Día 20: Lunes 13 de marzo

Mi enfermero de hoy, por tercer día consecutivo, es José Antonio. Y mi auxiliar es Reme. Teóricamente no le tocaba a José Antonio, nos habíamos despedido hasta el fin de semana. Pero dice que tal como ha entrado por las puertas de la Planta la Supervisora le ha dicho que entrara él. ¡Pues genial! José Antonio es de los mejores, ya os lo he dicho.

Hoy he conseguido dormir hasta las 9:30. Papá ha cambiado la táctica. Ayer me despertó para darme la Beclometasona justo cuando entraron para extraerme la sangre y me despabilé. Hoy ha esperado a que se fueran y con la habitación otra vez a oscuras me ha dado la Beclo, el corticoide en emulsión oleosa. Ha funcionado y me he vuelto a dormir un par de horas. A las 9:40 hemos levantado la ventana. ¡Vaya! Otra vez está nublado. Nos gustan los días soleados cuando los rayos de sol llegan hasta el centro de la habitación. Hoy se ha llenado el TMO. La habitación número 3 ha sido ocupada por Jesús. Tiene 11 años y también va a recibir un trasplante alogénico. Un donante anónimo de algún lugar del mundo va a posibilitar que Jesús vaya a tener otra oportunidad. Eso será dentro de 9 días.

Hemos empezado la mañana poniendo la continuación de El Retorno del Rey. Las pelis que nos ha traído mamá son las de la versión extendida. Cuando ha acabado la batalla de Minas Tiryth me ha entrado ganas de recrear la pelea en el juego de la Play “El Señor de los Anillos: La conquista”. ¡Qué ganas de atacar la puerta negra! A papá le ha dado un ataque de risa. Dice que le he recordado a Woody Allen en la película “Misterioso asesinato en Manhattan”, cuando dice: “…Cuando escucho a Wagner más de media hora me entran ganas de invadir Polonia…”. He echado un buen rato. El juego te permite asumir distintos roles. He de reconocer que a veces he jugado como si fuera Sauron, jajajajaja. Cuando ya me he cansado de pelear he visto a papá deshacer el cubo de Rubick y me ha desafiado a que lo hiciera otra vez. Estoy bastante desentrenado últimamente pero con el cubo que me regaló mi tito David es más fácil. Estaba acostumbrado a unos cubos muy rígidos pero el de mi tito es de profesionales. Se gira genial. La cuestión es que he tardado menos de lo que creía. Es como andar en bici. Mi padre no sabe hacerlo. Le tendré que enseñar, ¿no?

Han llegado los hematólogos más temprano de lo que acostumbran. Al principio sólo estaban José María y la residente. Luego ha entrado Águeda. Ha sido la residente la que me ha revisado, de arriba abajo. Todo son buenas noticias. Tengo más de 5000 neutrófilos. Estoy empezando a tolerar comida sólida y han decidido que a partir de la noche comience a tomarme la Ciclosporina por vía oral. Es importante conseguir esto porque así me libro de las venopunciones que llevo tan mal. Si lo tomo por boca el reservorio no da valores falseados de Ciclosporina. La pena es que la dosis que me tienen que poner es el doble por vía oral que intravenosa. Como estoy ahora mismo con 110 han de subirme a 220. Y la presentación en pastillas es de 50 o 100. He de tomármelo en jarabe y no es lo que más me guste. Ya le he cogido el tranquillo a la Beclometasona, a la emulsión oleosa. Lo que hago es meterme el contenido de la jeringa, los 4 ml, muy despacito en la boca. Lo mantengo en la punta de la lengua para que las papilas gustativas no perciban mucho el sabor. Cuando tengo todo el contenido dentro me tomo un sorbo de agua que facilite el tránsito hacia la garganta. Y así lo llevo mucho mejor. A ver si la Ciclosporina no tiene un sabor horrible y puedo hacer algo parecido. Pero aunque sea así mejor eso que un pinchazo. Más buenas noticias. Como estoy empezando a comer van a retirarme la Nutrición parenteral por la noche. Me la quitan de 21 horas a 9 de la mañana. Todo va marchando, todo va marchando. Así tendré más hambre por la mañana y podré normalizar las comidas. ¡Ojalá!

Me he duchado contentísimo. Todo va bien. Sigo sentándome en el taburete dentro de la bañera. Recuerdo cuando pensaba que era algo inútil. Todo lo contrario, me he dado cuenta de que es imprescindible en el TMO. Si no fuera por el taburete no habría podido ducharme muchos días. Cuando he salido me he puesto a ver algunos vídeos de youtubers. De verdad que me sentía bien. Hoy no he estado sensiblero en ningún momento. Cuando ha llegado mamá he estado poniendo canciones que para mí representan mi estado de ánimo. Por ejemplo, ésta le gusta mucho a mi padre.

A la hora de la comida ha venido el momento clave del día. Había rellenado el menú selección ayer y lo que de verdad se me antojaba era comerme un filete de lomo adobado. No es que sean nada del otro mundo los del hospital pero comparado con otras cosas no estaba mal. He sido capaz de comerme un filete grandecito, partido en trozos muy pequeños, y sin tener que espaciar demasiado las tomas. ¡Qué bien me ha sentado! Los pequeños placeres y los pequeños logros. Esto sí ha sido casi una medio comida normal. A partir de aquí sí que se puede tener esperanza de que me den el Alta relativamente pronto. Por todos los momentos en los que no he podido ni siquiera plantearme el llevarme algo a la boca. Por los días de dolor tremendo en los que rabiaba simplemente al tragar. Por la ilusión de que no haya marcha atrás. ¡Vivan los filetes de lomo adobado! Jajajajajajajaaj.

