Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

domingo, 12 de marzo de 2017

Día 18: Sábado 11 de marzo

Mi enfermero de hoy es José Antonio y mi auxiliar, Eli. He intentado encontrar alguna lógica a los turnos de los enfermeros y he de reconocer que no la he encontrado, jajajajaja. Imposible predecir a quién le toca venir. Aunque algunas veces acierto, hoy no.
El día ha empezado regular. A las 5:30 empezó a molestarme la barriga, no era capaz de volver a coger el sueño. Le dije a mi padre que tenía que ir al baño y justo cuando me incorporé me sobrevino un vómito. Buagggggg. He tenido que ir andando hacia el baño sosteniendo la palangana mientras vomitaba. ¡Qué manera más guay de empezar el día! Me he preocupado en el baño porque las sensaciones eran las mismas que en los días malos que creía superados. He estado un buen rato en el baño dándole vueltas al asunto. Ojalá que no reaparezcan los síntomas. Me he vuelto a la cama y he conseguido volver a dormirme. Pero a las 9 me he tenido que levantar otra vez para ir al wáter. Menos mal que esta vez no he tenido ganas de vomitar. Era temprano para ducharme, no me apetecía todavía. Papá ha tratado de convencerme para que lo hiciera porque hoy no se puede utilizar el agua de los grifos entre las 10 y las 22 horas. Tareas de mantenimiento de las cañerías del hospital. Al final he convencido a papá. No pasa nada si no me ducho un día, ¿no? Total, tampoco me muevo tanto como para desprender mal olor corporal. Me he vuelto a la cama y hemos estado charlando un rato sobre cómo íbamos a afrontar el día. Parece que las náuseas están mejor y que las deposiciones están dentro de lo normal en las circunstancias en las que me encuentro. Vamos a ir poco a poco con agua, igual que ayer, para intentar después beberme algo más de batido que ayer.
Como me excedí con el móvil en el día de ayer mi padre dice que vamos a hacer un poco de desintoxicación. Hoy lo he catado poquísimo y hemos variado más los tiempos. Por la mañana he visto varios capítulos de la serie de Dragon Ball. Papá y yo nos hemos reído a carcajadas con el capítulo en el que a Goku, en medio de su primer torneo de artes marciales, le rebrota el rabo. Y el Maestro Muten poniéndole ojitos a todas las mujeres. Me parto. En esas estábamos cuando llegó el hematólogo de guardia. Tendría la edad de mi padre, más o menos, y también se acordaba de la serie. Me ha reconocido y nos ha dicho que todo va muy bien. Hace días que no lo digo porque no nos dicen la cifra exacta pero, ¿sabéis cuántos neutrófilos tengo ya? ¡2800! Una pasada. Nos ha dicho que no nos preocupemos por el vómito, que es normal porque la EICH no se solventa con unos pocos corticoides. Y que he de ser muy constante con la Beclometasona, la emulsión oleica esa que me da un asco tremendo de tragármela.  Que si sigo así ya estaremos cerca de tirar para casa. No queremos echar las campanas al vuelo pero nos está entrando el gusanillo de la ilusión.
Mientras he seguido viendo los capítulos de Goku hasta la gran final del torneo de artes marciales, he estado bebiendo agua. He sido capaz de beberme casi toda una botella pequeña. Vamos por buen camino. He puesto la Play un rato para jugar a Dragon Ball Xenoverse. El dios de la destrucción Bills y su maestro Whis me han dado un repaso de campeonato, jajaajaja. Bueno, si sigo intentándolo puede que lo consiga algún día. He empezado con el batido de vainilla, con sorbos muy espaciados. He empezado a las 13:26, el siguiente a las 13:32, a las 13:36, etc. Cuando ha llegado mamá le hemos comentado las novedades y hemos vuelto a jugar un rato a Alquimia. Llevamos ya 364 emparejamientos. Estábamos jugando cuando papá ha buscado la página de una tienda de camisetas en Internet de la que nos había hablado el doctor Pérez-Hurtado. Se llama latostadora.com y es una maravilla. Hemos pasado más de una hora riéndonos un montón con algunas camisetas personalizadas. Por ejemplo la de “…Dulce gatito parece una bola de piel, el bonito gatito duerme gatito, bien, bien, bien…” de Big Bang Theory. Me encanta. O la de “¡Hola! Persona insuficientemente inteligente”. O el vinilo de Gandalf “You shall not pass”. Hay de todo tipo y formatos. En cuanto salga me voy a comprar unas cuantas. De ver camisetas con lemas de Big Bang Theory he pasado a ver vídeos con los mejores momentos de Sheldon Cooper en youtube. Y eso que nos ha dado problemas durante todo el día la conexión a Internet que habíamos contratado durante la hospitalización. Hoy el IonPAD Hotspot nos ha dejado tirados. Hemos llamado dos veces y bonitas palabras pero nada de nada. Así que hemos tenido que tirar de datos del teléfono de mamá y papá.
No he dormido siesta. Me encontraba tan bien y mamá estaba con nosotros y no he querido echarme ni un ratito. El sol entraba por la ventana y por un momento me he sentido casi como si estuviera en casa, pero sólo casi. Mamá nos ha enseñado fotos de cómo ha quedado mi nueva habitación. Os pongo una foto para que veáis lo chula que está.

