Día 12: Domingo 5 de marzo

Mi enfermera de hoy es Natalia y mi auxiliar, Lola. Con Natalia no coincidí durante mi primera Leucemia pero sí que la conozco de mis ingresos en la Planta a partir del mes de noviembre. Lola es posiblemente la auxiliar con la que más tiempo he estado. Aunque no lo parezca, no soy muy dado a expresar mis sentimientos a la gente y aquí en el hospital estoy bastante reservado. Solo a  través del blog tratamos de hacer un mayor esfuerzo en ese sentido. Y aquí quiero agradecer expresamente todos los detalles que la mayoría de los trabajadores de este hospital tienen conmigo. Y Lola muy especialmente. Un millón de gracias.

El domingo ha empezado fatal. A las 2 de la noche le he pedido a papá la cuña para orinar. En cuanto he terminado, sin previo aviso, me han entrado ganas de vomitar. Menos mal que la palangana siempre está en una silla pegada a mi cama. He vomitado muchísimo. Hemos avisado al enfermero de la noche, José María, y me ha puesto Polaramine. No he estado a gusto en ningún momento de la noche, me encontraba mal. Papá dice que he estado farfullando cosas en varias ocasiones. A las 5 me dio un pico de fiebre de 38.5, el más alto en varios días. Me tuvieron que poner Nolotil como antitérmico. A las 6:15 sonó la alarma de la comida parenteral, se había acabado. Eso es muy normal con toda la medicación a lo largo del día. Papá se levanta, la silencia y llama al enfermero de turno para que haga un lavado, sustituya la medicación o apague el perfusor. A veces, y siempre con el consentimiento de los enfermeros, es mi padre el que lo apaga. Pues bien, a partir de esa hora, las 6 y cuarto de la mañana, los perfusores empezaron a dar problemas. Iban pitando alternativamente con la señal de “pre-alarma de oclusión”. Se subía la presión de los distintos perfusores sin causa aparente. José María estuvo más de una hora tratando de solucionar el problema y no hubo forma. Pitaba cada pocos segundos y era un engorro. Para la medicación no influía, no había problema. Pero para conciliar el sueño no era lo mejor precisamente. Yo conseguí hacerlo pero papá se quedó ya desvelado. La mayoría de los días se queda hasta la una para apagar la última medicación. Hoy ha dormido muy poco. Sobre las 10 me acabé de despertar. Y una de las primeras cosas que hice fue vomitar otra vez. No tengo sensación de náusea previa continuada, me viene de golpe. Y esta vez el vómito fue especialmente feo. Las bilis habían adquirido un verde marrón bastante raro. Estaba mareado, cansado, agobiado porque teóricamente ya tengo defensas y he de sentirme mejor. Pero la realidad es otra, me siento mal, en ocasiones muy mal. Es cierto que ha desaparecido el dolor. A primera hora de la mañana Natalia me había bajado la perfusión del mórfico a 1,5 ml/h. Y a las 12 a 1 ml/h. Una dosis prácticamente insignificante para lo que había estado tomando los días anteriores.

Me senté en la silla, junto a la cama, para que Lola pudiera cambiar las sábanas. Me vino otro vómito inesperado, igual que el anterior. Me deja el cuerpo del revés cada vez que vomito. Menos mal que ya no me duele la garganta. Tocaba cambio de todos los sistemas de la bomba de perfusores. Menos mal porque la mañana que estaba dando a base de pitidos era tremenda. Natalia estuvo intentando solucionar el problema al igual que José María anteriormente. Y no había manera. Papá trató de convencerme de que me levantara para ir a la ducha pero de verdad que no pude. Me dejó en la cama y aprovechó para afeitarse. Os cuento esto porque cuando llegó la hematóloga de guardia, Nancy, le pilló con la cara llena de espuma, jajajaja. Nancy dijo que volvería en un rato y mi padre se moría de la vergüenza. ¡Tampoco es para tanto, padre! Mientras esperábamos que Nancy regresara de visitar a los otros niños de Hematología de la Planta, Natalia cambió todos los sistemas de la bomba y, por fin, dejó de dar pitidos. Me estaba poniendo de los nervios. También me limpió el reservorio y me cambió el apósito. Es una cosa que me resulta muy ingrata. Primero porque mi piel responde bastante mal a los apósitos, se irrita, me pica y me duele sucesivamente. Y segundo porque tiene que meter una gasa entre la pieza exterior de plástico del reservorio y mi pecho. Hay que limpiar la zona de la aguja y notas perfectamente cómo se mueve dentro de tu cuerpo. Para mí es muy desagradable, qué le voy a hacer.

