Mi enfermera de hoy es María y mi auxiliar, Lidia. María ha descansado poco, si no recuerdo mal fue mi enfemera la noche del martes al miércoles. ¡Qué lejos queda el día que aprendí con ella lo que significaba síndrome vasovagal! El primer día de quimio en el TMO, el 18 de febrero, la combinación de Ciclofosfamida y Seguril me sentó fatal. Corriendo al baño con la barriga suelta, vomitando y casi me desmayo. María estuvo pegada a mi cama casi toda la tarde. Hoy le he dado muchísimo menos trabajo. ¡Menos mal!
Aquí todo el mundo da por supuesto que me voy a casa ya mañana viernes. Como no me vaya me voy a llevar un chasco de los gordos. Me he despertado a las 7 de la mañana. Se me hace imposible volver a dormirme después de las extracciones y de la Beclometasona. Cómo cambian las cosas. Cuando me la tomé el primer día pensaba que sería imposible tomarla y ahora lo he normalizado. Ya ni pongo cara de asco dice mi padre. Por cierto, le he dado un susto de muerte a mi padre, jajajajaja. Se había ido al baño y me entró ganas de orinar. Para no llamarle a voces me levanté despacio de la cama, eché los pies al suelo, me puse las zapatillas, desconecté del enchufe la bomba de los perfusores y empujándola fui a coger la cuña que estaba en el aféizar de la ventana, junto a la cama de mi padre. Es la primera vez que he hecho eso en 32 días, siempre he dependido de mi padre. Pero si de verdad me voy a ir mañana tengo que hacer las cosas por mí mismo. Justo cuando había acabado ha salido mi padre del baño y me ha visto de pie, con una mano en la cuña de la orina y la otra empujando los perfusores. ¡Qué cara ha puesto! Jajajajajajajajaja
Hemos levantado las persianas. Papá se ha levantado y se ha puesto a responder el millón de Whatsapp que tiene atrasados y yo me he quedado pensativo en la cama. He pensado en todos los días que llevo aquí dentro, en los días de la Radioterapia, el chungo que me dio con la quimio, el sufrimiento de JUlia. La alegría de tenerla en la habitación de al lado y cómo se oían sus lamentos a través de las dos puertas del aislamiento. Pepe y Bella y la infusión del trasplante en dos días, mis dos cumplevidas, el 21 y 22 de febrero. Y al tercer día, la mucositis, lo peor de lo peor. Una semana horrible hasta que el día 10 ya empezó a manifestarse mi "Patronum". La decepción de los vómitos y las diarreas a pesar de tener defensas. Aprender una palabra nueva que me va a acompañar mucho tiempo, EICH. Y de pronto, empezar a hablar de Alta. Y tener mariposas en el estómago porque de verdad me lo creo. A papá le ha extrañado verme tan parado en la cama. "-¿Quieres volver a dormir?-". No, papá. Sólo quiero pensar un rato. Que no se me olviden las cosas. Pasará algún tiempo hasta que vuelva a leer todo lo que hemos escrito, ahora sólo tengo la sensación general de que vamos saliendo del infierno y la esperanza de llegar, muy pronto, a casa.
He desayunado en la cama. Vuelvo a tener hambre, cada vez más. La acción de los corticoides y la retirada de la nutrición parenteral me hace recordar la cantidad de meses que pasé comiendo una barbaridad con el anterior tratamiento. Son los efectos secundarios de la medicación. Aquí en el hospital me controlo porque no me gusta la comida pero cuando llegue a casa sé lo que va a pasar, jajajajaj. He vuelto a comerme medio panecillo con mantequilla y un batido de vainilla. Sé que me han ayudado muchísimo pero les estoy cogiendo tirria. Mi padre dice que a él le pasó lo mimsmo con las natillas de vainilla. Después de quitarse las 4 muelas del juicio le dió un ataque de apendicitis y estuvo una semana a base de natillas. Dice que tardó más de 10 años en volver a probarlas, jajajajaj. No sé si a mí me va a pasar lo mismo pero por ahí va a estar, más o menos. De lo que sí tengo ganas es de comerme uno de los costillares que prepara mamá. Ummmmmmmmm.
