MI MADRE. ¡Feliz cumpleaños, mamá! Creo que nos hemos llevado un gran alegrón todos. Ya estamos casi a las puertas, a las puertas del hospital, a las puertas de casa. ¡Dona vida! ¡Dona médula! Mis saludos Spockianos: “Larga vida y prosperidad”.