Cuando llegó Nancy me alegré de volver a verla. Aunque ahora está en el Hospital General fue mi hematóloga en el Infantil durante unos meses. Le estuvimos explicando cómo me sentía, los vómitos, la reaparición de la fiebre, el cansancio, etc. Van a hacerme un hemocultivo para ver de qué es la fiebre aunque ella piensa que puede ser reacción medicamentosa. También nos dijo que a otros niños durante la subida de defensas también les había dado fiebre. Se alegró de que ya no tuviera dolor y que la boca estuviera tan bien. Por eso decidió que era hora de retirar la perfusión de morfina, así se podría reducir la posible reacción medicamentosa, la somnolencia y el estreñimiento. Como la fiebre había sido en algún pico alta, me han cambiado la Micafungina por otro antifúngico más potente, Anfotericina. Y me dijo que había que intentar, poco a poco, ir bebiendo y comiendo. El objetivo ahora es conseguir ingerir por vía oral todo lo que me están metiendo por vía intravenosa. La gran noticia ha sido que ya tengo 1800 neutrófilos. ¡Subidón! En tres días de 0 a 1800. Por un lado, genial. Pero por otro, mal. Yo pensaba que cuando volviera a tener defensas me iba a encontrar mucho mejor y no está siendo así. Me ha dicho que no me agobie, que paso a paso. Pero que he de esforzarme en la medida de mis posibilidades. Yo lo hago pero esto no es nada fácil, eh.  

Mamá no ha venido al mediodía. Está pintando mi habitación para que cuando yo vuelva esté todo en perfectas condiciones. Mucho me temo que muchas de las cosas que tengo en los cajones van a desaparecer. Tengo un problema con los juegos y juguetes. Nunca quiero deshacerme de ellos. Y es cierto que hay muchos que no cojo nunca, que están deteriorados o que les faltan piezas. Así que creo que me voy a encontrar muchos huecos en las estanterías y en los cajones. Sigo estando muy cansado. Me parece mentira pensar ahora en poder saltar, correr, moverme rápido. Tengo ganas de salir de aquí, que me dé el sol en la cara, que me dé el viento, me estoy empezando a agobiar mucho. Tengo ganas de estar con mamá y Julia, tengo muchas ganas.

Conseguí dormirme. Otra de esas siestas raras en las que tengo la sensación de no llegar a dormirme profundamente y cuando me doy cuenta llevo más de tres horas dormido. Papá me despabiló en torno a las 6 y media y me costó un mundo reponerme. Quería seguir durmiendo pero, a la vez, me siento culpable de no hacer otra cosa. Mamá llegó casi al momento y sólo quería que estuviera junto a mí, dándome la mano. Otra vez el maldito vómito y la fiebre. Parece que han olido que estoy mejor de neutrófilos para ponerme a prueba. Se me está haciendo el día muy cuesta arriba, de verdad que creía que iba a sentirme mejor en cuanto se confirmara que la médula nueva se había implantado. Mi padre y mi madre me dicen que, pensándolo en frío, estoy mejor. He sido capaz hasta de tomarme un par de sorbos de agua pero los vómitos descontrolados me han hecho sentirme regular. ¿Por qué no se acaba ya esta pesadilla? Me está saliendo una entrada de blog bastante pesimista, lo siento. Pero quiero recordar cómo me siento, no como me habría gustado sentirme.