Ha venido María a traerme la Ciclosporina y sólo ha traído una pastilla de 100 mg. Le hemos dicho que estaba tomando 200 mg. Ha dicho que eso era lo que a ella le parecía en la prescripción de los médicos pero que, por si acaso, iba a preguntárselo. Ha vuelto al momento y se ha confirmado que la dosis es de 100 mg. He de empezar a tomar una nueva medicación que hace alterar el nivel de la Ciclo. Se llama Voriconazol, un nuevo antifúngico. Lo bueno es que así sólo he tomarme uno de los inmensos pastillones de Ciclosporina, jajajajajaja.
Me he sentado en el sillón a leer un buen rato. Papá se ha acabado "La lluvia amarilla" y yo "El Hobbit". Me ha extrañado que en el libro no sale el personaje de Legolas, no tenía ni idea. Pero la historia está muy bien. Sabía que me iba a gustar porque las pelis ya lo habían hecho. Otro libro a la buchaca. Si hemos podido con la precuela ahora toca ir a por "El Señor de los Anillos", ¿no?
He estado jugando un rato con el móvil hasta que ha llegado Loli, la señora de la limpieza de la mañana. Hemos aprovechado para meternos en el cuarto de baño y ducharme. Justo al salir han llegado las hematólogas. A falta de que los niveles de Ciclosporina no digan lo contrario o se presente algo inesperado, me iré a casa mañana viernes 17. Hemos estado hablando más de cuestiones del Alta que de circunstancias del hospital. Ahora sí que sí estamos en capilla. Sólo hay una novedad importante. La que he puesto antes. Empiezo con Voriconazol, el antifúngico. Otro día pondré todas las circunstancias que he de tener en cuenta cuando esté en casa. Ya habrá tiempo.
Hoy el día nos ha traído una gran alegría. Aunque no le tocaba con nosotros ha pasado a vernos a la habitación Elo, la enfermera. Y nos ha dado la noticia: después de mucho tiempo esperándola ha conseguido una interinidad en Oncología Pediátrica. ¡Enhorabuena, Elo! A mi padre se le han saltado hasta las lágrimas, jajajajaja ¡Qué alegría! Es una gran adquisición. Ojalá nadie tuviera que entrar en esa Planta, pero si tienes la desgracia de llegar ahí es mucho mejor que haya gente como Elo para ayudarte. ¡Qué grande!
Me han bajado la cadencia de la perfusión de suero a 84 ml/h. Poco a poco estoy en situación de que me desconecten. Lo único que sigo tomando son los corticoides y sé de buena tinta que los habré de tomar en pastillas. Ya no hay nada que me ate al hospital. Si mañana los niveles de Ciclosporina están bien ya no tendré que estar ni un sólo minuto más en el aislamiento del TMO.
He de reconocer que casi no he comido hoy. El menú no me gustaba, la verdad. He intentado meterle mano a unos macarrones con albahaca pero ha sido imposible. Me he comido medio panecillo a palo seco y fuera. Hemos recuperado una tradición que a papá y a mí nos gusta mucho. Cuando voy a empezar un libro muy extenso nos gusta leer a duo las primeras páginas. Un par de ellas las lee papá en voz alta y a continuación leo yo las dos siguientes. Lo hemos hecho así con muchas historias que han acabado enganchándome muchísimo. La saga de Harry Potter, la de Memorias de Idhun, La Historia Interminable, La Isla del Tesoro y muchos otros más. Hoy lo hemos hecho un poco distinto. Sólo ha leído papá. El capítulo 1 del libro que se llama "De los hobbits". Bueno, es el comienzo de una larga aventura. Como lo mío, vaya.
Hemos dormido siesta de 3 a 5. Un poco antes de lo habitual pero tenía buen motivo. El doctor Pérez-Hurtado me dijo que se pasaría por la tarde a jugar conmigo a la Play, casi nada. Me he comido la merienda sin problemas: 3/4 de panecillo con mantequilla y un batido de vainilla. A las 17:35 ya teníamos todo preparado para cuando llegara el doctor. ¡Y se ha presentado! Me lo he pasado genial con José María. Hemos jugado a Call of Duty y Dragon Ball Xenoverse. Sí, sé que son juegos para mayores, pero con la violencia que sufro y que he sufrido en mi cuerpo no creo que vaya a marcarme ni a traumatizarme por jugar a estos juegos, ¿no? Creo que sé distinguir perfectamente entre violencia real y violencia fingida. Tengo que agradecerle a José María el gesto tan bonito que ha tenido viniendo a jugar conmigo al TMO. En el Call of Duty me ha enseñado muchas cosas. Y en el Dragon Ball ha sido al primero que no he logrado vencer por K.O. Bueno, le he ganado por puntos, jajajajajaj. Pero sólo lo he conseguido porque José María nunca había jugado al Dragon Ball Xenoverse y no se conocía los combos. Pero se le ve que tiene buena manos para los juegos. ¡Muchas gracias, doctor! Ha sido todo un detalle.
