Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

domingo, 5 de marzo de 2017

Día 11: Sábado 4 de marzo

Mi enfermera de hoy es Eloísa y mi auxiliar, Inma. Con Elo estuve ya uno de los días de la radioterapia, creo que fue el 15 de febrero. Aquí el tiempo pasa más despacio y  la radio queda como borrosa por todo lo que hemos pasado ya. Además fue la enfermera que le quitó el catéter a Julia, el día que le oíamos llorar desde nuestra habitación. Con Inma creo que no habíamos coincidido nunca. A mi padre le ha caído muy bien. Bueno, al grano. Hoy el día tiene un titular indiscutible: ¡900 neutrófilos! Sí, habéis leído bien ¡900 neutrófilos! Mi médula está produciendo nuevas defensas. ¡Es un éxito extraordinario! Al comienzo nos hemos asustado mucho porque parecía excesivo el número si partíamos de cero. Pero la hematóloga de guardia, Olga Pérez, nos ha dicho que ya ayer tenía 400. Inmaculada, la hematóloga de ayer, nos dijo que había indicios pero no cuantificó el número de neutrófilos.  Así que el jueves estaba a 0, ayer a 400 y hoy a 900. Es un alivio enorme porque siempre existe el riesgo de que la médula no implante. Queda muchísimo camino por recorrer, con más que posibles frenazos y regresiones, pero es un dato esperanzador, muy esperanzador. ¡Hasta me he mareado cuando nos lo ha dicho! Ha sido el momento culminante del día y no podía esperar a contároslo. El otro momento ha sido cuando mi padre me ha enseñado esta foto.

Los Veteranos de Balonmano de Sevilla han quedado subcampeones de su torneo, del III Torneo Internacional Ciudad de Sevilla. Y en la foto final de equipo hacen el gesto de “larga vida y prosperidad”. ¡Salen algunos de mis compañeros del alevín masculino de Balonmano Base Sevilla! A mi padre se le han saltado las lágrimas, se ha emocionado mucho. Gracias amigos por acordaros de nosotros en este trance.

El día empezó bien. Me desperté sobre las 10 y media de la mañana sin dolor. Podía tragar con cierta normalidad. Me sigue dando miedo hacerlo pero, más o menos, bien. De hecho me tomé el Ursochol casi inmediatamente. Me di cuenta de que la almohada y las sábanas estaban repletas de pequeños pelos de mi cabeza. Aunque me habían rapado, no queda tan apurado como para que quede como una bola de billar, aún quedaba una pelusilla que no había caído el día anterior. Y son casi tan molestos como los más largos, se clavan en la espalda, en el cuello. Mi padre quería afeitármelos pero yo le dije que teníamos que esperar a que los hematólogos nos dijeran cómo estaba de plaquetas. Me levanté y fui muy despacito al baño. Sigo estando extremadamente débil, a mis piernas les cuesta mantenerme en pie. Me di una larga ducha sentado en el taburete. Me estuve frotando con una de las esponjas jabonosas de usar y tirar. Se iban cayendo la mayoría de los pelos que quedaban, pero no todos. Además molestaba bastante en algunas zonas. Debía tener cuidado de no frotarme a contrapelo porque me dolía. Mamá llegó hoy más temprano de lo habitual y me cogió saliendo de la ducha. Menos mal que llegó en ese momento porque me estaba mareando. Me llevaron entre los dos a la cama que ya había cambiado Inma. En ese momento llegó Charo, la limpiadora del fin de semana, Eloísa, la enfermera, y la hematóloga de guardia, Olga Pérez. Demasiada gente y yo medio mareado. Imagino que eso explica mi sensación cuando nos dijo que todo iba muy bien y que tenía ya 900 neutrófilos. A papá y mamá se le saltaron las lágrimas. Yo me quedé en lo de los 900 neutrófilos y no presté atención a mucho más. Por lo que se ve el hemograma y la bioquímica estaban correctos, al igual que el PCR. Mi mareo iba a más y tuvieron que alzarme la parte baja de la cama para evitar sobresaltos. Todo va bien, todo va a salir bien. Momento de sentimientos encontrados.  La televisión, el cine, los videojuegos, etc.,  siempre nos enseñan momentos así heroicos de grandes emociones en lo que todo queda muy magnificado. Y mi experiencia es muy distinta. Tanto el momento del trasplante como la noticia de que hay defensas ha sido muy natural. En aquella ocasión viendo un capítulo de Big Bang Theory y, en esta, con la limpiadora pegándole un meneo a la habitación, con Elo cambiándome el apósito mojado del reservorio, con la hematóloga charlando con mis padres y yo mareado, mareado, mareado. No fue grave, es más, la tensión la tenía bastante bien.  Me hice una foto con Elo con el pulgar para arriba para inmortalizar el momento. Pero no quiere que la suba al blog. Es una pena, me habría gustado que la vierais.