Antes de irse mamá hemos estado escuchando música. Por ejemplo, algunas canciones de Michael Jackson, como “Smoth criminal”. Pero hay una que me enseñó mi tita Cristina que viene casi al pelo. Se llama “El aguante” y es de Calle 13. Escúchala. A mí me gusta y me la pongo de vez en cuando.

Eran más de las 4 cuando mamá se ha ido. Estaba desmayada sin comer y ya era hora de volver. Dice que aún quedan muchas cosas por hacer en casa. Así que nos hemos despedido hasta mañana. He retomado el libro de “El hobbit” que tenía abandonado desde hacía muchos días. Me he sentido bien volviendo a leer. Lo malo es que en “El Hobbit” están hablando cada dos por tres de comida, jajajajaj. He hablado un rato con mi amigo Ramón, del cole. Me ha dicho que la seño de Inglés, Gema, se ha dado de baja. Con Ramón también llevo en clase desde los 3 años. Viene de una familia 100% balonmanera, los Pozuelo. Pero a él le gusta más el fútbol. ¡Qué le vamos a hacer! Ya habrá tiempo de convencerlo. Un beso grande para los Pozuelo, Sonia, Loli, Maribel. Y dice mi padre que también para Paco, el tío de Ramón.
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Me encontraba un poco cansado de leer y le he preguntado a mi padre si le apetecía jugar a la Play. A las 7 nos hemos puesto a jugar a “La leyenda de Spiro”.
 Nos hemos pasado la fase de la Ciudad de los Dragones. Y hemos derrotado al Golem. Ha sido mucho más fácil que hace algunos años, cuando lo hicimos por primera vez. Lo pasamos bien jugando juntos. Me he escrito hoy con mi compañero Hugo Santos y otra vez con Judith. También con mi prima Andrea. Dile a tita Eva que le voy a ganar en la guerra de besos, jajajaja. Y he pasado también un buen rato escribiéndome con Rocío. ¡Gracias por estar ahí, siempre!
Ah, se me olvidaba. Ha pasado una cosa importante mientras jugábamos a la Play: ¡Me ha entrado hambre! Eli, la auxiliar, me ha traído un paquete de galletas ¡y he conseguido comerme una! Jajajajajaj.

 Parece ridículo pero para mí es un éxito extraordinario. Llevaba desde el día 25 de febrero sin probar bocado. ¡15 días! Y hoy se ha abierto una nueva etapa. No sólo pienso en comer sino que he empezado a comer. De acuerdo, ha sido sólo 1 galleta, pero por algo se empieza. Y me he tomado casi batido y medio de vainilla en todo el día. Es beber, pero como si fuera comida, ¿no? A las 22:30 horas estaba cansado y decidimos apagar las luces. Mañana más.
Los datos del día: Sábado 11 de marzo: Nutrición parenteral a 75 ml/h. 1 botella y 1/2 pequeña de agua. Batido y medio de vainilla y fresa. 1 galleta María. Sábado 11 de marzo (José Antonio-Eli) (José María-Reyes): Perfusión 24 h de Nutrición parenteral a 75 ml/h - Suero a 12 ml/h; Primperán  (6 h); Ciclosporina; Urbason; Beclometasona  (7 h); Omeoprazol; Beclometasona  (13 h); Urbason; Ciclosporina; Beclometasona  (19 h); Urbason;     PVC: -2; 0.5;  Tensión: 11.4-6.7 (99%) 92 pulsaciones;  10.3-6.3 (99%) 97 pulsaciones;  Temperatura: 37.0 (7 h); 37.2 (9:30); 36.8 (12:10); 36.7 (21)    Peso: 41.1;  Orina: 1100// 700 y perdí la cuenta.