Después de jugar a la Play me he escrito un rato con mi amigo Noah. Íbamos a hablar pero al teléfono de su madre le pasaba una cosa rara. Al final hemos utilizado el Whatsapp. ¡Gracias por acordarte de mí, Noah! Al poco rato ha llegado mamá. Hoy ha venido por la tarde. Hemos hecho una llamada que teníamos postergada desde hacía mucho tiempo. Hemos llamado a Olga, a Oviedo. Hemos hecho una videollamada que le ha cogido por sorpresa. ¡Qué alegría hablar contigo! Y ver a Daniel y a Catalina. Muchos besos, muuuuuchos besos. Siempre me acordaré cuando Olga y José, su anterior pareja, se cruzaron España entera, desde Oviedo a Sevilla, para verme en noviembre de 2013. Fue el primer día que ingresé por bajada de defensas en mi primera Leucemia. Y me trajisteis a Marcial, mi oso de peluche gigante. Le pusimos Marcial por el vecino de sus padres en Celón. Nos encanta Asturias, es preciosa. Pero nos encanta más por la maravillosa gente de allí que conocemos. Papá y mamá querían alquilar una casa para pasar una quincena en Celón, en verano. Pero desgraciadamente caí yo enfermo y ya nunca se ha vuelto a poder plantear. Es un pequeño pueblecito de la Asturias occidental, cerquita de Pola de Allande. Siempre nos han recibido maravillosamente. El verano pasado pudimos pasar un par de días con Olga y Daniel cuando vinieron a hacer una ruta por Andalucía. Entre otras cosas estuvimos en La Rábida e Isla Canela. Lo pasamos realmente bien. Y en Navidad me mandaron a mí y a Julia un regalo por correo. Mis padres dicen que aunque pase mucho tiempo sin verse cuando se encuentran es como si todo estuviera igual de bien. ¡Os queremos mucho!
Aquí todo el mundo da por supuesto que me voy a casa ya mañana viernes. Como no me vaya me voy a llevar un chasco de los gordos. Me he despertado a las 7 de la mañana. Se me hace imposible volver a dormirme después de las extracciones y de la Beclometasona. Cómo cambian las cosas. Cuando me la tomé el primer día pensaba que sería imposible tomarla y ahora lo he normalizado. Ya ni pongo cara de asco dice mi padre. Por cierto, le he dado un susto de muerte a mi padre, jajajajaja. Se había ido al baño y me entró ganas de orinar. Para no llamarle a voces me levanté despacio de la cama, eché los pies al suelo, me puse las zapatillas, desconecté del enchufe la bomba de los perfusores y empujándola fui a coger la cuña que estaba en el aféizar de la ventana, junto a la cama de mi padre. Es la primera vez que he hecho eso en 32 días, siempre he dependido de mi padre. Pero si de verdad me voy a ir mañana tengo que hacer las cosas por mí mismo. Justo cuando había acabado ha salido mi padre del baño y me ha visto de pie, con una mano en la cuña de la orina y la otra empujando los perfusores. ¡Qué cara ha puesto! Jajajajajajajajaja
Hemos levantado las persianas. Papá se ha levantado y se ha puesto a responder el millón de Whatsapp que tiene atrasados y yo me he quedado pensativo en la cama. He pensado en todos los días que llevo aquí dentro, en los días de la Radioterapia, el chungo que me dio con la quimio, el sufrimiento de JUlia. La alegría de tenerla en la habitación de al lado y cómo se oían sus lamentos a través de las dos puertas del aislamiento. Pepe y Bella y la infusión del trasplante en dos días, mis dos cumplevidas, el 21 y 22 de febrero. Y al tercer día, la mucositis, lo peor de lo peor. Una semana horrible hasta que el día 10 ya empezó a manifestarse mi "Patronum". La decepción de los vómitos y las diarreas a pesar de tener defensas. Aprender una palabra nueva que me va a acompañar mucho tiempo, EICH. Y de pronto, empezar a hablar de Alta. Y tener mariposas en el estómago porque de verdad me lo creo. A papá le ha extrañado verme tan parado en la cama. "-¿Quieres volver a dormir?-". No, papá. Sólo quiero pensar un rato. Que no se me olviden las cosas. Pasará algún tiempo hasta que vuelva a leer todo lo que hemos escrito, ahora sólo tengo la sensación general de que vamos saliendo del infierno y la esperanza de llegar, muy pronto, a casa.