El resto de la mañana me la pasé viendo vídeos de youtubers. Ah, se me olvidaba. Le he dado tres sorbos con cañita a un batido de vainilla. 8 días después he vuelto a tomar algo por la boca. No he vuelto a comer más en todo el día pero estoy contento de haber empezado otra vez a intentarlo. Cuando mamá se fue para casa me empezó a entrar sueño y me eché a dormir. ¡Menuda siesta me pegué! De 3 a 6 y media de la tarde. Cuando mi padre me llamó, por mí habría seguido durmiendo, seguía estando cansado. Ya lo he contado alguna vez, mi sueño no es reparador. Duermo, sí, pero no descanso lo suficiente. Aunque me han bajado la perfusión del mórfico de 3 a 2 sigo estando somnoliento. Menos mal que llegó mamá y nos pusimos a leer los comentarios del blog. He de reconocer que tengo muchos atrasados y que me fatiga cualquier actividad medio intelectual. Mi padre va a tener razón y tanto vídeo de youtubers me está atrofiando el cerebro. Gracias a todos y cada uno de vosotros que habéis dedicado tiempo, aunque sea un minuto, a mandarme un mensaje de aliento. Me da fuerzas para seguir, ya lo creo que sí. Pero mis fuerzas aún son muy escasas y no todo podía salir bien en el día. A las 20:30 horas reapareció una invitada a la que ya no esperábamos, la fiebre. Queremos ser positivos y pensar que se debe a la notable subida de neutrófilos en mi cuerpo. Y si no habrá que seguir tratándola con más antibióticos y antitérmicos.  
Para acabar el día os cuento una cosa curiosa. Por la mañana hizo mucho calor en la habitación. Allí no tenemos un regulador de temperatura así que tenemos que avisar a la enfermera o a la auxiliar para que den parte a una persona que ellos llaman “el mecánico”. Suena como muy misterioso esta figura. “- Ahora avisamos al mecánico”-. Un mecánico para subir y bajar la temperatura. ¿De qué año es la instalación? ¡Qué barbaridad! Bueno, lo dicho. Por la mañana un calor sofocante. Avisamos un par de veces y aquello no parecía mejorar. Nos dio vergüenza seguir insistiendo y nos conformamos. El problema es que sí empezó a funcionar, y de lo lindo. A las 9 de la noche mi habitación era un iglú. El susodicho “mecánico” diría. “–Qué tenéis calor, ¿no? Eso lo soluciono yo en un rato”-. ¡Qué frio hacía! Así que tuvimos que avisar otra vez pero en esta ocasión para que nos descongelaran un poco. Si no te lo crees, mira la foto de cómo me envolvió en mantas mi padre. Y él, tres cuartos de lo mismo. 



Menos mal que a la hora y pico se notó el cambio. A eso de las 23:30 se me cerraban los ojos. Apagamos las luces y nos echamos a dormir. Ha sido, a pesar de todo, un muy buen día.

Os dejo con los datos:  Sábado 4 de marzo: Nutrición parenteral a 75 ml/h. Se para durante la infusión de Aciclovir, Teicoplanina y Micafungina. Comida: 3 sorbos a un batido calórico de vainilla. Sábado 4 de marzo (Eloísa-Inma) (José María-María): Perfusión 24 horas de morfina a 3 ml/h (se baja a 2 ml/h A las 12:20 h) - Suero a 12 ml/h -Eparina  a 11 ml/h- Nutrición parenteral a 75 ml/h; Ondansetrón; Cefepime; Ciclosporina (7h) Aciclovir (9 h); Ursochol (10:50 h);   Omeoprazol  (11:25 h); Teicoplanina;  Ondansetrón  (14:56 h); Cefepime; Micafungina; Ciclosporina; Nolotil; Aciclovir; Ursochol  Ondansetrón; Cefepime; Tensión: 9.9-6.3 118 pulsaciones saturando al 97%///10.7-7.2 ////10.3-6.7 110 pulsaciones saturando al 98%   ; Temperatura: 36.7. ////37.5////37.1;   Peso:41.1;  Heces: no    ; Orina: 1000//250///90//// 400///450 ;  PVC:  6//// Vómitos:no

