Día 22: Miércoles 15 de marzo

Mi enfermera de hoy es Elo y mi auxiliar, Inma. Mi enfermera jerezana es un sol, me cae genial. Hoy ha podido pasar menos tiempo con nosotros en la habitación porque ha sido el autotrasplante de Leo. Era mucho más necesaria allí que en nuestra habitación. Al fin y al cabo, yo estoy mucho mejor. Y, además, Jesús también está en la fase de acondicionamiento para el trasplante de la semana que viene. De todas formas, cada vez que ha entrado, ella e Inma siempre tienen palabras bonitas para mí. Así da gusto que te traten.

Se está convirtiendo en costumbre esto de despertarse a las 7. La combinación extracción de sangre y Beclometasona hace que me resulte imposible volver a dormirme. Además papá estaba hoy anormalmente nervioso, no paraba de moverse en la cama y como está pegada a la mía se notaba mucho. Le he preguntado que qué le pasaba y me ha dicho que hoy venía Julia a hacerse el control analítico al Hospital de Día y que luego pasaría consulta con los hematólogos. Se ha levantado y no paraba quieto, de un lado a otro de la habitación, parecía un animal enjaulado. He tratado de entretenerlo hablándole de que teníamos que volver a Cantabria y a Asturias. Me he acordado del verano que fuimos a Altamira y a Fuente De. Del teleférico, de las vistas impresionantes, de la neocueva, de lo que le gustaría a Julia todo aquello. Durante unos minutos hemos estado hablando de volver a irnos de camping, de todos los sitios que quiere enseñarnos y que todavía no hemos podido ver. No se ha calmado hasta que mamá le ha llamado diciéndole que ya habían pinchado a Julia y que iban a pasarse por nuestra ventana a vernos. Han venido mamá, Julia y la abuela Carmen. ¡Qué alegría! Hacía muchos días que no veía a Julia en persona y papá igual. Hemos estado los tres con la cara puesta en la ventana un buen rato. No se ve desde fuera si no pegan la cara al cristal. Julia se ha enfadado con mamá cuando le ha dicho que se tenían que ir. Hasta las 11 no tenían la cita en la consulta con los hematólogos y se volvían a casa. Ella quería entrar en la habitación con nosotros. ¡Qué mona! Muy pronto vamos a estar juntos, Julia. Muy pronto.

Me he puesto a desayunar lo mismo que ayer. Medio panecillo con mantequilla y un batido de vainilla. Ya como casi a ritmo normal. No quiero comer en exceso todavía. La buena noticia es que me han retirado definitivamente la nutrición parenteral. Ya puedo y debo alimentarme por mí mismo. No me preocupo porque en cuanto salga de aquí me voy a poner las botas. La desnutrición no va a ser problema, seguro. He estado viendo un par de capítulos de Big Bang Theory durante el desayuno. Uno de ellos el del estreno de la nueva película de Star Wars y el regalo de cumpleaños de Sheldon a Amy. Luego me he puesto a leer muchos de los comentarios del blog que tenía atrasados. ¡Gracias! Un millón de gracias.

Me he levantado de la cama y me he sentado en el sillón mientras Inma vestía de limpio las camas. Tanto ella como Elo han estado muy atareadas con el trasplante de Leo desde primera hora de la mañana. Me he puesto a ver vídeos de youtubers desde las 10:45 hasta las 11:30 que mamá ha vuelto. Julia está perfecta, se ha recuperado perfectamente de la aféresis. Lo único que falta por salir es su nivel de hierro, pero eso tarda un poco más en Laboratorio. De todas formas, los hematólogos piensan que ya estará bien. Una cosa menos. Ya tenemos la confirmación de que Julia está bien, ahora toco yo. Han llegado los hematólogos sobre las 12:15. Han pasado un buen rato en la habitación de Leo, es normal. Han venido José María, Ana y dos residentes. Son muy jóvenes, papá dice que parecen alumnos suyos del instituto. José María dice que entran para verme, para estar conmigo, no porque sea estrictamente necesario. Y ha utilizado una frase que no había oído nunca: “Cuando el paciente está bien, el médico hace el ridículo”. No será para tanto, hombre. Aunque la verdad es que tengo 5900 neutrófilos, nada más y nada menos. Más neutrófilos que cuando entré - el día 13 de febrero tenía 4500 neutrófilos – que se dice pronto. José María da por hecho que me voy el viernes. Me quitan prácticamente toda la medicación, sólo dejan los corticoides. Y por la noche empezaré a tomar la Ciclosporina en pastillas. ¡Y menudas pastillas! Jajajajajajaja. Os dejo la secuencia de fotos para que las veáis bien. ¡La madre de todas las pastillas!

Es un gran paso. De intravenosa a oral en jarabe y a oral en pastillas. Sé que voy a tener que estar tomándolas durante mucho tiempo pero así puedo hacerlo mucho mejor. Pero eso serán batallitas que ya me contaré cuando esté en casa. Hemos estado muy animados tras la visita de los hematólogos, ya casi casi lo tenemos ahí. Mamá se ha marchado pronto, sobre la 1. Julia y la abuela Carmen estaban fuera esperándola. He estado viendo algunos vídeos hasta la hora de la comida. Hoy había, otra vez, filetes de lomo adobado. Es extraño que en el menú selección repitan en días alternos. Pero he aprovechado la ocasión de pedir algo que sé que me gusta. La comida del hospital no es que esté mala, es…… distinta, es de hospital. No sé expresarlo con otras palabras.