He desayunado en la cama. Vuelvo a tener hambre, cada vez más. La acción de los corticoides y la retirada de la nutrición parenteral me hace recordar la cantidad de meses que pasé comiendo una barbaridad con el anterior tratamiento. Son los efectos secundarios de la medicación. Aquí en el hospital me controlo porque no me gusta la comida pero cuando llegue a casa sé lo que va a pasar, jajajajaj. He vuelto a comerme medio panecillo con mantequilla y un batido de vainilla. Sé que me han ayudado muchísimo pero les estoy cogiendo tirria. Mi padre dice que a él le pasó lo mimsmo con las natillas de vainilla. Después de quitarse las 4 muelas del juicio le dió un ataque de apendicitis y estuvo una semana a base de natillas. Dice que tardó más de 10 años en volver a probarlas, jajajajaj. No sé si a mí me va a pasar lo mismo pero por ahí va a estar, más o menos. De lo que sí tengo ganas es de comerme uno de los costillares que prepara mamá. Ummmmmmmmm.
Ha venido María a traerme la Ciclosporina y sólo ha traído una pastilla de 100 mg. Le hemos dicho que estaba tomando 200 mg. Ha dicho que eso era lo que a ella le parecía en la prescripción de los médicos pero que, por si acaso, iba a preguntárselo. Ha vuelto al momento y se ha confirmado que la dosis es de 100 mg. He de empezar a tomar una nueva medicación que hace alterar el nivel de la Ciclo. Se llama Voriconazol, un nuevo antifúngico. Lo bueno es que así sólo he tomarme uno de los inmensos pastillones de Ciclosporina, jajajajajaja.
Me he sentado en el sillón a leer un buen rato. Papá se ha acabado "La lluvia amarilla" y yo "El Hobbit". Me ha extrañado que en el libro no sale el personaje de Legolas, no tenía ni idea. Pero la historia está muy bien. Sabía que me iba a gustar porque las pelis ya lo habían hecho. Otro libro a la buchaca. Si hemos podido con la precuela ahora toca ir a por "El Señor de los Anillos", ¿no?
He estado jugando un rato con el móvil hasta que ha llegado Loli, la señora de la limpieza de la mañana. Hemos aprovechado para meternos en el cuarto de baño y ducharme. Justo al salir han llegado las hematólogas. A falta de que los niveles de Ciclosporina no digan lo contrario o se presente algo inesperado, me iré a casa mañana viernes 17. Hemos estado hablando más de cuestiones del Alta que de circunstancias del hospital. Ahora sí que sí estamos en capilla. Sólo hay una novedad importante. La que he puesto antes. Empiezo con Voriconazol, el antifúngico. Otro día pondré todas las circunstancias que he de tener en cuenta cuando esté en casa. Ya habrá tiempo.
Hoy el día nos ha traído una gran alegría. Aunque no le tocaba con nosotros ha pasado a vernos a la habitación Elo, la enfermera. Y nos ha dado la noticia: después de mucho tiempo esperándola ha conseguido una interinidad en Oncología Pediátrica. ¡Enhorabuena, Elo! A mi padre se le han saltado hasta las lágrimas, jajajajaja ¡Qué alegría! Es una gran adquisición. Ojalá nadie tuviera que entrar en esa Planta, pero si tienes la desgracia de llegar ahí es mucho mejor que haya gente como Elo para ayudarte. ¡Qué grande!
Me han bajado la cadencia de la perfusión de suero a 84 ml/h. Poco a poco estoy en situación de que me desconecten. Lo único que sigo tomando son los corticoides y sé de buena tinta que los habré de tomar en pastillas. Ya no hay nada que me ate al hospital. Si mañana los niveles de Ciclosporina están bien ya no tendré que estar ni un sólo minuto más en el aislamiento del TMO.
