Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

martes, 7 de marzo de 2017

Día 13: Lunes 6 de marzo

Mi enfermera de hoy vuelve a ser Natalia y mi auxiliar, Nani. Natalia repite turno por la mañana. Nos ha explicado que a ella en realidad no le tocaba y ha tratado de explicarnos cómo funcionan los turnos de enfermeros en la Planta. Yo no me he enterado de nada, la verdad, y aunque mi padre haya asentido así, con cara de interesado, me ha parecido a mí que tampoco se ha enterado. 

He pasado mala noche. El malestar general no ha desaparecido, todo lo contrario, ha ido a más. Me ha dado fiebre a las 5 de la madrugada, me han tenido que poner Nolotil y a partir de ahí he estado en un duermevela. Que si orinar, que si acaba la comida parenteral, que si pita la bomba porque ha terminado el Nolotil. Y lo peor, me he acordado de que tocaba venopunción para medir los niveles de Ciclosporina. A las 6 y pico ha entrado Elo, la enfermera del turno de noche, y me ha puesto un tranquilizante, un Diazepan. Aún así, cuando ha llegado la hora he vuelto a pasar un mal rato. Y eso que la sangre ha fluido casi a la primera de una de las venas de la flexión del codo. He tratado de convencer a papá de que no quería que me pincharan en la misma zona que en la anterior ocasión. Pero papá me ha dicho que quien mandaba era Elo y que si ella consideraba que ahí era la mejor zona lo que tenía que hacer era conformarme. Como ya he dicho varias veces, lo paso peor en los prolegómenos que durante la extracción. No me da vergüenza reconocer que grito, bueno, mejor dicho, que le grito al que me pincha. Eso sí, no me muevo ni un milímetro. A mí me han dicho que si me duele que lo exprese. Pues lo hago. Me volví a dormir, ahora ya un poco más relajado. A eso de las 10:30 me acabé de despabilar. ¡Un retortijón! Llevaba muchos días sin ir al wáter y ya iba tocando. Mi vieja conocida la diarrea ha querido venir a acompañarme, no fuera yo a sentirme desvalido sin ella. Un montón. Tampoco viene mal aliviar el intestino después de tantos días. Para ser exactos es la segunda vez en 10 días. Demasiado tiempo. Es posible que el mórfico haya enmascarado el tránsito y que ahora que ya me lo han retirado vuelva a “coger ritmo”. La de vueltas que doy para no llamar a las cosas por su nombre, ¿verdad? Papá ha aprovechado la coyuntura y me ha metido en la bañera para que me duchara. Ya sabéis, sentadito en el taburete para no correr el riesgo de caerme porque las piernas no tengan fuerzas  de sostenerme.
Al salir de la ducha he decidido sentarme en el sillón, ya está bien de cama. He querido hacer un esfuerzo importante. Si para salir de aquí lo que hay que hacer es empezar a tolerar bebida y comida por boca, hoy vamos a ponernos manos a la obra. Y he sido capaz de tomarme, espaciando las tomas, 2/3 de un batido calórico de vainilla. Estaba realmente contento aunque no hubiera sido capaz de acabármelo completamente. Estuve viendo vídeos de youtubers y al rato vinieron los hematólogos. Estaba José María, Águeda, Ana y una residente. Me sentó fatal el traslado del sillón a la cama y delante de todo el equipo médico vomité el batido enterito. Qué agradable es estar vomitando y 5 personas mirándote cómo lo haces y diciéndote.  “-Tómate el tiempo que necesites. Nosotros no tenemos prisa”-. Así que la operación batido se ha ido a la palangana. No he visto venir el vómito, una vez más. Me ha parecido oír que José María le decía a la residente algo de vómitos centrales, directos desde el estómago. Tengo 2300 neutrófilos, 500 más que ayer. Al parecer los trasplantes de progenitores hematopoyéticos de sangre periférica como el mío suben muy rápido pero tienen también sus efectos secundarios, entre otros vómitos y diarreas. Lo que te da por un lado te lo quita por el otro. Me sentía muy débil pero no le dieron mayor importancia. Si el cuadro de vómitos y diarreas persistía se podría tratar con otros recursos, incluyendo corticoides. ¡Odio los corticoides! Ya os hablaré de ellos en otra ocasión. Para cerciorarse de que no hay infección he de recoger muestras para un cropocultivo. Bueno, yo no. ¡Lo hace mi padre! Una muestra de mis heces en un botecito. He de sentarme en una escupidera a hacer mis necesidades. ¡Qué divertido! Sobre todo cuando coinciden, a la vez, vómitos y diarrea. Uggggghhhhh.
 Me pusieron Nolotil para el dolor abdominal y me quedé hecho un trapito en la cama. Con lo bien que había empezado la mañana, bebiéndome el batido, y otra vez para atrás. Un pasito para adelante y otro para atrás. Aquí parece que no se avanza nunca de manera decidida. Cuando llegó mamá me vine abajo. Estando sentada en una silla al lado de mi cama apoyó la cabeza en mi almohada, junto a mí. Me dio una llantina de las gordas. Echo de menos sus abrazos, sus besos, sus mimos. Casi no puede tocarme, está siempre con la mascarilla, los guantes, la bata, las calzas. Echo mucho de menos a Julia. Echo mucho de menos estar en casa. Me ha dado una bajona gordísima. Continuación de la de ayer pero acrecentada. No quería que mamá se fuera, quería que se quedara y me pudiera apoyar.
Han sido momentos muy amargos los de hoy. Cuando me recuperé un poco  mamá se marchó y me eché a dormir la siesta. Al poco me desperté vomitando otra vez. Desde que noto la sensación hasta que finalmente vomito sólo tengo unos segundos. Ni Ondansetrón ni leches. Parece que van a más los vómitos. Cada 2-3 horas, como máximo, estoy agarrado a la palangana. Mocos, mocos y mocos con bilis. Me siento impotente. Me viene la tos mucosa y ya no puedo parar. He estado el resto del tiempo con el móvil en la mano. Papá empieza también a impacientarse y no comprende por qué he de estar todo el rato viendo vídeos. Para que no se enfade aún más le digo que ponga algunos capítulos de Big Bang Theory en la televisión. Cuando él se puso con la elíptica yo volví a coger el móvil. A las 20:45 me vino un vómito muy cuantioso a pesar de haber vomitado en varias ocasiones anteriores. A las 10 y media no podía más. Apagamos las luces y tratamos de dormirnos lo antes posible. A ver si es posible que de noche se reduzca el malestar.

