Día 16:Jueves 9 de marzo

Mi enfermera de hoy es Eloísa y mi auxiliar, Inma. Repiten de por tercera vez en este ciclo del mes de marzo. A Elo no la conocía de antes pero me cae genial. Es muy atenta, simpática y cariñosa. Se nota que se alegra de mi mejoría sinceramente. ¡Vaya jerezana buena gente! Y de Inma, igual. Y no es porque hoy haya sido un buen día, es que ha sido un buen entre otras cosas por Elo e Inma. ¡Gracias!

Para lo que la mayoría de la gente es completamente normal para mí ha sido una extraordinaria novedad. Hoy no he vomitado. Y sólo he tenido que ir dos veces al baño, una de ellas con mejor consistencia. Estoy muy contento, muy contento. Me he despertado relativamente pronto, sobre las 9:45 horas. Y me sentía genial, de verdad. Mi padre me ha dicho que se me notaba en la cara la mejoría. Tengo mejor color, hablo ya con normalidad y hemos estado charlando un rato los dos acostados en la cama. Como mamá no ha llevado hoy a Julia al cole sumándose a lo de la huelga en Educación, hemos decidido hacer una vídeollamada por Whatsapp. ¡Qué alegría poder hablar con Julia! Se ha puesto como una moto. ¡Darío! ¡Darío! ¡Darío! Y dándome abrazos. Nos ha venido muy bien a los 4 charlar un rato, nos ha puesto las pilas para el resto del día. Me he quedado un rato más en la cama, un poco fatigado. Aunque parezca increíble una conversación de 15 minutos me cansa y tengo que tomármelo con calma. Nos llevamos la sorpresa de que viene Elo y me retira la Heparina. Llevo con ella puesta desde el mismo día que entré aquí, el 13 de febrero. Es un anticoagulante. Por lo que se ve me han hecho pruebas de coagulación y ya tengo suficiente nivel de plaquetas como para estar sin la Heparina. Poco a poco se van dando buenas noticias. Cuanta menos medicación mejor.  Vamos a ir paso a paso, esto no es un resfriado. Es un trasplante de médula ósea.

He pasado buena parte de la mañana viendo muchos episodios de una serie de animación por ordenador que se llama Trollhunters, en Netflix. Le ha gustado hasta a mi padre. Ha investigado y  dice que la ha creado un tal Guillermo del Toro. Ya la había visto en casa, a finales de diciembre. Pero hemos puesto la tele para no estar tan pendiente del móvil. Os la recomiendo. Merece la pena.

 Me han reducido mucho la medicación. A las 7 me hacen las extracciones para ver la evolución del hemograma, bioquímica y otros indicadores. Me ponen el inmunosupresor, la Ciclosporina, que pasa durante 6 horas. Y hoy sólo me han puesto la dosis alta de corticoides, Urbason. Eso a las 7. Luego me ponen el diurético, la Furosemida, más conocida como Seguril, para evitar que retenga líquidos. A las 10 el protector gástrico, Omeoprazol. Y ya nada más hasta las 3. Bueno, siempre está la perfusión de suero y la nutrición parenteral. Otra dosis de corticoide, el antifúngico, Micofungina a las 16 horas. Y para terminar, la segunda dosis en 6 horas de Ciclosporina y la tercera de Urbason. Parece mucho pero ya no es nada. Me han quitado la Heparina, Teicoplanina, Ondansetrón, Primperán, Cefepime, Anfotericina y Ursochol. En el momento en que pueda comer desaparecerá la nutrición parenteral y podré tomar por boca el corticoide, el protector gástrico y la Ciclosporina. Y será el momento de que nos manden a casita a tumbarnos en el sofá nuevo.

Hoy ha vuelto mamá a vernos al hospital. Y nos hemos dado un buen abrazo aprovechando que tengo más de 2000 neutrófilos. Hay que celebrar que se encuentra bien de la operación y que parece que el día lo llevo medio bien. Nunca se sabe cuándo voy a empeorar así que ahora que estoy bien hay que disfrutarlo. Hemos estado charlando un rato y nos hemos puesto a ver la segunda película de Vengadores: la era de Ultrón. Me gusta mucho el universo Marvel. Mi padre dice que él con mi edad iba con la abuela Manuela a las tiendas de cómics de la calle Feria a intercambiar los que tenía por otros. ¡Intercambiar cómics! Dice que la vida ha cambiado mucho. Cuando se pone así normalmente viene acompañado de una historia del tiempo de María Castaña. Hoy no. En ese momento entraban los hematólogos. Han venido José María, Ana y la residente. Me ha parecido que estaban muy contentos por mi estado. Y me han dado otra muy buena noticia. ¡No he de hacerme la endoscopia! Genial. No me apetecía nada que me metieran el tubo ese con cámara por la boca hasta el esófago. José María no se acuerda exactamente de las cifras pero el hemograma está muy bien. Más de 2000 neutrófilos, 60000 plaquetas, la bioquímica perfecta. A empezar a tratar de beber algo pero sin prisa. Dice que hay niños que se van sin haber podido ingerir sólidos pero sí los batidos calóricos. Le decimos que nosotros vamos a empezar con agua y que dependiendo de cómo me vaya vamos probando. Nos dice que con tranquilidad, que no hay prisa. Que si mantengo la mejoría es posible que me bajen la dosis de corticoides. Y vuelve a insistir en que cabe la posibilidad de que me den el Alta la semana que viene. No queremos hacernos ilusiones todavía. Sólo hace unas horas que no he vomitado. Pero siempre te suena bien que el Jefe de Servicio de Hematología pediátrica te digo eso, ¿verdad? Cuando se han ido los doctores hemos chocado los puños los tres: mamá, papá y yo. Parece que las cosas se van encarrilando.