He de reconocer que casi no he comido hoy. El menú no me gustaba, la verdad. He intentado meterle mano a unos macarrones con albahaca pero ha sido imposible. Me he comido medio panecillo a palo seco y fuera. Hemos recuperado una tradición que a papá y a mí nos gusta mucho. Cuando voy a empezar un libro muy extenso nos gusta leer a duo las primeras páginas. Un par de ellas las lee papá en voz alta y a continuación leo yo las dos siguientes. Lo hemos hecho así con muchas historias que han acabado enganchándome muchísimo. La saga de Harry Potter, la de Memorias de Idhun, La Historia Interminable, La Isla del Tesoro y muchos otros más. Hoy lo hemos hecho un poco distinto. Sólo ha leído papá. El capítulo 1 del libro que se llama "De los hobbits". Bueno, es el comienzo de una larga aventura. Como lo mío, vaya.
Hemos dormido siesta de 3 a 5. Un poco antes de lo habitual pero tenía buen motivo. El doctor Pérez-Hurtado me dijo que se pasaría por la tarde a jugar conmigo a la Play, casi nada. Me he comido la merienda sin problemas: 3/4 de panecillo con mantequilla y un batido de vainilla. A las 17:35 ya teníamos todo preparado para cuando llegara el doctor. ¡Y se ha presentado! Me lo he pasado genial con José María. Hemos jugado a Call of Duty y Dragon Ball Xenoverse. Sí, sé que son juegos para mayores, pero con la violencia que sufro y que he sufrido en mi cuerpo no creo que vaya a marcarme ni a traumatizarme por jugar a estos juegos, ¿no? Creo que sé distinguir perfectamente entre violencia real y violencia fingida. Tengo que agradecerle a José María el gesto tan bonito que ha tenido viniendo a jugar conmigo al TMO. En el Call of Duty me ha enseñado muchas cosas. Y en el Dragon Ball ha sido al primero que no he logrado vencer por K.O. Bueno, le he ganado por puntos, jajajajajaj. Pero sólo lo he conseguido porque José María nunca había jugado al Dragon Ball Xenoverse y no se conocía los combos. Pero se le ve que tiene buena manos para los juegos. ¡Muchas gracias, doctor! Ha sido todo un detalle.
Después de jugar a la Play me he escrito un rato con mi amigo Noah. Íbamos a hablar pero al teléfono de su madre le pasaba una cosa rara. Al final hemos utilizado el Whatsapp. ¡Gracias por acordarte de mí, Noah! Al poco rato ha llegado mamá. Hoy ha venido por la tarde. Hemos hecho una llamada que teníamos postergada desde hacía mucho tiempo. Hemos llamado a Olga, a Oviedo. Hemos hecho una videollamada que le ha cogido por sorpresa. ¡Qué alegría hablar contigo! Y ver a Daniel y a Catalina. Muchos besos, muuuuuchos besos. Siempre me acordaré cuando Olga y José, su anterior pareja, se cruzaron España entera, desde Oviedo a Sevilla, para verme en noviembre de 2013. Fue el primer día que ingresé por bajada de defensas en mi primera Leucemia. Y me trajisteis a Marcial, mi oso de peluche gigante. Le pusimos Marcial por el vecino de sus padres en Celón. Nos encanta Asturias, es preciosa. Pero nos encanta más por la maravillosa gente de allí que conocemos. Papá y mamá querían alquilar una casa para pasar una quincena en Celón, en verano. Pero desgraciadamente caí yo enfermo y ya nunca se ha vuelto a poder plantear. Es un pequeño pueblecito de la Asturias occidental, cerquita de Pola de Allande. Siempre nos han recibido maravillosamente. El verano pasado pudimos pasar un par de días con Olga y Daniel cuando vinieron a hacer una ruta por Andalucía. Entre otras cosas estuvimos en La Rábida e Isla Canela. Lo pasamos realmente bien. Y en Navidad me mandaron a mí y a Julia un regalo por correo. Mis padres dicen que aunque pase mucho tiempo sin verse cuando se encuentran es como si todo estuviera igual de bien. ¡Os queremos mucho!
Ha sido un gran día. Para terminar hemos puesto la peli de "Las reliquias de la muerte", de Harry Potter. No hemos llegado al fin. Estábamos demasiado cansados e inquietos por lo que pueda pasar mañana viernes. Ojalá mañana sea el último día en el TMO. ¡Ojalá! Ha vuelto Pepe, el enfermero de mi primer día de trasplante. Me ha alegrado muchísimo verte y que estés conmigo, ojalá, mi última noche aquí. Ya siempre vas a ser especial, amigo. Para todos mis cumplevidas, para siempre. ¡Larga vida y prosperidad!
Me alegro un monto
ResponderEliminarDe que por fin te den el alta muchos besos
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