Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

jueves, 9 de marzo de 2017

Día 15: Miércoles 8 de marzo

Mi enfermero de hoy es Raúl y mi auxiliar, Toñi. Es la primera vez que coincido con Raúl. La verdad es que creo que no le había visto nunca. A veces hay enfermeros con los que no coincides aunque les conozcas de la planta. El caso de Alfonso, el enfermero del turno de noche. Pero con Raúl no había tenido nunca contacto. Con Toñi, un montón de veces.
8 de marzo, día de la Mujer trabajadora, mi día 24 en el TMO, día 15 post-trasplante. Y nada nuevo bajo el sol. La noche ha vuelto a ser complicada, como el día de ayer. He vomitado a la 1, a las 4:42 y a las 8:57. Y he tenido que levantarme con diarrea a la 1 y a las 6. Las dos dosis de Urbason no han hecho mucho, me siento igual. A las 9 de la mañana me deberían haber  puesto la tercera pero han tenido que esperar porque estaba ocupado en el cuarto de baño. La tónica del día ha sido muy parecida, no voy a repetirme en exceso con los mismos detalles desagradables. Me duché, me pusieron el Urbason y para celebrarlo volví a vomitar y a tener diarrea a las 10:07. Menos mal que sigo con la comida parenteral. Hoy me han puesto una nueva dieta.

Pasé un buen rato en la cama adormilado, cruzando los dedos para que el día no fuera exactamente como el anterior. Y afortunadamente parece que las cosas se fueron enderezando. Después de la cabezadita a media mañana vinieron las hematólogas. En esta ocasión Águeda, Ana y la residente. El hemograma y la bioquímica siguen bien. De hecho han decidido retirarme otro antibiótico. Si hace un par de días me quitaron la Teicoplanina, creo que olvidé decirlo, hoy me retiran el Cefepime. Como no tengo fiebre y la PCR está bien sólo van a dejarme la Micafungina, otra vez a dosis profilácticas. Incluso han decidido quitarme el Aciclovir. Todo indica que he de mejorar ya pero mi barriga parece no haberse enterado. Dado que los vómitos y la diarrea no desaparecen van a subirme la dosis de corticoides. Me ponen tres tomas (40 mg/20/20). Y me van a hacer la endoscopia. Papá ha tenido que firmar los consentimientos informados para que me lo hagan. Más vale no leer ni cómo me lo van a hacer ni los riesgos que se corre. Total, ¿no vas a firmar? Le he pedido que no me los diga. Sólo sé lo que os puse ayer, que me lo van a hacer dormido y que me meten un tubo con una cámara por la boca. Pues que preparen la palangana porque regalito se van a llevar seguro. De todas formas, Águeda y Ana dicen que me ven mejor. La exploración es normal, las manchas evanescentes parecen corroborar que el EICH ya está aquí. Eso es lo que quieren comprobar con la endoscopia, descartando otras causas del cuadro de vómitos y diarrea. Poco a poco quieren ir quitándome cosas. Mañana por la mañana es importante el resultado de la venopunción para valorar los niveles de ciclosporina. ¡Tooooooca pinchazo! El resto de la mañana lo pasé viendo vídeos de youtube.

Mamá no ha podido venir hoy. Se operó ayer y se ha levantado bien pero todavía no está como para venir a verme. Además le han entrado las prisas por dejar arreglado mi cuarto antes de que me den el alta. Tranquila, mamá. Al ritmo que voy te va a dar tiempo más que de sobra. He aguantado sin vomitar ni tener que ir al baño con diarrea bastante tiempo. Hemos dormido siesta, los dos, desde las tres a la 5. Pero he vuelto a vomitar, esta vez muy poco, a las 17:35 y he tenido diarrea a las 17:55. Bueno, poco a poco. Al menos se han ido espaciando más que ayer. Nos hemos puesto a ver la película de “Los vengadores”. Ya la he visto en varias ocasiones pero me ayuda a distraerme. Me encanta la escena de Hulk con Locki, cuando después de apalizarlo le dice “Dioses a mí”, jajajajaja. No he vuelto a ir al baño pero a las 21:43 horas he vuelto a vomitar. Sólo mucosidad, nada de bilis, y muy poca cantidad. Aunque he vomitado 6 veces y he ido 4 veces al baño es evidente que algo hemos mejorado. Y mañana ha de ser mejor. Cuantos más corticoides haya más he de mejorar, se supone. Antes de acostarme nos hemos encontrado con la sorpresa de que también me han quitado el Ursochol. ¡Qué raro! No recordamos que Águeda nos lo haya dicho. Ya sabéis la obsesión que tenemos con tomarnos el protector hepático. Muy bien ha de estar la bioquímica para que me lo hayan retirado. A las 23 horas papá me mando a dormir. Él se quedó esperando que terminara de pasarme la medicación. Me han puesto Diazepan para que me relaje por lo del pinchazo de mañana. A ver si funciona. Lo dudo.

