Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

sábado, 4 de marzo de 2017

Día 10: Viernes 3 de marzo

Mi enfermero de hoy es José María y mi auxiliar, Toñi. ¡Qué día más raro! Por un lado muy bien y por otro no tanto. En primer lugar,  lo positivo: hoy no he necesitado ni un solo bolo de morfina. Aplausos atronadores. ¡Biennnnnn! En segundo lugar, lo negativo: he dormido hasta las 9 de la noche.¡¡¡¡!!!! Sí, hasta las 21 horas en que le he dicho a mi padre que me estaba costando coger la postura para dormir. La carcajada de mi padre ha ayudado mucho a que acabara de despertarme. Le ha dado un ataque de risa y por poco se atraganta.  –“Son las 9 de la noche, Darío”-. Como las persianas están bajadas mientras duermo, aquí dentro no se sabe qué hora es.  –“Esto no es normal, ¿verdad papá?”-. Pues parece ser que sí. Estos días atrás el dolor de garganta era tan fuerte que a pesar de los mórficos era capaz de pasar bastantes horas despierto. Ahora que, afortunadamente, el dolor empieza a remitir, el tener la perfusión de cloruro mórfico a 3 ml/h me ha dejado hecho un trapito. Hoy sí que puedo decir con propiedad que he estado en brazos de Morfeo, jajajajaja.  Bueno, he de reconocer que estuve un rato despierto por la mañana. Entre las 10:30 y las 12, más o menos, fui personita. Me desperté casi sin dolor, sólo al tragar me molestaba la garganta pero ni mucho menos lo de los días anteriores. La boca infinitamente mejor. Lo que más me molestaba eran los pelos de la cabeza, se me caían a manojos. Toda la cama con pelitos, el pijama, la almohada. Menos mal que a primera hora ya habían avisado a una de las peluqueras del hospital. A eso de las 10:30 me levanté, me pesé (he perdido 100 gramos con respecto al día anterior) y me senté en la silla para que me pusieran una sábana nueva en la cama. ¡No aguantaba tantos pelos! En eso llegó la peluquera. Como sabéis, el TMO es una unidad de aislamiento. Las personas de fuera han de entrar con mascarillas, guantes, batas y calzas para los pies. Y todos los objetos han de esterilizarse antes de meterlos. Mi duda era qué iban a hacer con la maquinilla de pelar. La duda me la solventó Toñi, la auxiliar. Hay una maquinilla específica para el TMO que se guarda aquí, sólo la utilizan los pacientes de estas tres habitaciones. Después de cada uso se lava convenientemente, se esteriliza y se guarda hasta la siguiente ocasión. A mi padre se lo había dicho la noche anterior Carmen Mancha, la enfermera. Justo antes de que la peluquera empezara me vino un vómito repentino. Menos mal que la palangana siempre la tengo al lado porque sigo esputando. No había tenido náuseas. Había sido inmediato, notar molestia en la barriga, percibir cómo se te llena de saliva la garganta y la boca y vomitar. Y a los pocos minutos sentirme bien, sin malestar de náuseas. Una de las cosas positivas fue que no me dolió excesivamente la garganta. Si ni siquiera los ácidos gástricos hacen que me duela mucho más  la cosa va mejor, ¿no? El corte de pelo no ha sido especialmente sofisticado. Maquinilla al 0 y adelante. Como diría José Luis Núñez: “-Yo no tengo entradas en la cabeza. Tengo entradas, salidas y rotonda-“. Jajajajajaj. Prometo no hacerte más preguntas difíciles en la Paradita.

 Me levanté y fui a ducharme. Despacito, muy despacito, me sentía débil. Pasitos cortos y siempre agarrado por mi padre que me ayuda con una mano. Con la otra arrastra la bomba con los 6 perfusores funcionando. Pesa mucho y yo ahora mismo no puedo ni empujarla. Así que con paso inestable me fui al cuarto de baño. Me gustó la imagen que me devolvió de mi mismo. Me he visto guapo sin pelo, otra vez. Ya lo he dicho alguna vez antes. Es importante sentirte bien con tu imagen en el espejo, ayuda a que te veas y te sientas mejor. Y más me gustó ver que la gran llaga que tenía en la zona del frenillo de la lengua había desaparecido. Genial el Alocrail Gel Plus con aloe vera y ácido hialurónico. Jajajajaja. Me acabo de dar cuenta de que esto parece un anuncio. Pues no, va a ser que no. Me duché sentado en el taburete con la esponja jabonosa de usar y tirar. Me sequé, me vestí con el pijama y me senté en el sillón de la habitación a la espera de que Toñi cambiara las sábanas de mi cama. Me puse a ver vídeos de Dragon Ball Xenoverse.