 Ha sido un día más que provechoso. Se ha consolidado la mejoría y he empezado a comer. Si mañana se mantiene esta tendencia voy a empezar a creerme que es posible salir del Hospital en poco tiempo. Tengo mis momentos de angustia, sé que estoy mejor pero no acabo de encontrarme lo suficientemente bien como para hacerme a la idea de que todo va a ir definitivamente bien. Se lo digo a mi padre, me cuesta expresarlo con palabras. Me siento a veces superado por la situación. Tengo muy poquitas fuerzas, muy poquitas. ¿Cómo voy a aguantar fuera del aislamiento? No quiero que el hecho de que las cosas vayan mejor enmascare cómo me siento por dentro. No ayuda mucho oír cómo el pobre Leo en la habitación de al lado se ha pegado 15 minutos llorando diciendo: “-Me duele. Me duele”-.Sólo tiene 3 años y está pasando por lo mismo que yo y sin entender ni un solo instante por qué se encuentra así. Es lo que me pasa a mí y a los míos. Muchas veces no hemos preguntado por qué nos ha pasado esto. Y no hay respuestas. No las hay. Sólo esperanza de que el trasplante haya servido, de verdad. A todos los que ya os habéis hecho donantes de médula, ¡un millón de gracias! Y a los que todavía no lo sois, ¡por favor!, es el momento de hacerlo. Con las distintas iniciativas que hay puestas en marcha, #aporelmillon #1minutoXunavida #eresperfectoparaotros ¡Dona médula! ¡Dona vida! Mi agradecimiento a todos los que habéis dedicado un segundo a escribirme y a los que leéis el blog. Mis saludos Spockianos: ¡Larga vida y prosperidad!



14 comentarios:

  1. Me alegro muchísimo Darío, ya prontito vas a estar en casita, en ese precioso cuarto que te ha preparado tu madre.Ánimo campeón

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  2. Hola Darío, a seguir mejorando...
    Hoy en el campeonato de balonmano habéis estado muy presentes, ya te llegarán las fotos....🖖🏼🖖🏼🖖🏼
    Mucho ánimo!!!

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  3. Darío, ya mismo en casita. La habitación ha quedado chulísima. Si es que una madre es una madre... Mañana otra galleta, y así poquito a poco. Ya verás comi te vas encontrando mejor. Besitos, campeón!

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  4. Que pasada de habitacion Curro ha alucinado con la imagen de los superheroes en la pared. Venga que ya pronto vas a estar durmiendo en ese pedazo de cuarto 😙😙😙😙😙

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  5. Dario, que pasada de habitación, ya mismo estarás disfrutándola ! !!!
    Sigue así....poco a poco pasarás de 1 galleta a un buen bocata !!!!
    Me alegra inmensamente que vayas teniendo apetito y que estés mejor de ánimo. Un fuerte abrazo y un beso.

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  6. Dario, que pasada de habitación, ya mismo estarás disfrutándola ! !!!
    Sigue así....poco a poco pasarás de 1 galleta a un buen bocata !!!!
    Me alegra inmensamente que vayas teniendo apetito y que estés mejor de ánimo. Un fuerte abrazo y un beso.

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  7. Que chulada de habitación palabras de David. Mama yo quiero una así. Me alegro muchísimo que las cosas vayan tan bien y que hayas conseguido comer. Aunque haya sido una galleta. Un abrazo y muchos besos de la familia Cabeza y sobre todo de David

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  8. Cuanto me alegro Darío de q todo vaya poco a poco hacía el camino q todos esperamos.
    Ayer me encontré con tú abuela Manoli, le di un fuerte abazo, pq su cara era el espejo de su alma, se le veía mucho más contenta y felíz.
    Lola pregunta mucho por ti, y te manda besos. Un fuerte abrazo campeón y otro para tus padres.

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  9. Me alegro campeón pablo dice q tu habitación es una pasada muy guapa ya pronto vas a estar disfrutandola besitos para todos

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  10. Vamos Dario, un poco más,queda muy poquito para que esto acabe, por cierto ¿sabías que la voz del maestro mutenroy es de Mariano Peňa? Y dirás que quien es ese señor no?? Pues es el famoso Mauricio Colmenero de la serie Aida, ea,pues ya lo sabes jijijiji.
    Un abrazo muuuuuuu grande campeón.

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  11. Galleta...hummm...déjame que "piense".... ;-)

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  12. preguntas, que como vas aguantar fuera del aislamiento .
    tienes un especto patronum dentro.
    tu puedes

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  13. Galletas que bien ya pronto el jamón bueno de la abuela mano lo y la tita eeeeee nos alegramos mucho y te mandamos todo nuestro cariño venga campeon

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