Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

domingo, 19 de marzo de 2017

Día 24 bis: Viernes 17 de marzo

Bueno, han pasado ya algunas horas y puedo volver a contarme algo para que no se me olvide. Quiero seguir con este blog. La pelea no se ha acabado, ni mucho menos. Hemos pasado una etapa clave, espero que sea la más dura. Pero por delante tenemos algunos meses complicados. Pero vayamos por partes. ¡Tengo que escribir sobre cómo ha sido mi último día en el TMO! Papá y yo dormimos fatal. No sé cuántas veces me desperté durante la noche. A las 6:30 me despabilé y ya no hubo manera. Menos aún cuando a las 7 entró Pepe y me extrajo sangre y me puso el Urbason. Papá estaba también nervioso, tenía que salir del aislamiento para ir al Tribunal médico. Mamá llegó a las 9:30 de la mañana para que papá pudiera salir y yo no me encontrara solo. Qué raro fue ver a papá vestido con ropa de calle dentro de la habitación. Hacía 33 días que no le veía así. Cuando él se fue desayuné con mamá, como los días anteriores. Panecillo con mantequilla y batido de vainilla. Si todo iba bien sería el último batido en mucho tiempo. He pasado la mañana abrazado a mamá, sabiendo que estaba muy bien de defensas y que estábamos a las puertas de salir.  He visto algunos vídeos pero no tenía la cabeza para nada. Papá ha tardado muchísimo en llamar y decirnos que todo había salido bien, que no había problemas. Que volvería al Hospital pronto, en cuanto pudiera. Y ha tardado una barbaridad, tanto que cuando ha entrado en la habitación venía acompañado de los hematólogos, de Tere la enfermera y de Nani, la auxiliar. Me extrañé al verlos a todos juntos pero todo se aclaró cuando Águeda me dijo que me iba para casa, que ya tenía el Alta. Papá había tardado tanto porque había tenido que ir a la Farmacia del Hospital a que le dieran parte de la medicación que habré de tomar en casa. Me ha gustado que Águeda y Ana, mis hematólogas, me hayan dado un abrazo. Por ser una muestra de cariño y porque evidencia que se me puede tocar - aunque llevaban las mascarillas puestas, eso sí -.

A partir de ahí todo se ha acelerado. Ya lo sabía mi familia, el último en enterarme he sido yo. Querían darme la sorpresa de estar en la puerta del TMO para recibirme en el mundo de los no aislados. Me han desenchufado de la bomba de perfusores, 33 días después. Me han descanalizado el reservorio, 33 días después. Me he vestido de persona, 33 días después. Y he salido del TMO, 33 días después.

No hay palabras para explicar cómo me siento. He salido y estaban Julia, mis abuelas Manuela y Carmen, mis tías Manoli, Lola y Cristina, mi tío Ezequiel, los enfermeros y auxiliares de la Planta, entre ellos Paco con quien he pasado tantas horas - le he visto sin mascarilla por primera vez en más de un mes -, y Javier, el padre de Edu que está ingresado para una aféresis. Todo el mundo feliz y yo confundido por ver a tanta gente alrededor. He caminado más en esos minutos que en todo el mes anterior. Las piernas me sostienen pero no las tengo todas conmigo. Quiero irme ya, quiero salir del hospital. Noto que papá siente lo mismo que yo, tenemos la necesidad de salir, de que nos dé el aire de fuera. La salida hasta la calle no son más de 80 o 90 metros pero hay que atravesar Urgencias. ¡Qué paradójico! Acabo de salir de un aislamiento de 33 días y lo primero que tengo que atravesar son las Urgencias pediátricas atestadas de gente. Para evitarlo nos montamos en el ascensor, a 15 metros de la puerta en línea recta. Papá me da un grito porque he estado a punto de tocar el llamador del ascensor. "¡No toques nada, por el amor de Dios!" No me he dado cuenta, lo siento. Voy con una mascarilla que me hace parecer un soldado imperial de Star Wars pero llevo las manos sin guantes. Salgo por la puerta principal del Hospital Infantil Virgen del Rocío y me da la luz del sol directamente, 33 días después. Al bajar los escalones papá me tiene que sostener. No es lo mismo andar en llano que por las escaleras. Nos hemos sentado en uno de los bancos del acceso mientras papá ha ido a por el coche. Han sido unos pocos minutos hasta que ha llegado papá y nos hemos montado mamá, Julia y yo para volver a casa. Y me he sentido libre por primera vez en muchísimo tiempo, sin reservorio canalizado, sin bomba ni perfusores y sin la mascarilla. Con mi madre, mi padre y Julia si se puede estar sin mascarillas. En el viaje hasta casa hemos puesto las canciones de Bebe que tanto nos gustan, las del primer disco, "Pa fuera telarañas". 