Cuando me hicieron la cama el enfermero me tomó las constantes: tensión, temperatura, pulsaciones, saturación de oxígeno y presión venosa central. Cuando me incorporé después de la PVC me sobrevino otro vómito, bilioso una vez más. José María me adelantó un poco la hora del Ondansetrón, el antiemético. Me encontraba muy cansado. Estaba quedándome dormido cuando llegaron mamá y la doctora Inmaculada Pérez. Me reconoció el cuerpo y la boca, me auscultó y me preguntó cómo estaba. Le explicó papá, porque yo me estaba durmiendo. Era buena noticia que no hubiera tenido fiebre desde las 3 horas del jueves. Ya llevaba más de 24 horas sin ella pero dijo que iban a mantenerme los antibióticos más tiempo. La buena noticia es que hay aparentemente señales de que la médula se ha implantado y empieza a haber indicios de que pronto van a subirme las defensas. Esto dicho así parece una cosa sin importancia. No os equivoquéis, es lo más importante que ha ocurrido en el TMO, sin lugar a dudas. Para eso hemos venido aquí. Para eso, para que los progenitores hematopoyéticos de mi hermana prendan en mí y hagan su función correctamente. Sólo hay indicios en este día 10 post trasplante. Pero es para felicitarse. Hay que esperar la evolución de los próximos días. Pero todo parece indicar que va bien: la mejora de la mucositis, la reducción del dolor y la aparición en la analítica de elementos optimistas. Es una pena que no hayamos podido celebrarlo, aunque sea un poquito. Serían las 12:30 o así y me he vuelto a quedar dormido. Y, como os he dicho antes, he estado dormido hasta las 9 de la noche. Viendo cómo se estaba enjaretando la tarde, mi padre avisó a mamá para que no viniera. Ya me había visto dormido casi todo el tiempo durante la visita de mediodía. No tenía sentido perder entre 2 y tres horas en venir, estar y volver cuando yo lo único que iba a hacer era dormir. Todo parecía que iba a ser así pero me desperté a las 9 de la noche. Total, sólo he dormido unas 20 horas. ¡Casi nada! Papá se ha dedicado a leer un libraco gordísimo. “Los asesinos del emperador”, de Santiago Posteguillo. Cuenta la historia del emperador Trajano, el de Itálica. Pero dice que le había gustado más la trilogía del mismo autor sobre Escipión. Papá me cuenta de qué van los libros que se lee. Sabe que a mí me gusta leer. Es una pena que no pueda estar haciéndolo estos últimos días. A ver si puedo seguir con “El hobbit” cuando me encuentre mejor. Estuve despierto hasta las 12 y cuarto, viendo vídeos de Dsymphony sobre “El mundo de Zelda”. Desgraciadamente los vómitos volvieron a aparecer. A las 9 y media y a las 11. El Ondansetrón de las 10 y media no me había hecho nada así que Antonio Balsera, el enfermero, no confundir con Antonio el cuentachistes malos, me puso un Polaramine. Lo malo de este medicamento es que da somnolencia, jajajajajaja. ¡Lo que me hacía falta! A las 12 y cuarto apagamos las luces y a dormir.
Los datos del día: Viernes 3 de marzo: Nutrición parenteral a 75 ml/h. Se para durante la infusión de Aciclovir, Teicoplanina y Micafungina. Viernes 3 de Marzo (José María-Toñi) (Antonio Balmaseda-Reme): Perfusión 24 h de morfina a 3 ml/h - Suero a 12 ml/h-Eparina a 11 ml/h -Nutrición parenteral a 75 ml/h; Ciclosporina; Aciclovir  Cefepime; Teicoplanina; Omeoprazol; Ursochol; Ondansetrón; Cefepime; Micafungina; Ciclosporina; Aciclovir; Ondansetrón;  Cefepime; Polaramine  //// Tensión 10.5-6.7 (102 pulsaciones)///  Temperatura: 36.9///36.6///36.3////36.2 Heces:no////Orina: 1250/// perdí la cuenta////PVC:0.5///  ; Vómitos: sí (abundantes bilis)////(muchas bilis) /////(bilis 23:05)

No quiero dejar de remarcar la buena noticia del día. Parece que la médula se ha implantado. No nos han dicho si ya hay neutrófilos pero sí que parece que la cosa está cuajando. ¡Cuántas ilusiones depositadas en esto! Parece magia pero no lo es. Es ciencia, es química, es medicina. ¡Vivan los progenitores hematopoyéticos de mi hermana! Mamá dice que me voy a volver rubio, como ella. Jajajajajaaja. Sé que es broma. Pero me siento extraordinariamente agradecido por este regalo que me ha dado. Soy inmensamente afortunado, lo sé. Pero aun sintiéndome feliz por ello no puedo olvidarme de tantísimas personas que están a la espera de encontrar un donante compatible. Todos, todos los días hay que hacer campaña en pro de la donación de sangre y de médula ósea. Un pequeño gesto que salva vidas. Cuantas más iniciativas, cuanta más demanda social haya, mejor. Recordad la campaña de mi equipo Balonmano Base Sevilla que se llama #aporelmillon ¡Gracias, amigos! También me ha hablado mi padre de la campaña #1minutoXunavida  que está movilizando a muchísimas personas en Tocina-Los Rosales. Por Adolfo y por tantos otros, no lo olvides ¡Dona médula! ¡Dona vida! Mañana será un día importante. Habrá que ver si podemos cuantificar algunos neutrófilos, algunas defensas. Ojalá sea así. Y un abrazo  grande para mis Veteranos de Balonmano de Sevilla que mañana organizan su tercer Torneo Internacional Ciudad de Sevilla. Cómo le gustaría a mi padre poder estar con vosotros. Mis saludos Spockianos: ¡Larga vida y prosperidad!

