Día 7: Martes 28 de febrero

Mi enfermero de hoy es Paco y mi auxiliar, Nani. Con Paco he estado muchos días en la Planta y aquí en el TMO. A Nani la he visto muchas veces en la Planta pero creo que es la primera vez que coincidimos juntos en un turno. La noche ha sido muy parecida a las anteriores. Los bolos de morfina me permiten dormir. No tengo la sensación de hacerlo muy profundamente. Tengo esa sensación de no descansar con el sueño, duermo pero no repongo fuerzas. Volví a tener fiebre, la más alta hasta la fecha, 38.7 Demasiado pronto dije yo que la combinación de antibióticos parecía estar haciendo efecto. Hemos vuelto a la fiebre cada 7 u 8 horas y, encima, más alta. Sigo con mi “señora Mucositis”, así, con mayúsculas. Dolor fuerte en la garganta que me impide tragar. Como no quiero tragar estoy continuamente escupiendo en la palangana. Parece que hoy hay menos hilillos de sangre, algo es algo. A las 7 de la mañana necesito el primer bolo del día. ¿Por qué siempre a esa hora? Tiene una explicación sencilla. En torno a las 7 viene el enfermero del turno de noche a extraerme sangre. Lo hace por el reservorio, no duele, pero sientes cómo entra el suero que limpia por el pecho en primer lugar y, luego, como fluye la sangre por el canal. Como es lógico te desvelas. Y es en ese momento cuando se hace más que presente el dolor de garganta, en todo su apogeo, 6 o 7 horas después del último bolo. Llevo tres días seguidos necesitándolo. Me dicen que es normal, que todos los niños lo necesitan. Que cuanto mayores somos más acusada es la mucositis y, por tanto, menos tolerancia al dolor. ¿Habéis tenido alguna vez placas en la garganta? Pues eso no es nada comparado con la mucositis. Y una vez dicho esto, hoy he estado mejor. He sido medio personita, como dice mi padre. Estuve dormido hasta más allá de las 11, no necesité el bolo de las 10 de los días anteriores. Pero cuando vino a verme el hematólogo de guardia, sobre las 12, ya me dolía mucho otra vez. Pero el vaso medio lleno, he aguantado dos horas más por la mañana sin necesitar morfina. La analítica sigue igual. El hemograma indica que hoy no necesito transfusiones, ni de hematíes ni de plaquetas. La bioquímica más o menos igual que el día anterior. Parece que el hígado aguanta. Es nuestra principal preocupación. En el anterior tratamiento ya se vio afectado. Reacciona rápido a la hepatotoxicidad de casi cualquier cosa. Desarrollo hipertransaminasemia, es decir, se me suben las transaminasas a tope. Si los valores GPT normales de un niño de mi edad pueden estar en 20-30, yo los he llegado a tener a 1900. Ahora no me dicen en cuanto está. Sólo dicen que están normales. ¿Normales de verdad o normales en relación al tratamiento? Tenemos tanto tiempo para calentarnos la cabeza que cualquier cosa le damos vueltas. Cuando me miró la boca se le cambió la cara al hematólogo. Tengo una llaga enorme en la zona del frenillo de la lengua. Me dijo que le dolía a él nada más vérmela. Por lo demás, normalidad. Me revisó las piernas por si tenía edemas o petequias y me auscultó. La ronquera que tengo es por la mucositis. ¿Cuántas veces la nombro en cada entrada? Y me temo que tendré que seguir mentándola todavía mucho más.

