Día 14: Martes 7 de marzo

Mi enfermero de hoy es José Antonio y mi auxiliar, Reme. José Antonio es posiblemente el enfermero con el que he pasado más tiempo en el hospital. Entre septiembre del 2013 y agosto del 2014 pasé muchísimo tiempo hospitalizado. Mi leucemia pasó de ser considerada de bajo riesgo, a riesgo intermedio y alto riesgo sucesivamente. La recaída después de un tratamiento tan intensivo sólo se suele producir en un 10%. Yo estoy en ese 10%. He pasado ratos muy duros con José Antonio. Mi padre se acuerda especialmente de uno. Venía a inyectarme una quimio intramuscular que se llama Asparraginasa, dolorosísima. Aparcó el coche en el descampado junto al apeadero de trenes de Virgen del Rocío. Al bajarme del coche no podía andar, las piernas no me aguantaban. Mi padre me tuvo que llevar en brazos hasta la planta de Oncología pediátrica. Allí nos recibió José Antonio y me trató genial. Además suele ser el enfermero que apoya en el Hospital de Día, el sitio donde te dan los tratamientos de forma ambulatoria. Te pegan un chutazo monumental y te mandan para casa. Allí solían estar Puri, Trini, Nieves y Guillermo. Algún día os contaré muchas cosas del Hospital de Día. Si todo va bien he de seguir viniendo durante muuuuucho tiempo, años, entre tratamiento y seguimientos de control. Más vale no pensar a largo plazo, no me vale para nada, no me ha valido para nada. Cuando este verano me encontraba tan bien y he vuelto a hacer vida casi completamente normal he llegado a pensar que todo esto podría olvidarse. Cuando ya tenía cita para que me quitaran el reservorio del pecho, cuando ya iba a poder jugar partidos de balonmano con mis compañeros, no solo a entrenar, la recaída. Esta visto que no podemos pensar nada más que en cómo nos va a ir día a día.

Y hoy, sólo hoy, este día del que voy a hablaros, ha sido de pena. Pero de pena grande. He vomitado 10 veces. He tenido que ir al baño con diarrea en 5 ocasiones. Si mi padre me dejara aquí aparecería una palabrota bien gorda, gordísima. Me desperté a las 5:35 horas y vomité. A las 6:30 no sólo vomité, también tuve que levantarme e ir al baño con diarrea. Tuvimos que pedir que nos cambiaran las sábanas de la cama. A las 7 me hicieron las extracciones de sangre y empezaron a ponerme la medicación del día. Entre ellas Ondansetrón, el antiemético. ¡Ya lo creo que funcionó! A las 8:17 volví a vomitar. Ya no concilié el sueño ni un segundo. A las 9:15 otra vez vómitos y diarrea. Otra vez tuvimos que pedir que nos cambiaran las sábanas. ¿Os imagináis cómo me siento? Hay tres vasos medidores en el baño. Tenemos que medir la cantidad de orina, la cantidad de vómito y la cantidad de heces. Tenemos que recoger todos los fluidos y pasarlos al vaso medidor. Se encarga papá, yo no doy para tanto. Yo me encargo de expulsarlos por casi todos los agujeros que tengo en el cuerpo. Solo me faltan los oídos.