Los datos del día: Lunes 6 de marzo: Nutrición parenteral a 95 ml/h. Se para durante la infusión de Aciclovir, Teicoplanina y Anfotericina. Desayuno: 2/3 de un batido de vainilla (vomitado). Lunes 6 de marzo (Natalia-Nani) (Silvio-Carmen): Perfusión 24 horas de Nutrición parenteral a 95 ml/h - Suero a 12 ml/h - Eparina 11 ml/ h; Nolotil (5 h); Diazepan  (6 h); Extracción por venopunción de niveles de Ciclosporina; Cefepime; Ondansetrón; Ciclosporina  (7 h);    Aciclovir; Omeoprazol; Ursochol; Teicoplanina (12:10 h); Nolotil; Transfusión de hematíes; Ondansetrón; Cefepime; Anfotericina; Ciclosporina; Nolotil; Omeoprazol; Aciclovir; Ondansetrón; Cefepime   Tensión: 10.7-7.0//   11.6-6.2   Temperatura:  38.0 (5:45 h)//36.7 (10:45 h)//36.8///36.8//36.5//  Peso:  41.1    Heces: diarrea//diarrea  (11:50 h)///diarrea (15:15 h)///diarrea   Orina:  600//       PVC:  2    Vómitos: batido (12:40 h)//bilis (15:17 h)//bilis///mucosidad////mucosidad

Os doy las gracias por vuestras palabras de apoyo en el blog. Papá me las lee y me estimulan a seguir luchando. De todo corazón, ¡Gracias! Están siendo múltiples las muestras de apoyo. Y lo que más me gusta es que no sólo son para mí sino para todo el colectivo de necesitados de un trasplante de médula ósea. De verdad que en esto sólo se trata de un esfuerzo individual, el ir a un centro oficial reconocido y registrarte como voluntario para un caso de médula ósea. Cuánta ayuda por tan poco. #aporelmillon #1minutoXunavida ¡Dona vida! ¡Dona médula! Volviendo a lo mío, espero que no queden muchos días como el de hoy. Confiemos en que lo peor haya pasado. Mis saludos  Spockianos: “Larga vida y prosperidad”.