He subido las escaleras de casa agarrado a papá, pero las he subido con un mínimo descanso, casi del tirón. Mucho mejor de lo que todos creíamos. Y entrar en casa ha sido maravilloso. Todavía huele a cuero el salón del sillón nuevo, ¡qué rico! Y mi habitación está preciosa. Nos hemos dado un abrazo los 4 como hacía mucho tiempo que no habíamos podido hacer. ¡Quiero acordarme de este abrazo! Al poco tiempo han llegado las abuelas y mis tíos. Mi tíos Charo e Isra me han regalado un jamón, jajajajajaja. Cortado y envasado para que no dependa de mi padre el corte, que se nos ponen los jamones duros. Ayer nos llevamos el alegrón de que tita Charo va a empezar a trabajar como trabajadora social en la empresa donde lo hace mamá. Otra gran noticia. Esta familia está necesitada de buenas noticias después de la racha tan mala que llevamos. La mejor manera ha sido haciéndole los honores al jamón, jajajajaja.

Nos hemos quedado en casa solos al poco rato. Mis abuelas y tíos han estado sólo un poco y con las mascarillas puestas. La tarde ha sido de normalidad en casa, comiendo cada poco y viendo la tele todos juntos.


Tengo que tomar muchos medicamentos, muchísimos. Pero ya lo pondré aquí otro día, hoy no toca. Hoy lo que toca es saberse en casa y disfrutarlo lo máximo posible. Pero ahora que me voy a la cama me da hasta vértigo la oscuridad y he pedido dejar encendida la luz del flexo de mi habitación. Y me acuerdo del TMO, de lo que he vivido allí, de lo que he conseguido allí - mi "Patronum" -, y de lo que he dejado allí. No sólo 33 días de sufrimiento sino también a otros dos "Darío" que allí siguen, a Leo y a Jesús. En las habitaciones 1 y 3 del TMO del Infantil del Virgen del Rocío. ¿Cuántos más habrá en los distintos hospitales del mundo? ¿Y cuántos esperando una donación de médula? Quiero cerrar esta etapa como casi siempre en los días anteriores. Rogando solidaridad y altruismo. ¡Dona vida! ¡Dona médula! Hoy, ya en casa, mis saludos Spockianos: ¡Larga vida y prosperidad!


7 comentarios:

  1. Ya es oficial, la escuela de Hogwarts os reconoce a ti y a Julia con Cum Laude vuestra maestría en hechizos y conjuros, y la escuela de la Vida aplaude tu ejemplo de lucha de cómo afrontar este gran reto que te ha tocado sufrir.
    Sin olvidar el gran reconocimiento popular que se lleva tu padre y tu madre como dos grandes figuras que son.
    Enhorabuena a todos y en especial a ti Darío!!!

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  2. Que momento más bonito! !!!! y Julia nerviosita....... me alegro tanto.....ahora poquito a poquito pero saboreando cada momento.... un fortísimo abrazo.

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  3. !ENHORABUENA!
    !GRACIAS A DIOS!
    No os podéis imaginar cuánto me alegro.
    Seguimos adelante poquito a poco.....siempre de frente.
    Ya hemos podido levantar el paso muy poco a poco....ha sido una "levantá" a pulso, muy larga...
    Ya lo tenemos arriba y hay que seguir con él...poquito a poco, disfrutando cada momento....
    !tos por iguá valientes!

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  4. Qué noticia más maravillosa! Y mi Julia qué contenta!! Me encanta

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  5. Gracias por compartir estos momentos...estaba deseando leerlo!! Pa'lante campeón...

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  6. MARAVILLOSO!!!!!!!!! Y lo del jamón sin palabras 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂

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  7. Q alegría me has dado al leerte. Y ver ese abrazado a tu hermana a sido lo mejor. Solo te deseo q seas feliz y paso a paso.

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