Cuando el hematólogo se fue me pusieron el bolo de morfina. ¡Por fin! Intenté volver a dormirme aunque fueran las 12:30. Aquí en el TMO el concepto día y noche es bastante relativo. Cuando uno está cansado y necesita dormir, duerme. No hay horarios inamovibles, no. Todo depende de cómo te encuentres tú.  Y ahora que sólo estoy yo en el TMO, más si cabe. Tengo un enfermero y una auxiliar para mí solo. La primera semana coincidí con una chica de 23 años. Pero le dieron el Alta el lunes 20. Llevo 8 días aquí sin otros enfermos en el TMO. Da igual, no puedes verlos ni hablar con ellos. A la chica de al lado la oía vomitar, hasta el último día. No va a resultar fácil esto, no. Bueno, que intenté volver a dormirme pero no pudo ser. Mi barriguita dijo aquí estoy yo. No puedo quejarme, llevaba sin ir al baño desde la noche del miércoles. El problema es que se presentó por lo bajini, sin dar muestras de que venía. Se me entiende, ¿verdad? Mi padre aprovechó las apreturas para largarme el Urdochol, el protector hepático. Me cuesta la misma vida porque me lo tengo que tragar. Al comienzo lo hacía en pastillas. Ahora me lo diluyen en unos 2 ml de agua y para adentro. El problema es tragarlo porque es como meterse cristales rotos en la garganta. En fin que llegamos al baño y volvió a visitarme mi vieja amiga diarrea. Menos mal que esta vez no me dolió. La última vez era espantoso el dolor. Ahora nada. Vamos mejorando. Llevaba tres días en la cama, casi sin levantarme y hoy, aunque sea para venir al baño, lo he conseguido. Tenía que ducharme. No tenía ni la más mínima gana pero era imprescindible. El ataque por lo bajini había tenido efectos colaterales. Y ahora he de decir que la ducha me sentó muy bien. Sentado en el taburete dentro de la bañera, mis piernas no dan para más, eché un buen rato con el agua caliente. Mi padre me da con las esponjas que traen el jabón incorporado, de usar y tirar. Tengo la piel morena, como si estuviéramos en Isla Canela durante el verano. Pero está muy sensible, rápidamente se colorea la zona si me rasco. Se me notan más las venas, tengo como puntitos rojos en algunas zonas. Puede que sean petequias, habrá que decírselo a los hematólogos. Recién salido de la ducha llegó mamá. Se alegró un montón de verme despierto y casi sin dolor en la garganta. Yo también me encontraba mejor. Papá y yo habíamos estado hablando sobre la mejoría. Ha sido muy pequeña pero mejoría, al fin y al cabo. Si 0 era estar como ayer y 100 estar perfecto, papá me dijo que estaría en el 1. Le dije que sí aunque he de reconocer que podría ser un 3 o un 4. Tocaba hidratación corporal. Papá se lo toma a conciencia, no hay un milímetro de mi piel que no hidrate. En la zona perianal utilizamos una específica para evitar rozaduras y lesiones. No quiero ni pensar que pudiera volver a tener una laceración en esa zona. Ya me basta con las que tengo en la boca. Si encima no me puedo sentar…… La boca era lo que más me dolía en ese momento. El día anterior José María, el enfermero, me había traído unos sobres de Aloclair Plus Gel. Se trata de un sobre con una monodosis de 2 ml que contiene, entre otras cosas, aloe vera y ácido hialurónico. Consiste en aplicárselo dentro de la boca, directamente sobre las llagas. Me desinfecté los dedos con jabón, antiséptico y agua y me di por toda la boca. Y me sentó genial. Yo era bastante escéptico con los resultados después de la experiencia con la lidocaína oral pero resultó ser la mar de apañado el gel. Es bastante asqueroso el proceso y después la sensación, pero el alivio es evidente. Pues nada, habrá que hacerlos más veces. Me sentía razonablemente bien. Seguía sin poder tragar y echando la mucosidad en la palangana. Pero casi no había esputos sanguinolentos y me levantó la moral. A mí y a mis padres. Han sido dos días durísimos y ver que hoy era medio personita ayuda a afrontar las cosas de otra manera. Mis padres me dejaron hacer lo que quisiera, no era cuestión de apretarme con muchos normas hoy. He jugado un buen rato a Alquimia con mamá. Aunque sigo sin poder hablar bien me he podido despreocupar un poco. He llegado hasta a reírme. ¡Un logro! Llevamos ya 361 emparejamientos en Alquimia, casi nada. Me he pasado casi toda la tarde viendo vídeos de youtubers. Casi todos en relación con Dragon Ball Xenoverse. Mamá se fue a las 5 y media, todavía sin comer. No puede aprovechar mi bandeja de comida porque no le permiten quitarse la mascarilla siquiera unos minutos. A partir de mañana volvemos a la rutina de mañana y noche. Julia vuelve al cole y todo se normaliza un poco. Papá se ha puesto un poco triste con una cosa que le ha contado mamá. Os pongo en circunstancias. A Julia le gusta mucho una broma que le hace papá. Cuando mamá la recoge en el cole y llegan al portal de casa siempre llama al telefonillo de la puerta. Papa responde siempre como los cervatillos del cuento popular, poniendo voz ronca de adulto y diciendo: -¿Quién llama a la “petta”?- Y Julia responde: -Soy una niña cartera que trae un paquete con una mamá muy guapa-.  Cuando ayer llegaron a casa, mamá y Julia, ella llamó al telefonillo y como nadie respondió se puso a llorar diciendo que nos echaba mucho de menos. A papá se le ha hecho un nudo en la garganta. Por primavera estaremos de vuelta, más o menos, y le haremos la broma a Julia todas las veces que ella quiera. Yo también se la hago de vez en cuando. Y siempre se ríe. No es sólo porque sea mi hermana, que también, pero Julia tiene algo especial. Espero que con su médula vaya un poquito  de eso. A todos nos hace falta reírnos un poquito más. A nosotros especialmente. Esta es mi cara de hoy. Esperemos que hoy sea el punto de arranque para tirar para arriba.