Nunca pensé que estaría tan contento de tener 900 neutrófilos. En cualquier otra circunstancia significaría que tendría las defensas muy bajas. Hoy no. Hoy significa que mi trasplante de médula ósea está empezando a funcionar. Queda un mundo por delante, una eternidad de subidas y bajadas, de días en el TMO, de reingresos hospitalarios, de más que previsible desarrollo de un cierto rechazo del trasplante, etc. Todo eso lo sé. Pero hoy hemos empezado a subir, la médula ha implantado y no nos va a parar nadie. Mi patronum ya está aquí, mi escudo protector, el “matablastos” perfecto, el regalo maravilloso de mi hermana Julia. Va a ser una lucha larga y tremendamente dura. Esto sólo acaba de empezar. ¡PERO HA EMPEZADO!
Yo prometo no desfallecer en mi lucha individual. Pero tenemos una lucha aún más grande y esa la hemos de batallar entre todos. Necesitamos más donantes de médula, muchos más, cientos de miles más. Por tantos casos desconocidos para nosotros pero que tienen nombre y apellidos, familias volcadas con sus enfermos y gente necesitada de ayuda, ¡de ayuda! Y se la podemos dar, es bien fácil hacerlo. ¡Dona vida! ¡Dona médula! Hoy ha sido un día muyyyyyyy importante. Pero quedan muchos más por delante. Un beso enorme. Mis saludos Spockianos: “Larga vida y prosperidad”. Especialmente a María, mi auxiliar de esta noche. ¡A disfrutar de los tuyos en la jubilación! Y gracias por todo. Ha sido un placer..





31 comentarios:

  1. Muchísima fuerza campeón, sé que vas a vencer!

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  2. Vamosss otro pasito más que alegría, ya está Julia dándote mucha pero que mucha vida así que a seguir como vas. Como dice mi padre vísteme despacio que tengo prisa😀. Besos para todos.

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  3. Que alegría de noticia Darío, esto marcha para delante. Ya verás como poco a poco empiezas a recuperar fuerzas, y aunque ayer no estabias en el campeonato de veteranos se acordaron mucho de vosotros. El año que viene estareis.
    Bueno, pues un día más y un día menos. Un beso.

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  4. Tengo la piel de gallina. Con lo que te ha regalado Julia (Adrián la echa de menos en el balonmano) y tu fuerza ya mismo se pasa esta pesada pesadilla. Besos Darío.

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  5. Que alegría todo va en marcha despacio pero bien que es lo importante muchos besos de los primos y ánimo valiente

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  6. Lo sabía...y mañana más...!Arriba esos NEUTRÓFILOS!
    Siempre de frente... con tu fuerza y tu valentía cada día tienes que seguir demostrándonos a todos tu coraje.
    !DARÍO CAMPEÓN!

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  7. NOTICIÓN!!!! Darío, tengo que comentarte que desde que compartí el blog con mis amigos, compañeros, contactos de whatsapp, facebook y demás, no dejan de llegarme mensajes para que te transmita mucha fuerza y ánimos!. Tienes muchos lectores que se han "enganchado" a tu diario, como yo me enganché desde el primer día. Yo les hablo de ti, de lo cariñoso que eres, lo divertido, que no paras quieto un momento (que nos creíamos que eras hiperactivo! jajajaja) de tus excepcionales capacidades cognitivas, de tu avidez lectora... La gente me dice que me brillan los ojos cuando hablo de ti y yo les respondo que es porque no te conocen, que si no ellos sentirían lo mismo, jajajaja.
    Qué ganas de que vuelvas al gabinete...tus compis pensadores siempre preguntan por ti nada más llegan, lo llamamos "el parte Darío" jajajaa. Se nota que no estás un montón, tú eres chispa allá donde vas muchacho!.
    Bueno, nos vemos por whatsapp y en cuanto puedas, videollamada, que te extraño.
    Ah! besos de Alba y Celia que me preguntan todos los días "has hablado ya con él?" jajajaa. Saludos Spokianos!!!