 Perdóname si te incomodo. No es mi intención. Mi intención es acordarme de esto el resto de mi vida y de que le pueda servir a alguien que vaya a entrar en un TMO. Me senté en la cama y empezaron a tomarme los controles: tensión, frecuencia, saturación de oxígeno en sangre, temperatura y PVC. He ganado 200 gramos de peso y llevo sin comer por boca ni me acuerdo de los días. Como la PVC ha subido todo parece indicar que estoy empezando a retener líquidos. Y eso que líquido sale de mi cuerpo un montón. Pero lo menos, orina. Para acabar con las retenciones de líquidos lo que hay que hacer, aunque parezca ilógico, es hidratarte. Como el experimento batido no fue ayer bien, vamos a intentarlo con agua. He dado varios sorbos de agua, muy espaciados en el tiempo. Aunque no dio tiempo de demasiado, volví a vomitar a las 12:05. A las 13:15 diarrea y a las 13:35 vómitos. Cuando pasaron los hematólogos estaba bastante desesperado. De muy mal humor, y mi padre tres cuartos de lo mismo. Me han puesto corticoides para tratar este cuadro pero de momento no me ha hecho nada. Seguro que conocéis el Urbason, ¿no? Pues, entre otras cosas, se suele poner a los trasplantados. Hablan de un posible solapamiento de “Síndrome de implante” con EICH (Enfermedad Injerto contra Huésped). Empiezan a salirme manchas rojizas en la piel, muy intensas en la cara, nuca, pecho, pubis y piernas. Están unos minutos y desaparecen. Dicen que son “evanescentes”. Mi padre me ha hecho fotos por si no estaban cuando vinieran los doctores.

Hoy han venido Águeda, José María, Ana y una residente que nunca habla. Sólo nos mira y escucha lo que decimos nosotros y el resto de los hematólogos. Pues lo primero que ha oído de mí es que estoy hecho una mierda. Me revisan la piel, me presionan el abdomen, me miran la boca, me auscultan. Todo bien. ¿Todo bien? ¿Seguro? Pues si esto es todo bien no quiero pensar cómo será “todo mal”. Me dicen que he de tener paciencia, que esto será así durante un par de días. Ya llevo más de dos días así. ¿Cuántos más? Dicen que sólo me ha pasado una dosis de corticoide, que cuantas más reciba mejor he de sentirme. Odio los corticoides. Me dan muy mal humor y me trastocan las ganas de comer. Me paso tomo el maldito día pensando en comer. Cuando estoy tomando mucho tiempo corticoides siempre estoy enfadado, por cualquier cosa, por todo, hace que lo más insignificante me trastoque, me haga sentir mal. Y los he tenido que estar tomando durante meses y meses. Pensaba que ya había acabado con ellos y resulta que he de volver a hacerlo. De todas formas, si persistiera el mismo cuadro me tendrán que hacer una endoscopia. “- ¿Y eso qué es? -, pregunto.” Un tubo por la boca hasta el esófago con una cámara en la punta. ¡Lo que me faltaba! Menos mal que me lo harían dormido porque si no estoy seguro de que sería incapaz de meterme algo por ahí sin vomitar. Básicamente porque estoy vomitando todo el día. Para animarme José María me dice que él cree que la semana que viene podrán darme el alta. No suele equivocarse mucho pero, a día de hoy, me resulta imposible creerle. Y que mañana por la tarde está de guardia y quiere que juegue con él a Call of Duty. La que está de guardia hoy es Águeda y me ha dicho que se pasaría después de la hora de la siesta, a ver si me encontraba mejor. No ha dicho nada de jugar a Call of Duty.

He conseguido dormir a partir de las 3 y cuarto. Antes vomité a las 14:50 y diarrea a las 15 horas. Y me he despertado a las 16:25 para volver a vomitar. Esto es desesperante. Justo antes de que me visitara Águeda volví a vomitar a las 18:20 horas. Aún así es cierto que me encontraba ligerísimamente mejor. No dijo nada que no hubiera comentado por la mañana. Sólo volvió a comentar lo de la endoscopia si no mejoraba. Ella pensaba que seguía siendo “Síndrome del implante” pero que podía estar solapándose con la EICH. Ya mañana os contaré qué significa eso porque es lo que me va a estar dando por saco durante los próximos meses. Y lo peor es que necesitamos un poco de ese EICH. La tónica cambió algo a partir de las 19 horas en que volví a tener diarrea. Menos mal que me echo una crema protectora cada vez porque si no tendría ya muchísimas molestias. El resto de la tarde estuvimos viendo varios capítulos de Big Bang Theory. Estamos acabando ya la cuarta temporada. Al menos nos reímos con las situaciones por las que pasan los personajes.

