Día 27 tras el trasplante: Lunes 20 de marzo de 2017

Mis enfermeros de estos días han sido mamá y papá. Llevamos sin escribir desde el viernes, en realidad desde el sábado. El objetivo del blog es dejar constancia de cómo es el tratamiento de un trasplante de médula ósea y la hospitalización en aislamiento ha sido el elemento organizador del proceso. Pero la pelea no acaba aquí, quedan meses por delante. Es más, quedan años de revisiones. Y quiero volver dentro de algún tiempo y repasar todos los detalles. Si sirve para alguien más, perfecto. Pero no es ninguna guía, es nuestra experiencia, es nuestra vivencia. Y queda mucho por contarnos.

El ritmo de las entradas va a descender, sólo dejaremos constancia de, espero, cómo se van a ir normalizando nuestras vidas. Y para eso queda bastante. Para muestra un botón. 1:00 horas Beclametasona 4 ml y 1 comprimido de magnesio; 7:00 horas: Beclametasona 4 ml; 9:00 horas: 100 mg de Ciclosporina, Voriconazol, Valaciclovir, Magnesio, 40 mg de Prednisona; 10:00 horas  de lunes y martes: Septrin; 13:00 horas: Beclometasona 4 ml; 17:00 horas: 1 comprimido de magnesio y 10 mg de Prednisona; 19:00 horas: Beclometasona; 21:00 horas: Ciclosporina, Voriconazol y Valciclovir; 22:00 horas de lunes y martes: Septrin. Ese es mi día a día, mi hora a hora. La clave está en controlar la EICH (Enfermedad Injerto Contra Huésped). Aunque mi hermana Julia, mi donante, es HLA idéntica a mí hay rechazo en el trasplante. Esto ocurre en la inmensa mayoría de los trasplantes. Cuanta menos compatibilidad en el trasplante mayores riesgos de EICH. Y dependiendo del tipo de trasplante, si es de sangre periférica, de sangre de cordón umbilical o de médula propiamente dicha, también hay variaciones. Siempre que se hable de un trasplante alogénico, claro está. Si es autólogo no se da la EICH. Y para combatir la EICH se utilizan inmunosupresores - en mi caso Ciclosporina -  y corticoides - en el hospital Urbason y aquí, en casa, Prednisona -. Y para recuperar el tubo digestivo la Beclometasona. Al menos eso es lo que hemos entendido nosotros. A mayor afectación de la EICH mayores dosis de corticoides. Es un juego de equilibrios. No se puede dejar que las células  de Julia campen a sus anchas porque me harían mucho daño. Hay que mantener mi cuerpo inmunodeprimido para que los daños no sean excesivos. Que hagan su función de reemplazar mi médula defectuosa pero poco a poco, hasta que se acostumbren a mi cuerpo y no lo reconozcan como algo extraño. Es muy difícil de explicar, lo siento. Ojalá fuera tan sencillo como cambiar una médula por otra y que el problema se hubiera resuelto. Una de las grandes líneas de investigación en los trasplantes de médula es tratar de reducir los efectos secundarios, el más llamativo la EICH. Y en esas estamos. He respondido muy bien a los corticoides en el hospital pero no puedo ni debo tomar dosis tan altas durante mucho tiempo. Se corre el riesgo de que los corticoides inviertan el quimerismo, esto es, que vuelva a haber más células mías que de Julia en la médula. Cuando nos dijeron que el quimerismo daba el resultado de 100% de células de Julia en mi médula no era exactamente así. En realidad era un 99'7%. Eso quiere decir que un 0'3% de células siguen siendo mías. Se dice que es quimera completa a partir del 95%, de ahí la confusión. Pues bien, el uso de los corticoides ha hecho que la quimera actualmente sea del 99'6%. Prácticamente no ha cambiado con la utlización de los corticoides. Eso es muy buena señal. Nos han dicho que tampoco pasaría nada por tener una quimera mixta de 80-20. Son, como dice José María Pérez-Hurtado, "las cocinillas del trasplante".

Los próximos meses mi sistema inmunológico no va a funcionar a la perfección. Águeda Molinos nos dijo que iba a ser "muy torpe". Ha de aprender a defenderme adecuadamente. El peligro vendrá por virus latentes en mi cuerpo. Cuando enfermamos de algo aunque nos curemos quedan en nuestro cuerpo vestigios de esas enfermedades que pueden reactivarse en situaciones de bajada de defensas. Así voy a estar yo en los próximos meses. Por eso he de completar mis defensas con antifúngicos y antivirales. Y prevenir enfermedades del aparato respiratorio, para eso el Septrin. Y muchas más cosas de las que no tenemos ni idea.