19 comentarios:

  1. Venga machote no te desanimes pequeño gran hombre que sabes que es capaz. Sabemos que no tiene que ser fácil todo esto pero seguro que tu junto con la ayuda de mama y papa podrás con todo mi vida. Venga que seguro que ya quedara poco. Mucha fuerza y prosperidad 🖖🖖🖖 muchos besos

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  2. Vamos Darío no te desanimes ya tienes recorrido la mitad del camino, dentro de nada podrás estar abrazado a mama, Julia, papa y todos los que te queremos así que nada de bajonas que esto está llegando a su fin.... Mucha Fuerza Y prosperidad 🖖🖖🖖.

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  3. Animo Dario, tu puedes con todo, veras como poco a poco vas mejorando y pronto estas en casa. Un beso mu grande y animo que ya mismo estamos en la Feria

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  4. Prohibido venirse abajo eeeeh? Q después de esto te vamos a achuchar, a mimar y otra vez achucharte y requeteachucharte, q lo sepas. Ah y t he dicho que está prohibido venirse abajo? No, no está prohibido tienes todo el derecho del mundo de desahogarte pero solo muy poquito vale?, Estamos con vosotros en esto, y se q queda poquito, os queremos mucho tanto a ti como a tu familia. Y mucha fuerza y prosperidad guapo q eres muy guapo

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  5. Yo creo que los batidos esos con nata y sirope de chocolate tienen que mejorar muchiiiiiiiisimo, ya cuando salgas hablamos con el isra, acuérdate de que te debe uno, aunque sigue sin saberlo jijijiji.
    Venga un poquito más Dario, dale caña y nunca te vengas abajo, nosotros seguimos mandandote mucha fuerza para que te llegue y todo sea más fácil.
    Un beso muuuuuuu grande

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  6. Vamos, Darío, esos ánimos arriba. No puedes venirte abajo. Tienes que seguir adelante para que tus padres también estén mejor. Ya has pasado por esto y seguro que pronto terminará esta pesadilla. Vamos, campeón, mucho ánimo.

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  7. Vamos fortachón, ya queda menos, muy pronto empezará la mejoría!!🖖🏼🖖🏼🖖🏼

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  8. Vamoooooos Darío ánimo y fuerza. Que no se diga, que los jugadores de balonmano sois muy fuertes (menos yo claro, que soy el canijo), mira si no tu padre, que está petao. Muchos besos a todos.

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  9. Darío, eres un gran luchador y eso siempre da su recompensa.
    tu puedes

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  10. Hola dario. Cada noche leo tu blog y me encanta.leerte cada momento de tu dia me llena,saber q hay personas q son fuertes como tu y das fuerza a los demas. Sabes soy donante desde hace unos 4 años y espero poder recibir una llamada de q mi medula es necesaria para salvar a alguien. Porq nunca sabemos si algun dia nos tocara a alguien de nuestro entorno. Mucho animos

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  11. Vamos Dario!!!!!! no te desanimes que pronto estarás abrazando a Mamá sin mascarillas de por medio y jugando con tu encantadora hermana. Un beso muy, muy fuerte.

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  12. Vamos Darío, seguimos al frente. Siempre el vaso medio lleno, y veras como cada ves se va a llenar mas. Hay que seguir. Un beso grande pa ti y tu familia.

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  13. Vamos Dario mucho animo campeón. Muchos besos y abrazos 🖖

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  14. Animo campeon q tu puedes con esto d sobra , se q desde fuera se ve todo muy facil pero nos estas dando una leccion d madurez a todos grandisima un beso enorme

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  15. Vamos dariooooo!!!
    Animo que todo va salir bien
    Eres mi nuevo ídolo

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  16. Mucho ánimo Darío y también a los padres tan grandes que tienes y a tu preciosa hermana. Espero que todo vaya a mejor y recuerda, con una sonrisa, aún que cueste, todo es más facil. Muchos besos. PD: pronto seré una donante más para ayudar a quien lo necesite, a las personas tan fuertes como tu.

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  17. Dariooooooooooooooooooooo!!!!!!
    Vamos arriba ese cuerpo y ese ánimo. Que tú puedes con esto y con más.
    Piensa que ya has recorrido otro poquito más y queda menos para esos abrazos.
    Por cierto, vivan esos 2300 neutrófilos!!!!!!!
    Un beso para los cuatro.

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  18. Vaya Darío, hoy te escribo tarde. Desde luego que el día de ayer no fue de los mejores, pero eso que es para ti despues de todo lo que llevas liadiado? No desesperes, sabes que habrá dias algo cuesta arriba, pero son días malos que ya te has quitado. A´NIMO DARÍO, Que todo llega!!!
    Un beso muy grande.

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