A las 3 papá ha insistido en que durmiéramos siesta, como ponía en el horario aquel que hicimos hace un milenio y que nunca pudimos llevar a cabo completamente. Nos hemos despertado a las 5 y media cuando ha entrado Luisa, la señora de la limpieza de la tarde. A esa hora traen también la merienda. Esta vez no se ha apetecido nada sólido, sólo me he tomado otro batido de vainilla. Me he reservado un poco para la noche. En el menú selección había marcado salchichas, a ver si puedo con ellas. Hemos estado leyendo un buen rato los dos. Papá se está acabando uno que se llama “La lluvia amarilla”, de Julio Llamazares. Dice que no es momento de que me lo lea porque pasan pocas cosas, va de un hombre que se queda a vivir sólo en un pueblo abandonado del Pirineo aragonés. A papá le está gustando mucho pero dice que es bastante triste. Yo sigo con mi “Hobbit”. Me queda menos de 1/3. A ver si mañana puedo acabarlo. Me he llevado una agradable sorpresa. La madre de mi amigo Noah me ha mandado esta foto. Son los miembros del equipo Alamillo de atletismo. Noah es una máquina corriendo, no hay quien le gane. Y siempre digo que es uno de los mejores de la clase, en notas y en lo buena persona que es. ¡Gracias por acordaros de mí!

He seguido leyendo hasta poco más de las 7. El gran momento de la tarde ha sido cuando han venido a verme a la ventana de mi habitación mi abuela manuela, mis tías Manoli y Lola y mis tíos de Los Rosales, Tito Paco y tita Carmen. He estado tan mal muchos días que no han sido frecuentes las visitas por la ventana. Pero hoy sí me encontraba mejor y ya lo teníamos previsto. Han venido cuando estaba anocheciendo y así, al encender nosotros las luces, se nos veía perfectamente. Les hemos estado contando cómo íbamos y les hemos enseñado ”nuestro chiringuito”. Hemos hablado de las ganas de llegar ya a casa, de lo bien que me encuentro en relación con días atrás, de la prima Aitana, de ir a comer a Casitana, el restaurante de tito Rafa y tita Carmen en Los Rosales, de la medicación que tendré que ponerme cuando salga a la calle –una crema llamada Celecrem-, y de las comidas que tengo muchas ganas de hacer. He estado un buen rato de pie junto a la ventana. Cuando me he cansado me he sentado en una silla y hemos seguido charlando. Cuando se ha hecho de noche casi no les veíamos. Ahora hace efecto espejo hacia el interior de nuestra habitación. Al poco nos hemos despedido. En nada estamos en casa, abuela, en nada de nada, titos.

El final del día ha sido como siempre. Papá se ha subido a la elíptica un buen rato y yo me he puesto a ver vídeos. En la cena he conseguido comerme 4 salchichas, que está muy bien. A las 10 hemos puesto más capítulos de Big Bang Theory hasta que el wifi ha vuelto a hacer de las suyas. No hemos podido seguir viendo más capítulos y como eran las 22:35 hemos decidido que ya estaba bien por hoy. Un día más y un día menos.

Los datos del día: Miércoles 15 de marzo: 1 botella pequeña de agua.  Desayuno: medio panecillo con mantequilla y un batido de vainilla; Comida: 1 filete de lomo adobado, Merienda: 1 batido de vainilla; Cena: 4 salchichas. Miércoles 15 de marzo (Elo-Inma) (José María-Toñi): Perfusión 24 h Suero a 104 ml/h; Ciclosporina; Urbason; Beclometasona  (7 h); Omeoprazol; Beclometasona  (13 h); Urbason; Beclometasona  (19 h); Ciclosporina oral 200 mg en pastillas 21 h; Urbason; Beclometasona 1h     PVC: 6.5; 5;  Tensión: 12.3-8.2 (100%) 80 pulsaciones;  12.0-8.6 (98%) 77 pulsaciones;  Temperatura: 36.6 (7 h); 36.7 (19:00); 36.7 (21:00);   Peso: 42.4; 

Hace 22 días que me trasplantaron los progenitores hematopoyéticos de mi hermana Julia. He pasado por momentos muy duros, los días de la mucositis fueron horribles y el comienzo de la EICH, igual. Ahora parece que ha pasado una eternidad desde entonces y no es cierto. Hace 8 días vomité 10 veces, ¡10 veces! Qué rápido se acostumbra uno a lo bueno, a sentirse bien. Y es positivo hacerlo pero no quiero que se me olviden los malísimos momentos que he vivido. Porque quiero ponerlos al otro lado de la balanza de lo que estoy viviendo ahora y espero vivir en el futuro. Para valorar las buenas cosas en su justa medida, que la costumbre no haga que deje de apreciarlas. Mi padre dice que la felicidad es cuando no pasa nada malo y voy a tener que darle la razón, al menos en nuestro caso. No más sobresaltos, por favor, vida normal. La vida normal que quiero para mí y para los míos también se la deseo a todos los que están viviendo una circunstancia parecida en cualquier lugar del mundo. Para los que sufren ahora y para los que desgraciadamente lo van a sufrir en el futuro es necesario que lo que sí está en nuestras manos, hacernos donantes de médula, donantes de sangre, sea una abrumadora mayoría. El objetivo ha de ser que sólo una minoría no sea donante. Y que la investigación médica tenga los recursos necesarios para descubrir nuevos tratamientos. Y agradecer el maravilloso trabajo de tantísima gente buena #aporelmillon #1minutoXunavida #eresperfectoparaotros #unoentrecienmil #ANDEX Hoy me acuerdo de la gran labor de la Fundación Aladina y del director Paco Arango y su película “Lo que de verdad importa”.

 

Por tantos necesitados, por favor, ¡Dona médula! ¡Dona vida! Con la cuenta atrás ya en marcha, mis saludos Spockianos: “Larga vida y prosperidad”.