El fin de semana en casa ha sido de descanso total. De la cama al sofá, del sofá a la mesa para comer y poco más. Me duelen las piernas. Dice mi padre que la musculatura se me ha atrofiado de no moverme durante un mes. He empezado a andar unos minutos en casa. El sábado anduve 3 minutos y medio y parecía que había estado de procesión, jajaja. Ayer domingo anduve 5 minutos. Y hoy lunes he caminado desde le hospital al parking, unos 7 u 8 minutos. Estoy muy contento. Me duelen los gemelos pero me han dicho que es normal. El sol en la cara, el viento dándome en los ojos -voy con la mascarilla de Darth Vader - son sensaciones indescriptibles. La capucha puesta para que no me dé el sol en la cocorota, todo precauciones para que la EICH no se desmadre.

He comido lo más grande en estos días. No tenía ninguna duda de que comería bien en casa. Mis tostadas con ajo, aceite, sal y jamón de york. Un entrecot de ternera riquísimo. Lomos de atún. Crema de calabaza con jamón. Filetes de pollo. Y mis yogures de bolitas del Mercadona. Y beber mucha agua. La Ciclosporina puede dañarme los riñones y he beber como mínimo dos litros de agua al día. Mis padres están todo el día encima de mí. "- ¡Bebe, Darío! -". Pero como siempre me dicen, ¡más vale prevenir que curar! Los días se me han pasado volando. Qué cosa tan curiosa el tiempo. 48 horas en casa que se han pasado volando y lo que tardaba en pasar una mañana en el hospital.

Jugar con Julia, ver películas, ver vídeos, estar abrazado a mis padres y a mi hermana, dormir, descansar, comer, leer. Cosas tan normales y tan añoradas. Dormir en mi cama, poder ir a orinar solo, bañarme en mi bañera. ¡Moverme donde quiera! Cosas tan pequeñas en situaciones de normalidad y tan grandes en en situaciones de anormalidad.

Me ha gustado mucho la foto que me han enviado mis amigos del PIENSA. Batido de vainilla y galleta, mi retorno al mundo de los que comían. Me da escalofríos pensar que he estado 15 días sin llevarme nada de nada a la boca. Ahora estoy recuperando el tiempo perdido, jajajaja. Gracias Rocío, una vez más, por ser como eres conmigo. Un millón de besos.

Hoy he vuelto al hospital a hacerme un análisis de sangre. Hemograma y niveles de Ciclosporina. He decidido pincharme en el brazo. Tengo una postillita en el reservorio. 33 días canalizado no es moco de pavo. He preferido que fuera en el brazo para dejarlo descansar. He ido al Hospital de día sobre las 8:30 horas. Como estoy recién trasplantado me han dejado que esperara mi turno no en la sala de espera, junto a otros niños y sus familias. Me han dejado estar en el box 6. Sobre las 9 me ha pinchado Carmen. ¡Qué maravilla! Casi no lo he sentido. Con la palometa pequeña la sangre ha fluido muy despacito pero lo suficiente para lo que se necesitaba. A continuación mis padres han ido a buscar a los hematólogos y han venido acompañados de José María. Yo les esperaba comiéndome un sandwich de salchichón y queso. He ido en ayunas y sin tomarme la pastilla de Ciclosporina antes de la extracción. Hay que evitar que los niveles salgan distorsionados. José María me ha revisado y me ha dicho que estoy muy bien. Pero que ante cualquier incidencia no dudemos en ir al hospital, sobre todo si es en horario que no podamos contactar con ellos por teléfono. Nos hemos vuelto a casa sin saber los resultados de la Ciclosporina, es lo normal. A las 2 y media hemos llamado por teléfono y José María nos ha dicho que tanto el hemograma como la Ciclosporina están muy bien. Quedan por remontar mis plaquetas. Pero tengo un montón, creo que ha dicho que tengo 100.000.

Mi normalidad es la mejor noticia. Que no haya nada destacado es la mejor garantía de que el proceso va como toca. Me acuerdo del TMO, me parece mentira haber salido ya. Si esto que escribimos lo sigue leyendo alguien quiero aprovechar para insistir en la necesidad de que TODO EL MUNDO se haga donante de médula. Todavía queda mucho para que yo sea médico, que es lo que me gustaría ser de mayor. Ahora mismo lo que me llama más la atención es ser hematólogo. Mis padres dicen que ya habrá tiempo para tomar una decisión. Pero hasta que eso pase y pueda ayudar a muchos otros a superar lo que yo estoy pasando, no me cansaré de tratar de convencer a todos los que me rodeen de que se hagan donantes. Ya lo he dicho muchas veces. ¡Somos muy pocos todavía! Así que, por favor, ¡Dona vida! ¡Dona Médula! A los que aún seguís ahí, mis saludos Spockianos: ¡Larga vida y prosperidad!