Día 8: Miércoles 1 de marzo

Mi  enfermera de hoy es Carmen y mi auxiliar, también se llama Carmen. Las cármenes al cuadrado. He estado más con la auxiliar que con la enfermera en otras ocasiones. El día se ha presentado parecido al anterior. La novedad importante ha sido la venopunción para controlar los niveles de Ciclosporina. Ya sabéis, es importante para evitar un posible rechazo del trasplante. Es un medicamento que voy a tener que tomar durante bastante tiempo. Cuando me recupere de la mucositis lo tendré que hacer por vía oral. Bueno, he tenido otro de mis despertares temidos. Cuando he abierto los ojos a las 6:50 he visto a Marian con los “avíos de matar”. He pegado un bote en la cama y me he puesto nervioso. Pero la verdad es que me he puesto un poco menos que el otro día. Por lo que se ve me han puesto el bolo de morfina a las 6:30 y yo no me he dado cuenta. Si, total, me lo iba a poner a las 7 como todos los días han preferido adelantarlo para que contribuyera a estar algo más relajado. La experiencia del pinchazo anterior nos ha servido a todos. Marian ha buscado una vena en la flexión del codo, una de las pocas que me quedan salvables en la zona y me ha apretado mucho la goma en el bíceps. Me dolía bastante y casi no he notado el pinchazo. También he de decir que ha utilizado la palometa con la aguja más pequeña e inmediatamente ha empezado a fluir. Ha sido todo rápido y relativamente indoloro. Después de que me pusiera la medicación de las 7 me he vuelto a quedar dormido. No he despertado hasta las 11:30, más o menos. Estaba cansado y la garganta empezaba a molestarme. Encima estaba destemplado, tenía 37.4. He hecho el esfuerzo de levantarme y sentarme en la silla para que la auxiliar hiciera la cama. De allí al baño para darme una ducha. Tocaba cambio de sistemas de la bomba de perfusión, limpieza del reservorio y cambio de apósitos. Siempre tengo que sentarme en el taburete para ducharme, tengo la sensación de que mis piernas no son capaces de sostenerme. Me he resbalado en la ducha al levantarme y papá ha sido capaz de sostenerme con una mano. Si no hubiera estado agarrándome por la muñeca me habría caído de espaldas sobre el taburete de la bañera y me habría hecho mucho daño. Pero él no me va a dejar caer. Me lo ha dicho de tal manera que me lo creo. Encima me ha pedido disculpas por si me había hecho daño en el brazo al sostenerme. ¡Por favor, papá! Me he puesto algo tristón en el baño. Hoy hace 12 días que me pusieron la primera dosis de quimioterapia, de Ciclofosfamida, y se me está volviendo a caer el pelo. Cuando estoy esputando en la palangana ya hay pelos. Mi almohada empieza a tener muchos pelitos sueltos y en la ducha no he querido echarme champú para no tener que frotármela. Se me habrían caído muchísimos. Sé que no tiene importancia lo del pelo, ya he visto varias veces que vuelve a salir. Pero no deja de hacerme sentir mal. Cuando te miras al espejo el reflejo que te devuelve no eres tú, cuesta acostumbrarse. Las enfermeras nos han dicho que podemos llamar para que venga una peluquera del hospital a raparme. He dicho que no, todavía no. Cuando acaben molestándome de verdad, se me clavan cuando están sueltos, entonces llamaremos. Pero todavía no.

Cuando salí de la ducha la destemplanza se había convertido en fiebre, 38.2. Carmen, la enfermera, me puso un Nolotil como antitérmico, cambió los sistemas de la perfusión y me limpió el reservorio, además de cambiarme el apósito. Le pedimos que, por favor, lo pusiera lo más bajo posible para evitar que me tirara del cuello y de la zona de la axila. Incluso recortó parte del apósito para evitar que se quedara cubierto el pezón del lado derecho. También me cambió de zona el apósito de seguridad que me ponen más abajo para evitar que un tirón involuntario me arranque la aguja del reservorio. Me estaba doliendo bastante más la garganta, otra vez. En ese momento llegaron los hematólogos, José María y Ana. Me revisaron como siempre: manos, piernas, garganta, detrás de las orejas, me palparon la barriga, me auscultaron y me miraron la boca. En líneas generales, quitando el dolor de garganta, estaba mejor. E incluso del dolor de garganta. Estos días atrás había necesitado un bolo de morfina a las 7 y otro a las 10. Hoy me lo habían puesto a las 6 y media y eran las 12 y media cuando iban a ponerme el siguiente. Mi padre insiste en eso del vaso medio lleno. La mejora no va a ser espectacular de un día a otro, todo va a venir con pequeños cambios, pequeños avances. José María estaba dispuesto a subirme la perfusión del mórfico, al margen de los bolos. Al final decidieron que se mantendría tal y como estaba a expensas de mi evolución en las siguientes horas. Papá le preguntó si era preocupante que se mantuviera la fiebre y el hematólogo le respondió: -“¿Tú me ves a mí preocupado? Si yo no estoy preocupado no lo estés tú”. Ummmmm. Conozco a papá y sé que no es el tipo de respuestas que  le hagan mucha gracia. Prefiere que le expliquen por qué no ha de preocuparse a que alguien le pida que tenga confianza en algo, a ciegas. No sé cuántas veces me ha dicho que si no sabes el por qué de algo es como si no supieras nada. Bueno, imagino que José María no tendrá ganas de tener que explicar absolutamente todo sobre el tratamiento, es lógico. Puede que esta fiebre para él sea lo más normal del mundo. Ojalá para nosotros pudiera ser también así, pero la verdad es que no lo es. Él estará acostumbrado a todo esto, nosotros lo estamos viviendo ahora en este momento, sin tener referencias de ningún tipo. Por eso estamos escribiendo este blog, entre otras cosas. Para que, humildemente, la gente que vaya a entrar en un TMO pueda leer en algún sitio la narración detallada del día a día. 