Hemos acabado de ver la peli de los Vengadores. Me ha hecho ilusión hablar con mi compañera de clase Judith, a las 3 y cuarto. Estamos juntos desde que teníamos tres años, en la clase de la señorita Mari Ángeles. Y es muy buena compañera. Y su hermano Samuel me cae muy bien. Y salimos juntos en la Hermandad de San Jerónimo. Y sus padres también son muy buenas personas. ¡Gracias, Judith!

Nos hemos echado una siesta de una hora, de 4 a 5. Nos ha despertado la alarma del perfusor de la Micafungina. Se me ha olvidado deciros que tuvo que ir al baño a las 11:50. Y he tenido que volver a las 18 horas. Sólo dos veces en todo el día. He empezado a beber agua, sorbo a sorbo, con la palangana al lado, por si acaso. Y he sido capaz de tomarme 2/3 de una botella pequeña. Es el primer paso para ver si soy capaz de tolerar cosas por la boca. 

La tarde la he dedicado a ver vídeos de youtubers y a ver capítulos de Big Bang Theory. Mañana si sigo igual voy a recuperar la lectura de El hobbit. Ya tengo ganas de volver a hacer otras cosas algo más activas. He estado hablando un buen rato con Elo e Inma. Me ha hecho mucha gracia porque me ha enseñado una foto de lo que debería ser la dieta en el TMO. Se ve a una enfermera poniendo en la barra donde se cuelgan el suero y la parenteral una bolsa, como si fuera de transfusiones, que en realidad es un envasado de chacinas. Ummmmmmm. ¡Qué ganas de jamón! Elo es jerezana y le hemos hablado de tito Juanma y Yolanda, que viven allí. Elo nos ha enseñado una foto de su hija pequeña, disfrazada de carnaval. Me ha preguntado si yo me disfrazaba y le he dicho que sí. Mi madre ha amortizado un disfraz de Drácula desde que tenía 6 o 7 años, jajajajaja. Ya va tocando otro, mami. Y hemos hablado de cecina de Asturias y de Olga y de José, de lo mucho que nos gusta ir a Celón y a Oviedo.

A las 22:30 horas ya estaba muy cansado. Ha venido Carmen Mancha, la enfermera de noche, la que me pinchó el último día para los niveles de Ciclosporina. Ella siempre que viene es de noche. Habla mucho con papá de cosas de la Planta ya que fue Supervisora durante algunos años. A papá le ha dado un punto muy raro, jajajaja. El monitor en el que me toman las constantes es de la marca Phillips, el MP60. Pues se ha bajado el manual de cómo funciona de Internet, jajajaja. Lo que hace tener tiempo.

Los datos del día: Jueves 9 de marzo: Nutrición parenteral a 75 ml/h. 2/3 de botella pequeña de agua. Jueves 9 de marzo (Eloísa-Inma) (Carmen Mancha-Toñi): Perfusión 24 horas de Nutrición parenteral a 75 ml/h - Suero a 12 ml/h - Eparina 11 ml/ h retirada a las 10 horas; Cefepime; Ondansetrón; Ciclosporina  (7 h); Urbason; Omeoprazol; Seguril;  Urbason; Micafungina; Ciclosporina; Urbason     PVC: 7.5//2.5//-1.5   Heces: 11:50//18;  Vómitos: NO;  Tensión: 11.8-7.2//12.7-7.0; Temperatura: 36.6 (10:40)//36.0 (13:08)//37.1 (17:23)//36.7 (19); Peso: 41.2

Cómo cambia la percepción de las cosas en función de si nos sentimos bien o mal. Estos días atrás los médicos decían que todo estaba mejorando pero yo no lo notaba y me hacía verlo todo negro o muy gris. Han sido días bastante duros en lo físico pero sobre todo en lo anímico. Y hoy ha cambiado todo. El no tener ni un solo vómito hace que me sienta mucho más optimista. Parece que sí vamos a poder con esto, ¿no? Recobras las ganas de poder hacer cosas, las deseas con mayor intensidad, no las ves ya como algo imposible de conseguir. Y te empuja a hacer todo lo posible por conseguirlo cuanto antes. Mañana vamos a ir a por una botella de agua durante la mañana y a tratar de beber algo de batido en la comida. No me veo todavía con fuerzas de comerme, como diría Fali, el amigo de mi padre, un buey relleno de pajaritos. Pero todo se andará. Y eso que no va a ser un camino fácil, la EICH está manifestándose cada vez más en la piel. Sólo acaba de empezar, sí. Pero la voy a poder combatir, si todo va bien, ya en casa. Y allí la vamos a vencer, seguro. Todos juntos. Todos juntos. Recuerdo una campaña de la Fundación Josep Carreras de hace algún tiempo: “Dicen que…. eres perfecto para otros”. 

Tu media naranja necesitada de un Trasplante de Médula Ósea te está esperando en algún lugar del mundo. Aquí al lado o en Nueva Zelanda. ¡Qué más da! ¡Dona médula! ¡Dona vida! Hoy con más animos, mis saludos Spockianos: “Larga vida y prosperidad”.