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  8. Venga otro pasito mas campeón pablo te manda muchos besos y q ya te quiere ver en el patio del colegio animo campeón

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  9. Qué alegría!!!. Me alegro mucho de tus 900 neutrófilos. Y me alegro de que te haya gustado la foto de tus "Veteranos". Ya te dije ayer que estuvisteis muy presentes en el torneo. Vamoooooos Darío, ánimo y fuerza.

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  10. Querido Darío. Sobra decir que eres un valiente. Eres tú el que nos anima cada día y nos haces disfrutar cada segundo. Sigue así, capeón, pronto pasará la tormenta y empezará a brillar el sol.

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  11. Benditos 900 neutrofilos!!!noticias así de buenas son las que deseamos las personas que te queremos CAMPEÓOOOON.😘😘

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  12. Que alegría Darío! !!!
    Mucho ánimo y mucha fuerza en ese camino que ya ha comenzado.

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  13. Dario. Samuel y yo te mandamos muchos fuerza un beso enorme nos alegra los pasitos que vas dando en tu evolución. Ánimo campeón. 👏👏👏👏👏😊😊

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  14. Qué buena noticia Darío!!!!!!!
    Esos 900 neutrófilos seguro que pronto estarán a su nivel normal.
    Como bien te ha dicho Matute, estuvisteis muy presentes en todo el torneo. Pronto estarás viendo nuestros partidos y papá jugando.
    A seguir con mucho ánimo y fuerza.
    Como siempre, un beso para los cuatro.

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  15. Vamos Darío, ya empezamos a ver la recompensa de tanto esfuerzo, ánimo que dentro de muy, muy poco, esos 900 se van a multiplicar y vas a estar dando saltos con tus amigos, familia y todos aquellos que te seguimos día a día a través de este maravilloso blog.
    Un besazo

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  16. Mucho animo y mucha fuerza para todos. Abrazos

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  17. Que alegria leer tan buena noticia , eres todo un campeón y ya vas a estar dando saltos.
    Muchos besos Darío. ...

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  18. Vamos Darío que ya vamos para arriba! Vamos neutrófilos! Sigue por ese camino que todo va a ir a mejor.

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  19. Oleeeee que alegria. Eres un campeon ya queda menos. Muchos besitos guapo

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  20. Cuanto nos alegramos Dario. Enhorabuena campeón vamos a por todas 💪💪💪.
    Ya queda menos para volver a jugar con tus compañeros. Besos

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  21. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  22. Animo campeon, me alegro de que todo vaya mejor, eres un valiente, mucha fuerza

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  23. El regalo que Julia te ha hecho...la vida. Eres un gran ejemplo de lucha y Julia de amor y generosidad. Te queremos mucho, a ponerse bueno prontito. Muchos besos a todos

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  24. El regalo que Julia te ha hecho...la vida. Eres un gran ejemplo de lucha y Julia de amor y generosidad. Te queremos mucho, a ponerse bueno prontito. Muchos besos a todos

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  25. Q alegria más grande Darío!!! Bss.

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  26. Que contento estamos, eres un campeón y lo demuestras día a día, muchos besos Darío.

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  27. Que contento estamos, eres un campeón y lo demuestras día a día, muchos besos Darío.

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  28. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  29. Hola Darío soy Ale.Yo estuve en el campeonato de balonmano. Con los partidos vimos un buen balonmano😉,todos nos lo pasamos muy bien con los amigos.Yo te doy muchas fuerzas y ánimos para afrontar el día a día con una muy buena sonrisa que tienes siempre,besos Darío

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  30. Hola Darío soy Ale.Yo estuve en el campeonato de balonmano. Con los partidos vimos un buen balonmano😉,todos nos lo pasamos muy bien con los amigos.Yo te doy muchas fuerzas y ánimos para afrontar el día a día con una muy buena sonrisa que tienes siempre,besos Darío

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  31. hasta la montaña más grande se empieza a subir con un primer paso y hoy lo estas dándolo tu , Darío
    tu puedes

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