Me estaba quedando adormilado otra vez por la morfina. Pero al poco tiempo llegó mamá y por primera vez desde que he empezado con los mórficos no me he quedado dormido. Todo lo contrario. He empezado a sentirme bastante mejor y he estado un buen rato jugando con mamá a la Alquimia. Mamá se ha puesto muy contenta de verme tan mejorado. Incluso me han retirado el Amchafibrín porque esputo menos hilillos de sangre. Poco a poco, ¿no? Nos ha estado contando lo contenta que estaba Julia al llegar al colegio y cómo muchos amiguitos se han acercado a saludarla. ¡Ha estado dos semanas y el puente de Andalucía sin ir! Con lo que le gusta hablar seguro que hoy habrá sido la protagonista en su clase, contando todo por lo que ha pasado en el hospital. Me puse a jugar a la Play con mamá al Dragon Ball Xenoverse, jajajajajaja. ¡Qué paliza le he dado! Era la primera vez que jugaba máma y se dedicaba a darle a todos los botones del mando a la vez. Nos hemos reído mucho.

 Cuando mamá se ha ido a recoger a Julia de casa de la abuela Codeseda, papá y yo nos hemos puesto a jugar a “La leyenda de Spiro”. Nos hemos pasado toda una fase del juego. Hemos estado casi dos horas jugando. Papá se ha dado cuenta que me estaba empezando a sentir cansado. Cuando hemos terminado la fase me ha dejado ver algunos vídeos de youtubers. Estaba cada vez más cansado y a eso de las 7 he intentado dormir un rato. Mamá ha vuelto al poco tiempo y me ha encontrado bastante más “paradito”. La pobre, casi no ha podido estar conmigo despierto salvo un rato. Me he quedado dormido pero me ha despertado el dolor de la garganta que iba a más. A las 20:30 he pedido que me pusieran otro bolo de morfina, no aguantaba más.

Os dejo los datos del día: Miércoles 1 de marzo: Nutrición parenteral a 47 ml (a 75ml/h A partir de las 14:30) Se para durante la infusión de Aciclovir, Teicoplanina y Micafungina. Miércoles 1 de marzo: (Carmen-Carmen) (Carmen Mancha-Nani): Perfusión 24 h de morfina a 2 ml/h - Suero a 12 ml/h-Eparina a 11 ml/h -Nutrición parenteral a 43 ml/h (a 75 ml/h a partir de las 14 h); Nolotil (5:30 de la mañana); Ciclosporina; Aciclovir  Cefepime; bolo de morfina a las 12:30; Teicoplanina; Ursochol;  Cefepime; Nolotil  (15h); Micafungina; Ciclosporina; Aciclovir; bolo de morfina 20:30h; Ondansetrón  Cefepime //// tensión 12.8-8.7 (105 pulsaciones)///10.9-6.3; Heces:no////Orina: 1150/// perdí la cuenta////PVC:4///3.5; Vómitos: no

No ha sido el día de la recuperación extraordinaria que todos ansiamos. Pero comparándolo con estos días atrás hemos dado un paso adelante. He tenido ganas de jugar y papá dice que esa es la mejor señal de todas, si quiero jugar es que todo va mejorando. Pero estoy cansado, muy cansado. Ando como las personas muy mayores, todo el día estoy en la cama. Echo de menos el poder correr, el saltar, el estar con mis amigos del cole, ir a los entrenamientos de Balonmano Base Sevilla, con mis compañeros. Quiero poder beber, comer comida rica, abrazar a mi madre y a mi hermana, quiero que todo esto pase ya. Papá y mamá me han estado leyendo muchos de los comentarios del blog y de Facebook. Me da hasta un poco de vergüenza, la verdad. No he podido disfrutarlo como toca porque el dolor y el mórfico se han sucedido muy rápidamente. A ver si mañana puedo prestarles más atención e incluso responder personalmente a los comentarios. Gracias infinitas por estar ahí. El mejor favor que me podés hacer, que podéis hacerle a todo el mundo, es hacer campaña por la donación de médula ósea. No os podéis imaginar cómo está la Planta de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. Hoy hay 19 camas ocupadas, cada una con un niño con un tipo de cáncer, cada uno con una familia que le quiere a su lado, cada uno con una historia durísima. Y muchos de ellos y de tantos otros de este hospital que ahora no están ingresados, y de tantos otros hospitales del mundo, necesitarán un trasplante de médula ósea. Y somos pocos, muy pocos los registrados como voluntarios para donar. Y está en nosotros, individual y colectivamente, el poder remediarlo. Así que ya sabes, ¡Dona vida! ¡Dona médula! Un beso grannnnnde. Mis saludos Spockianos: “Larga vida y prosperidad”.