17 comentarios:

  1. Otro pasito más en el día de ayer, el pelo no te preocupes que vuelve a salir como haz visto más veces y además tú estás siempre guapo. Abrazos para todos. Besos del primo Cristóbal

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  2. Que buena noticia Darío nos das hoy..Ole ole y ole, me has alegrado el día,ya se va viendo el final de esta pesadilla que estáis pasando, aunque todavía te queda un poquito puedes y debes sentirte muy orgulloso de como lo estás llevando todo y me alegro mucho que vayan desapareciendo esas yagas tan dolorosas, ahora, yo no te imagino rubio ehh jajajaja,si eres un calco de tu padre, por cierto lo echamos mucho de menos en el instituto...Muchos besos y que ésto solo sea el principio de todas las buenas noticias que vais a ir recibiendo.

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  3. Que alegría! !!!!! Leer que poco a poco vas mejorando un besote campeon. Te queremos

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  4. !Gracias a Dios!
    !Buenísimas noticias!
    !Cuánto me alegro!
    !Seguro que ya están subiendo las defensas!
    Ánimo VALIENTE....seguimos adelante....siempre de frente...incluso podemos ir alargando un poquito el paso.
    Un fuerte abrazo.

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  5. Ayyyy que alegría Dario!!!!!,nos alegramos muchísimo de que estés un poco mejor.Muakkkkk😘😘

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  6. Dariooo q alegría me has dado hoy,veeeees? Ya queda poquito. Mucha fuerza y mucho ánimo. Y por papá no te preocupes que ya mismo estará jugando tooooodoooos los partidos del mundo. Aaah y x supuesto tú también. X cierto dile a papá que los veteranos han pasado a la final, a ver qué pasa luego. Te queremos guapisimo

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  7. Dariooo q alegría me has dado hoy,veeeees? Ya queda poquito. Mucha fuerza y mucho ánimo. Y por papá no te preocupes que ya mismo estará jugando tooooodoooos los partidos del mundo. Aaah y x supuesto tú también. X cierto dile a papá que los veteranos han pasado a la final, a ver qué pasa luego. Te queremos guapisimo

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  8. Enhorabuena por la noticia Darío, ojalá todo siga así! Por el pelo ni te preocupes, estás muy guapo rapado! Ahora sí que no te molestará!! Larga vida y prosperidad!🖖

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  9. Que alegria Dario ya vamos llegando a la meta. Esta carrera la vas a ganar. Y por el pelo no pasa nada ya crecerá. Lo importante eres tu. Que te mejores y un beso y un abrazo de tu amigo David.

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  10. Acaba de terminar el Torneo, y ya sabéis que habéis estado los dos. Y vuestra fuerza nos ha ayudado a jugar la final. Vamoooooos Darío ánimo y fuerza.

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  11. hoy día de buenas noticias.
    tu puedes

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  12. dariooooooo que yo no soy calvo, yo es que me pelé pa siempre jijijiji.
    Tu por el pelo no te preocupes, sale sin problema, bueno a mi ya no, alopecia androgena o algo así lo llaman, yo lo llamo!!!!! Calvoooooo¡¡¡¡¡¡¡.jajajaja
    Lo importante es que cada vez estás mejor y que muy pronto vas a estar fuera, por cierto, tu Betis no dá pie con bola jijijiji.
    Mil millones de besos para ti, para Julia y para mamá y papá.

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  13. Felicidades Darío,tú esfuerzo está ya dando resultados,antes de que te des cuentas vas a esta en casa.

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  14. Parece que todo marcha, cuanto me alegro Darío. Estoy segura que ese ánimo que tienes y positivismo te está ayudando. Sigue así, y deseando escuchar noticias de mañana. Un beso.

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  15. Buenas noticias las que nos cuentas Darío. Ánimo que ya falta menos para que estés otras vez con tu familia en casa y con tus amigos jugando. Un beso para los cuatro.

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  16. Vamos Darío, verás que muy pronto esto quedará en un mal recuerdo, ayer estuvisteis muy presentes en el campeonato, tanto tu padre como tú, ya lo verás, han dejado pruebas gráficas para que lo veas. Aunque tu equipo quedó segundo lo hicieron muy bien.
    Es una gran alegría saber que vas encontrándote un poquito mejor cada día, mucho ánimo para los cuatro, muy pronto estarás BIEN, ya lo verás.
    Un besazo

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  17. Eres muy grande dariooooo.
    Q alegría leer buenas noticias
    Un abrazo a papi

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