Hemos dormido una par de horas de siesta. Ya sí empiezo a notar que el sueño es más reparador. Estoy mucho más cansado de lo habitual pero tengo no sé si la sensación o la ilusión de que me cunden más las horas de sueño. Lo que es querer ver el vaso medio lleno en cada momento. Todo lo veo, todo lo afronto en relación con la posibilidad de irnos a casa. Sea el viernes o sea el lunes, o cuando tenga que ser. Pero ya sí lo siento como cercano. Antes era imposible imaginárselo. Lo deseaba pero sabía que quedaba mucho. No quiero angustiarme con la ansiedad de que sea inmediato. Lo único que yo puedo hacer lo estoy haciendo. Lo que está en mi mano lo estoy haciendo. Eso que no falte. Y que sean los médicos quienes valoren si es suficiente. Día a día.

Tarde bastante normalita. He empezado la merienda tomándome despacito un batido de vainilla. Notaba el estómago lleno del lomo y he espaciado mucho las tomas. No queremos correr demasiado, a ver si por forzar mucho vamos a acabar vomitando. Hemos jugado otra fase de “La leyenda de Spyro”. Hemos pasado los subterráneos de la Ciudad de los Dragones y hemos llegado a la de La presa. Eran las 19:30 horas cuando me he puesto a ver vídeos de youtubers y papá se ha subido a la elíptica. Sobre las 21 horas nos hemos puesto a ver algunos capítulos de Big Bang Theory. Ya había acabado completamente el batido y he decidido no cenar. No quiero tentar la suerte demasiado. Ha sido un bonito momento cuando Carmen Mancha ha apagado la comida parenteral hasta las 9 de la mañana. Hay que retirarla poco a poco para que el hígado no sufra. También ha traído la Ciclosporina en jarabe. Como no podía ser de otra forma está asquerosa. Y eso que soy de los que se tragan todo tipo de medicamentos sin protestar, os lo juro. Pero es que hay cosas y cosas. Papá dice que a veces soy un exagerado. A él me gustaría verlo tomándose estos potingues. Menos mal que sólo son dos tomas, a las 21  y a las 9 horas. Si consigo tomármelo durante un par de días es posible que el miércoles ya me lo pueda tomar en pastillas. Dependo del nivel de Ciclosporina que me tomarán el miércoles a las 7 de la mañana. Esta vez se tomará la sangre por el reservorio. Desde la 1 de la tarde de hoy lunes hasta las 7 de la mañana del miércoles habrá habido tiempo para que el reservorio ya no falsee los datos. Un pinchazo menos. Las venas de mis brazos lo agradecerán. A las 22:30 decidimos apagar las luces. Mañana más.

Los datos del día: Lunes 13 de marzo: Nutrición parenteral a  75 ml/h (se detiene a las 21 h). 2 botellas pequeñas de agua. 1 filete de lomo adobado. 1 batido de vainilla. Lunes 13 de marzo (José Antonio-Reme) (Carmen Mancha-Carmen): Perfusión 24 h de Nutrición parenteral a 75 ml/h (se detiene a las 21 h) - Suero a 12 ml/h (45 ml/h a partir de las 21 horas); Ciclosporina; Urbason; Beclometasona  (7 h); Omeoprazol; Beclometasona  (13 h); Urbason; Micafungina; Beclometasona  (19 h); Ciclosporina oral 220 mg en jarabe 21 h; Urbason; Beclometasona 1h     PVC: 4; -1.5;  Tensión: 12.5-8.4 (100%) 76 pulsaciones;  12.4-8.4 (99%) 92 pulsaciones;  Temperatura: 36.8 (7 h); 36.8 (10:00); 37 (17:30); 36.8 (21)    Peso: 41.7.

Objetivamente las cosas van mucho mejor. El comer y el disfrutar haciéndolo son elementos que lo demuestran claramente. Y las sensaciones son muy buenas. No quiero echar las campanas al vuelo porque la experiencia me ha demostrado que la Leucemia es muy mala compañera de viaje. Afortunadamente sólo afecta a 3 de cada 100.000 niños. Pero yo soy uno de ellos. Y por partida doble. Las estadísticas ya no nos valen como consuelo. Somos, estamos en la parte de las estadísticas que nadie quiere ver. Por eso no quiero excederme en el optimismo. Por un lado estoy muy contento y por otro triste. Hoy ha entrado Jesús en la habitación 3 de nuestro TMO. En la 1, Leo. En la 2, yo. En la 3, Jesús. Y me han dicho que hay previstos 5 nuevos TMO en las próximas semanas, sólo en este Hospital Infantil Virgen del Rocío. Sabiendo lo extraordinariamente duro que es esto tengo sentimientos encontrados. Y, sin embargo, es lo que necesitamos. Una marea de solidaridad para que haya una segunda oportunidad para los que estamos en el lado oscuro de las estadísticas. Y eso pasa por investigar y por donar. Hay infinidad de iniciativas: #aporelmillon #1minutoXunavida  Muchísima gente involucrada en ayudar. Por ejemplo, la de unoentrecienmil.org

Necesitamos vuestra ayuda. No lo olvides. Sí está en tu mano. ¡Dona vida! ¡Dona médula! Con una gran sonrisa en mi boca. “Larga vida y prosperidad”.