Los datos del día: Miércoles 8 de marzo: Nutrición parenteral a 75 ml/h.  Se añaden iones al Suero. Miércoles 8 de marzo (Raúl-Toñi) (Carmen Mancha-Ana): Perfusión 24 horas de Nutrición parenteral a 75 ml/h - Suero a 12 ml/h - Eparina 11 ml/ h; Cefepime; Ondansetrón; Ciclosporina  (7 h);    Aciclovir; Urbason; Omeoprazol; Ursochol; Seguril;  Urbason; Micafungina; Primperán; Ciclosporina; Omeoprazol; Ondansetrón;    PVC: 8.5//5   Heces: 1:00///6:00//; 10:07//17:55;  Vómitos: 1:00///6:00///10:07//17:55;  Tensión: 12.2-8.1//12.7-7.6; Temperatura: 37.0 (1)//36.9 (6:05)//37.0 (17:29)//36.7 (18:43); Peso: 41.6


Uno de los mejores momentos del día ha sido cuando papá me ha enseñado este vídeo.

Mis compañeros del alevín de Balonmano Base Sevilla y algunos de los benjamines con los que entrena Julia. Ojo a mi hermana que va a ser una gran balonmanista, eh. Me ha emocionado saber que os acordáis de mí. Gracias, un millón de gracias. ¡Gracias, Matute! ¡Gracias, Eduardo! ¡Larga vida y prosperidad! Vosotros todavía no podéis ser donantes de médula pero tenéis que “comerle la cabeza” a todos vuestros familiares para que lo sean. Ese es el mejor regalo que podéis ofrecer a muchos otros Darío, a muchos otros Adolfo, Leo, Jesús, etc. ¡Dona vida! ¡Dona médula! Hoy he estado mejor que ayer pero mañana debe ser mejor. Me quedo con lo que José María me ha dicho cuando ha venido a verme por la tarde, durante su guardia. “- La semana que viene es posible que te vayas a casa -”. ¡Ojalá sea así!
 


12 comentarios:

  1. Vamoooooos Darío, ánimo y fuerza. Besos para todos. Y ya pronto en casa, qué alegría.

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  2. Venga campeón. Poco a poco la mejoría. Besos como siempre de los tres ( Adrián Jorge y yo misma). Q te tienes q venir al campo de los Yáñez

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  3. Me alegro muchísimo que estés mejor Darío. Ánimo chaval!!!

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  4. Vamosss Darío que ya vas a estar en casa. Besos ¡ Dona Médula! ¡Dona Vida! ¡Larga Vida Y Prosperidad!🖖

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  5. Pasito a pasito Darío, ya verás que mañana todo va a pasar volando y vas a estar mejor, mucho ánimo so wapo!!!

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  6. Que alegria que estés mejor campeón. Mucho ánimo ya queda menos. Muchos besos y un abrazo de David tu compi.

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  7. Cada día estarás un poquito mejor, ya lo verás! Buenas noches y a descansar.

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  8. Qué bien, ya pronto a casa!!! Tras la tempestad viene la calma. Ya verás como mañana estás un poquito mejor. Estarás deseando de ver tu habitación recién pintada por mamá. Dale muchos besos, que la pobre tampoco estará muy bien con su operación. Qué gran familia tienes, Darío!

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  9. Buenas noticias nos das Darío.
    Poco a poco.
    Antes de que te des cuenta estás en casa.
    Mucho ánimo y a seguir luchando día a día.
    Besos para los cuatro.
    Besos para los cuatro

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  10. Vamos mi campeón veras como mañana es otro paso hacia adelante muchos besos para todos de parte de pablo y mia

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  11. Esa es la actitud Darío,cada día un poco mejor y pronto a 🏡

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  12. que alegría leer que vamos avanzando, por que todos estamos contigo , Darío
    tu puedes

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