Día 19: Domingo 12 de marzo

Mi enfermero de hoy vuelve a ser José Antonio, que repite de ayer, y mi auxiliar, Carmen. Ya os he hablado de ella en alguna ocasión. Es de Los Palacios y nos ha dicho que tenemos que ir a comer a un Restaurante que se llama Manolo Mayo. Cuando no comes o no puedes comer mucho es increíble la cantidad de conversaciones que giran  en torno de la comida, jajajaja.

Hoy me he despertado a las 7 de la mañana. Es el momento en que han venido José María, el enfermero que ha estado de noche, y Reyes, la auxiliar. Me he despertado porque me tengo que tomar la Beclometasona, el corticoide en forma de emulsión oleosa. Y a la par José María me estaba extrayendo sangre del reservorio para hemograma, bioquímica, PCR, etc. La emulsión me da mucho asco y he de tener la palangana preparada por si acaso me da ganas de vomitar. Con tanto trajín me he desvelado. He intentado dormir pero después de dar un montón de vueltas en la cama hemos levantado la persiana de la habitación a las 8. Entraba el sol hasta nuestras camas, en medio de la habitación. Hemos estado charlando un rato papá y yo. El tema de la comida es recurrente. Ya os dije otro día que me pasa eso cuando estoy tomando corticoides. Es superior a mis fuerzas, mi pensamiento se centra en muchas ocasiones en comer. Por eso se hinchan tanto las personas que toman corticoides, no sólo es por la retención de líquidos, es que te acabas obsesionando con la comida. A las 8:50 hemos hecho una llamada de WhatsApp a mamá. Estaba todavía en la cama con Julia. Y se ha sumado tita Cristina que ha venido de Plasencia el fin de semana. Hemos estado un buen rato. A tita le ha gustado que hayamos puesto en el blog la canción de Astro 14. 

Casi recién terminada la llamada ha llegado el hematólogo de guardia. La misma rutina de siempre, me revisa, me ausculta y me anima a comer. La novedad es que me ha dicho que tengo que moverme, que he de empezar a andar un poco. He de salir andando del hospital así que habrá que empezar a hacerlo. Lo que pasa es que es un poco complicado con la debilidad que tengo. Si consigo comer tendré más fuerzas y así podré empezar a moverme. Cuando ha salido el hematólogo ha venido José Antonio, el enfermero, y me ha puesto el Urbason. Menos mal que es intravenoso porque dice mi padre que inyectado en la nalga duele bastante. Ha aprovechado y me ha tomado las constantes. Todo bien: temperatura, tensión, saturación de oxígeno en sangre y pulsaciones. Hemos puesto un rato más episodios de Dragon Ball, hasta que ha entrado Carmen la auxiliar para vestir de limpio las camas. Hemos aprovechado para ir a la ducha. Como siempre sentado en el taburete, aunque he de reconocer que me siento más fuerte, las piernas empiezan a sostenerme sin temblores. La galleta de ayer se nota, jajajajajaj. Al salir de la ducha papá iba a llamar a los de IonPAD Hotspot porque llevábamos casi 24 horas sin conexión a Internet. Pero he hecho el intento de conectarme con mi móvil y ha funcionado, por fin. ¡Menos mal que iban a avisarnos! Me he puesto a ver un rato de Iron Man 2 y algunos capítulos de Big Bang  Theory. Le he pedido permiso a papá para ver algunos vídeos de youtubers hasta que llegara mamá. 

Hoy, después de muchísimo tiempo, he vuelto a rellenar el Menú selección de las comidas. De un día para otro puedes elegir entre una variedad de platos. Como he estado sin comer tantísimo tiempo mi padre ya ni me preguntaba. Y hoy, cuando ha traído el papel Carmen, lo he cogido yo. Lo he rellenado con dificultades porque me tiemblan las manos mucho. Al parecer es por la cantidad de Ciclosporina, el inmunosupresor, que me están poniendo. Pero me ha dado igual, al final lo he hecho. Puede que os parezca una tontería pero para nosotros ha sido un paso adelante.