Hoy mamá sólo ha estado un rato al mediodía, justo antes de que llegaran los hematólogos. Después de muchísimo tiempo en las listas de espera le han llamado para operarla de “Hipertrofía de cornetes”, en el Duque del Infantado. Se lo dijeron la semana pasada y hablamos que era una tontería que lo pospusiera por estar nosotros aquí. Tenía que estar en el Hospital a las 14:50. No la han operado finalmente hasta las 18:30. Ha salido bien, puede hablar pero pasará un tiempo hasta que pueda volver. Ella dice que mañana estará aquí pero sabemos que será muy difícil. ¡Ojalá! Me hace falta, no os podéis ni imaginar cuánto.
Para rematar el día, como no puede ser de otra forma, volví a vomitar. Eran las 23:24 horas cuando dijimos mi padre y yo que ya estaba bien por hoy. Menudo día que hemos pasado.

Los datos: Martes 7 de marzo: Nutrición parenteral a 75 ml/h. Se para durante la infusión de Aciclovir, Teicoplanina y Anfotericina. Desayuno: 1/5 agua Martes 7 de marzo (José Antonio-Reme) (Alfonso-Eli): Perfusión 24 horas de Nutrición parenteral a 75 ml/h - Suero a 12 ml/h - Eparina 11 ml/ h; Cefepime; Ondansetrón; Ciclosporina  (7 h);    Aciclovir; Urbason; Omeoprazol; Ursochol;  Cefepime, Micafungina; Primperán; Ciclosporina; Omeoprazol; Ondansetrón; Cefepime           PVC: 6.5;  Heces: 6:30///9:15 (cropocultivo); 13:15; 15; 19:20; Vómitos: 5:35///6:30///8:17//9:15// 12:05//13:35//14:50//16:25//18:20//23:24// Tensión: 12.6-8.3//13.1-7.9; Temperatura: 36.3//36.8//36.9//36.7//36.8//37.0//37.3^/37.4//37.1; Peso: 41.4

Van pasando los días y seguimos en la pelea. Hoy ha vuelto a ser extraordinariamente duro, no quiero engañarme ni quiero engañaros. Pero al menos hoy no he tenido la sensación de que no podía más. Hoy he estado tratando de quedarme con los pequeños avances. Pasito a pasito, aunque sean de milímetros. No voy a volver a poner que las cosas no creo que puedan empeorar mucho porque a la vista está que en las ocasiones anteriores que lo he puesto ha sucedido así. Es increíble a lo que puede llegar uno a acostumbrarse. Y cómo se ven las cosas más triviales ahora que no las puedes hacer: beber, comer, andar, abrazar y que te abracen. Llevo más de una semana sin poder hacer siquiera una videollamada con Julia, con los titos o con las abuelas. Me canso nada más que de pensar en hacerlo. Y sin embargo estoy deseando poder hacerlo. Papá dice que cuando salgamos vamos a ir a la playa, a Isla Canela, que nos vamos a comprar unas botas de agua y vamos a ver a mamá coger coquinas y navajas. Allí, en la isla que se forma cuando baja la marea, con el viento y el sol en la cara. Y vamos a comer arroz a la marinera y un frito variado de pescaíto en Miguel Ángel y Micaela, en Punta del Moral. Y un helado, y un licor de manzana sin alcohol. Y volveremos a ser nosotros. Qué pena no valorar las cosas hasta que no las puedes hacer.

En lo más duro de mi trasplante de médula ósea tengo la esperanza de que ya hemos dado los pasos para curarme. Es lo que dicen los que saben de esto que son los hematólogos. Hoy es un día especial. Tengo vecino en el TMO. Se llama Leo y tiene 3 años, sólo tiene 3 años. Para él también empieza la batalla. Pero tiene con qué luchar, ¿no? Cuántos hay que están a la espera de un donante. El infierno por el que estoy pasando, por el muchos han pasado, es la única forma de salir para adelante. Sin médula no hay camino. ¡Dona vida! ¡Dona médula! Mañana más. Larga vida y prosperidad.