Pusimos un capítulo de Big Bang Theory en la tele, a ver si me cambiaba el ánimo. Sólo ví uno. Preferí ponerme a ver vídeos de Youtube. Papá se puso a hacer ejercicio en la elíptica y la media hora se tuvo que parar, otra vez vomitando. Ya me dolía la boca del estómago, muchas arcadas no sacaban nada, ¡qué iban a sacar! Llevo un montón de días sin comer nada y aunque la parenteral me alimenta, no me llena el estómago. Me sentía muy triste, de verdad. Sé que tengo que tirar para adelante pero hoy me había hecho la ilusión de que iba a ser el día de inflexión. De empezar a ver la salida del TMO y no ha sido así, ni mucho menos. Hoy no hemos hecho ni una foto, no estaba el horno para bollos. Quiero animarme pensando en la apariencia de mi Patronum, a ver si mi Julia me da un poquito de su sonrisa.

Los datos del día: Domingo 5 de marzo: Nutrición parenteral a 75 ml/h (a 95 ml/h a partir de las 18:30 h). Se para durante la infusión de Aciclovir, Teicoplanina y Anfotericina. 1/5 de botella pequeña de agua. Domingo 5 de marzo (Natalia-Lola)(Eloísa-Inma): Perfusión 24 h de morfina  a 2 ml/h (a 1.5 ml/h a partir de las 9:10 h; a 1 ml/h a partir de las 12; se retira a las 12:45 h) - Suero a 12 ml/h - Eparina a 11 ml/h - Nutrición parenteral a 75 ml/h (se sube a 95 ml/h a las 18:30h);  Polaramine (2:45 h);  Nolotil (6:20 h); Ondansetrón; Cefepime; Ciclosporina  (7 h);   Aciclovir (9:10 h); Ursochol; Omeoprazol; Teicoplanina;  Ondansetrón (14:40 h); Cefepime; Anfotericina ; Ciclosporina; Nolotil; Polaramine; Cefepime; Ondansetrón;  Tensión: 10.3-6.2 (119 pulsaciones, saturando al 100%);    10.3-6.3; Temperatura: 38.5 (6:15 h)//38.2 (6:45 h)//38//37.5//36.7//36.6 (9h)///36.4 (12:25h)///36.8 (13:35)//36.8 (14:10)//38.0 (17 h)///37.7///37.5///37.0///36.9   Peso:  41.3     ;  Orina: 500// 400///perdí la cuenta ;  PVC:2.5   ; Vómitos: bilis abundantes (2:35 h)/// bilis marrones////bilis marrones/////bilis

El día a día del trasplante está empezando a hacerse cuesta arriba. Sé que todo indica que está funcionando pero me estoy empezando a impacientar. Está muy bien que los resultados de los análisis sean los adecuados, sí, pero empiezo a necesitar ser yo el que se sienta bien. Volver a tener fuerzas para levantarme de la cama, de hacer aunque sea un mínimo desplazamiento sin sentirme tan extremadamente débil, quiero volver a sentirme yo. Hoy ha sido un buen día para los médicos. Pero para mí, que soy el que lo sufre, no. Y estoy teóricamente entrando en el ecuador de mi aislamiento. En el fondo me estoy impacientando porque lo veo medio hecho ya y quiero que vaya más rápido. Y en estas circunstancias no dejo de ponerme en el lugar de todos aquellos que necesitan un Trasplante de Médula Ósea, como yo, y viven con la angustia de que no lo tienen a su alcance. Ha de ser tremendo encontrarse en esa situación. Por eso es tan importante seguir con la campaña de captación de donantes #aporelmillon o #1minutoXunavida  Acabo de ver que en la actualización de la Fundación Josep Carreras dicen que somos 258.300 los españoles registrados en REDMO. Personas como tú y como yo que han decidido que están dispuestos a ayudar. Luego ya vendrá la dureza del tratamiento y del propio trasplante. Pero para eso hay que tener un donante, hay que tener un donante. ¡Dona médula! ¡Dona vida! Espero que mañana os pueda dar una visión más optimista que la de hoy. Yo soy el principal interesado. Mis saludos Spockianos: “Larga vida y prosperidad”.