Cuando ha llegado mamá he dejado los vídeos y nos hemos puesto a jugar a Alquimia. Tenemos ya 374 emparejamientos, sólo nos quedan 16 por encontrar. Tengo que reconocer que ya estamos haciendo un poco de trampa porque miramos en una guía nuevos emparejamientos, jajajajaja. He tratado de enseñarle a mamá cómo se juega al Subway Surfer pero ha resultado imposible. Hemos estado juntos hasta casi las tres y media. José Antonio ha dejado programado en el perfusor la Micafungina para que empiece a las 4 y así nos podamos echar la siesta. ¡Y menuda siesta! Papá me ha despertado a las 18:20 horas. La señora de la limpieza ha aguantado hasta última hora para no molestarme pero ya no podía retrasarlo más. Papá le ha dicho que ya era hora de levantarme y ha subido la persiana. Una de las primeras cosas que me ha enseñado papá ha sido un vídeo de mis amigas Mercedes y Paula. Practican remo y hoy se ha disputado en las instalaciones de la Cartuja el campeonato de Andalucía. Paula y Mercedes han quedado subcampeonas en sus respectivas categorías. ¡Toma ya! Son dos máquinas. Y han tenido el detalle precioso de mandarme este vídeo. ¡Un millón de gracias!

Justo cuando estaba terminando el vídeo, ha entrado Carmen la auxiliar a preguntarme cómo iba. Le he dicho que bien, que iba a tratar de comerme un mini bocadillo de pan con mantequilla. Mientras empezaba a comerlo muy despacito me he acordado de los voluntarios de ANDEX que suelen llegar a esta hora. Dejadme que os hable de ellos un minuto. ANDEX es la Asociación de Padres con niños enfermos de cáncer en Sevilla. Hacen una labor extraordinaria. Todos los días del año vienen voluntarios por las tardes, de 18:30 a 20:00 horas, a estar con los niños hospitalizados. A los que pueden levantarse y salir de la habitación les esperan en el cole de la Planta. Allí nos sacan juegos de mesa, cartas, mecanos, cuadernos y lápices para colorear. Incluso nos ponen juegos en la Play 4. Son extraordinarios. Durante una hora y media no parece un hospital, parece una sala de juegos. Y a los que no pueden salir de las habitaciones van a hacerles compañía o a dejarles juegos o lo que les apetezca. Son de verdad gente maravillosa. Hacen que los niños nos distraigamos de la rutina del hospital. Y también sirve para que nuestros padres bajen la guardia durante un rato. A todos nos viene bien. Y los fines de semana vienen por la mañana y por la tarde. Cada voluntario tiene asignado un día de la semana. Y no solo viene uno, hay veces que te encuentras 5 o 6 en un tramo. Son geniales. Pero ANDEX hace mucho más que eso. Son los que financiaron la construcción del Hospital de Día de Oncología pediátrica en el Infantil de Virgen del Rocío. Les tuvo que costar una pasta. Allí es donde se hacen los tratamientos en régimen ambulatorio. Cierra los fines de semana y si has de ponerte alguna medicación has de ir a la Planta normal. Imaginad lo que supone eso cuando las 19 camas de la Planta están ocupadas y sólo hay dos enfermeros durante el fin de semana. Es una locura. Pues antes de la construcción del Hospital de Día siempre era así. ANDEX se financia a través de las cuotas de sus asociados y de la celebración de eventos solidarios para recaudar fondos. Hacen muchos y gracias a ellos pueden mantener algunos pisos de acogida para familias que no son de Sevilla pero que están aquí de tratamiento, o dar ayudas económicas a familias necesitadas con niños enfermos de cáncer. Las fundadoras creo que fueron la doctora Ana María Álvarez Silván y María Luisa Guardiola Domínguez.