Todo fue bien hasta las 10 de la noche. Papá estaba leyendo el primer tomo de la trilogía de Santiago Posteguillo sobre el emperador Trajano  y  yo viendo  a Dsymphony jugar al Dragon Ball. Me subió la fiebre nuestra de  cada 7 u 8 horas. Me puso Marian, la enfermera de noche, un Nolotil. Y me recordó que mañana me tocaba otra vez extracción de sangre por vena. ¡Mierda! Con perdón. Me lo hicieron el jueves pasado por vena, el lunes por reservorio y mañana ha de hacerse por vena para contrastar los resultados. Los niveles de Ciclosporina en sangre son básicos para evitar un rechazo en el trasplante. Se me cortó un poco el cuerpo. A esto me dio un ataque de tos y se me quedó más mucosidad de la que tocaba en la garganta. Me dieron náuseas y desgraciadamente vomité. ¡Bilis verdes asquerosas! Pero lo peor no era el asco. Me quemaba la garganta, me escocía el ácido del estómago en la garganta y en la boca. Ahora sí que se me cortó el cuerpo totalmente y me dio una bajona anímica. Había echado tan bien el día y lo acababa así. Además me quedaba todavía pasar el trago, nunca mejor dicho, del Ursochol. Pedí que me pusieran un bolo de morfina para poder conciliar el sueño. A la hora, cuando ya estaba bien dormido y relajado, papá me despertó para que me lo tomara diluído en unos dos ml de agua. Afortunadamente no me dolió demasiado. Y así hemos pasado el día. Un día especial por dos razones. La primera es que Hoy es el día de Andalucía y hay una estrofa del himno que me gusta mucho:” Los andaluces queremos volver a ser lo que fuimos. Hombres de luz que a los hombres almas de hombre les dimos”. Y la segunda es que hoy es el cumpleaños de mi abuela Manuela. La abuela Codeseda, como le decía yo cuando era un renacuajo. ¡Felicidades, abuela! Pronto podremos hablar y vernos, en cuanto recupere un poco la voz y la garganta no me duela tanto. ¡Te quiero, abuela!

Os dejo los datos del día: Martes 28 de febrero: Nutrición parenteral a 47 ml. 

Martes 28 de febrero (Paco-Nani) (Marian-Lidia) Perfusión 24 h de morfina a 2 ml/h - Suero a 47 ml/h (a 12 ml/6 a partir de las 19:30) -Eparina a 11 ml/h -Nutrición parenteral a 43 ml/h; Nolotil (6:45 de la mañana); Ciclosporina; Cefepime; bolo de morfina a las 7;  Aciclovir; Teicoplanina; Bolo de morfina a las 12:20; Ursochol; Amchafibrín; Cefepime; Nolotil  (14h); Ciclosporina; Nolotil 21h; Aciclovir; Amchafibrín; bolo de morfina 23 h; Cefepime //// tensión 11.1-4.9 (93 pulsaciones)///12.2-7.7; Temperatura:38.7 (6:45)/// 36.6 (12 horas)////38.1 (13:35h)///37.8///37.2///36.8////36.6//37.9 (21 h)///37.5///37.0///36.9/Heces:Sí (diarrea)////Orina: 1350/// perdí la cuenta////PVC:0///4.5; Vómitos: sí (escaso con bilis) 23h

Están siendo días muy duros física y anímicamente. Pero soy un privilegiado, lo sé. He tenido la inmensa suerte de contar con una hermana HLA idéntica, mi Julia. Muchas veces lo hemos hablado en casa. ¡Qué diferente habría sido todo de no contar con ella! Habríamos tenido que esperar que el REDMO (Red de Donantes de Médula Ósea) que gestiona la Fundación Josep Carreras me encontrara, si fuera posible, una médula lo más compatible posible. Y hay muchísimas personas en esa circunstancia. Por eso es tan importante que sigamos con la campaña de captación de donantes. Empezando por nosotros mismos y extendiéndolo por nuestro entorno, familias, amigos, trabajo, etc. Es cierto que, actualmente, el Registro de Donantes de Médula Ósea de la Fundación cuenta con más de 190.000 donantes de médula ósea tipificados y más de 61.000 unidades de sangre de cordón almacenadas. Y también que REDMO está interconectado con la red internacional de registros y, por tanto, puede acceder a los más de 26 millones de donantes voluntarios y a las más de 600000 unidades de cordón de sangre de cordón umbilical disponibles en cualquier parte del mundo. Pero, aún así, somos muy pocos. Un ejemplo. En España somos casi 200.000. En Alemania casi 6 millones y medio. Es cierto que hay el doble de alemanes que españoles pero para tener el mismo porcentaje de donantes deberíamos ser más de 3 millones. ¡Cuánto trabajo por delante! Os lo muestro con unos datos de la propia REDMO y de la Organización Nacional de Trasplantes.

Así que ya sabes, que corra la voz y cunda el ejemplo. ¡Dona médula! ¡Dona vida! Gracias por todos vuestros comentarios de apoyo. Me ayudan mucho. Prometo responder uno a uno en cuanto me mejore. Gracias por estar ahí, acompañándome. Larga vida y prosperidad.