 La doctora Álvarez vino a verme a mi habitación en el mes de diciembre. Le habían hablado de mí. Fue todo un detalle. Hemos tenido mucho contacto con la trabajadora social de ANDEX, Olga Tassara y con las psicólogas de ANDEX en la planta, en especial en los últimos tiempos con Elena. No quiero olvidarme de los padres de Loreto, mi compi de la habitación 4 de la Planta durante muchísimos meses. Alejandro y María José, sus padres, colaboran muy activamente en ANDEX. La visión que pueden aportar los padres con niños que han pasado recientemente la enfermedad es muy importante. Loreto afortunadamente está recuperada. No sé si se acordará pero le regalamos una medalla de la Virgen de Loreto, de la Hermandad de San Isidoro, gracias a las gestiones de nuestros amigos Francisco y Rocío. Nos hizo mucha ilusión hacerlo. Tenemos una afinidad especial con algunas familias de aquí, estamos en la misma lucha. Una de ellas es la familia de Loreto. Un millón de besos. Os queremos, lo sabéis.

El resto de la tarde ha sido bastante tranquilo. He estado viendo vídeos de youtubers durante un par de horas. No he hecho sólo eso. Me he comido 1/3 de pan pequeño untado con mantequilla. Muy despacio, pero bien. ¡Me he comido un bocata!

Muy pequeño, sí, pero un bocata, jajajajajaja. Todo el mundo se ha puesto muy contento. José Antonio, Carmen, papá y yo. Y los del turno de noche, también, Carmen Mancha y Eli. Y lo he acompañado de un batido de vainilla enterito. Un batido y un bocata. Tengo la barriga como si me hubiera comido una pizza familiar de Sloopy Joe’s. Estoy muyyyyyyy contento. Para acabar el día hemos puesto la peli de El retorno del rey. Como la conexión wifi no está yendo todo lo bien que debería le pedimos a mamá que nos trajera la colección de películas de El Señor de los Anillos y de Harry Potter. Y justo antes de dormirnos, a las 23 horas, papá me ha enseñado las fotos del campeonato de benjamines de Balonmano Base Sevilla.

 Gracias, amigos. Me emociona veros deseando larga vida y prosperidad. ¡Que así sea para todos! Y mucha suerte a mis compañeros del equipo alevín masculino que se han clasificado para la final a cuatro. Ojalá pueda estar en condiciones para ir a veros jugar muy pronto. ¡Suerte campeones!

Los datos del día: Domingo 12 de marzo: Nutrición parenteral a 75 ml/h. 1 y 2/3 botella pequeña de agua. Batido y medio de vainilla. Bocadillo de mantequilla 1/3 de panecillo. Domingo 12 de marzo (José Antonio-Carmen) (Carmen Mancha-Eli): Perfusión 24 h de Nutrición parenteral a 75 ml/h - Suero a 12 ml/h; Ciclosporina; Urbason; Beclometasona  (7 h); Omeoprazol; Beclometasona  (13 h); Urbason; Micafungina; Ciclosporina; Beclometasona  (19 h); Urbason;     PVC: 0.5; -1;  Tensión: 11.7-5.9 (99%) 92 pulsaciones;  11.3-6.9 (99%) 96 pulsaciones;  Temperatura: 36.6 (7 h); 36.7 (10:00); 36.8 (14:00); 36.8 (21)    Peso: 41.5; 

Espero no equivocarme si digo que ha empezado la cuenta atrás para salir del TMO. Han desaparecido los vómitos y la diarrea, me siento mejor, he empezado a comer y mis piernas me sostienen sin temblar. Cada día percibo mejores sensaciones. Hoy no se me ha hecho pesado el día en el hospital. Me he cansado, es evidente, pero he echado el día muy bien. No me puedo detener a pensar qué va a pasar mañana, ya he aprendido que tengo que ir día a día, casi pensar sólo en el instante en el que me encuentro. Si estuviera en mi mano controlar algo pensaría más allá pero esta enfermedad me ha condenado a tener que manejarme así. No soy el dueño de mis momentos, ya me gustaría a mí. Hay que confiar en los médicos que son los que saben. Y exigir a quien le corresponda que se implique en la medida de sus posibilidades. A quienes mandan para que pongan los recursos necesarios en Sanidad e Investigación. En esta sentido me gusta mucho el vídeo de la fundación Josep Carreras “Imparables contra la leucemia”.

Y a la sociedad, a cada uno de nosotros, el gesto solidario y altruista de donar. ¡Dona vida! ¡Dona médula! Ya falta menos para que escampe. Mis saludos Spockianos, hoy con bocadillo de mantequilla incluido: “Larga vida y prosperidad”.