Día 17: Viernes 10 de marzo

Mi enfermero de hoy es José María y mi auxiliar, Lidia. Me he enterado que José María es de un pueblo que se llama Herrera. Se ha tenido que levantar a las 5 y media de la mañana para venir a trabajar porque Herrera está a más de 100 kilómetros de Sevilla. Y que ahora no es nada para lo que hacía cuando trabajaba en Lorca, Murcia. ¡Iba y venía cada vez que tenía que trabajar! Me cae muy bien José María. La mayoría de los enfermeros y auxiliares de aquí son especiales. Imagino que han de serlo para estar permanentemente rodeados de niños con cáncer. Mi peor día en el TMO fue el lunes 27 de febrero y era José María mi enfermero. Recuerdo que oí cómo papá le preguntaba cómo podían soportar día a día, semana a semana, ver este sufrimiento. Y José María le dijo que podían porque la mayoría lo superábamos. Y que con eso había que quedarse.

Me he despertado a las 5 de la mañana con dolor en la barriga. He tenido que levantarme e ir al baño. Sigo con la barriga suelta. Es imposible que pueda hacer un bolo si no tomo comida sólida. No hay que preocuparse a menos que haga muchas deposiciones. Seguimos midiendo cuantías en los vasos medidores que os puse el otro día. Aunque esté mejor eso no ha cambiado. Me he vuelto a acostar y dormir pero a las 8:50 he tenido que levantarme otra vez. Ummmmmm. Segunda deposición del día y no son ni las 9 de la mañana. De todas formas, no tengo náuseas así que me lo tomo con bastante filosofía. Cuando vuelvo a la habitación decido quedarme ya levantado y me siento en el sofá. Papá ha levantado la persiana automática de la habitación hasta arriba y ha entrado la luz de sol hasta la mitad de la habitación. ¡Qué rico! La mayoría de los días que llevamos aquí dentro ha estado nublando o lloviendo así que se agradece la claridad. Parece que ayuda a que el ánimo se venga arriba. Me he puesto a ver vídeos de youtubers un rato hasta que ha llegado Elvira, la limpiadora del TMO en turno de mañana. Hemos aprovechado para meternos en el baño y ducharme. No quiero olvidarme de escribir que siempre lo hago sentado en el taburete. Mis piernas no están para sostenerme más de unos segundos. No da para una ducha completa. Le he dicho a papá que tengo muchas ganas de poder darme un largo baño, sin tener que preocuparme del apósito del reservorio, de poder estirarme a todo lo largo que da la bañera de casa. Y que mamá se siente a mi lado y estemos hablando. Y hemos estado hablando de las comidas que quiero para los primeros días en casa. Me apetece comer la ensalada de pasta con huevas de lumpo de mamá, las lentejas de papá, el pollo Teriyaki del Rollo Japo. Se nota que me están poniendo dosis más altas de corticoides porque empiezo a fantasear con comidas ricas, ninguna del hospital.

Cuando hemos salido de la ducha, Elvira ya había acabado de limpiar la habitación. El sol entraba hasta la mitad del cuarto y me ha apetecido sentarme al solito. Papá ha movido el sillón azul que pesa un quintal y lo ha puesto en medio de la habitación. Me he sentado en él y el sol me ha estado dando en el cuerpo. Os parecerá mentira pero no recordaba esa sensación. ¡Qué rico! Las vistas de la habitación no son nada del otro mundo pero al menos no dan a una pared, dan a un espacio abierto por el que se ve el apeadero de trenes de Virgen del Rocío. Vemos los trenes cruzarse y al fondo la barriada de la Oliva. Y el sol calentándonos. Uno de los pequeños placeres que no valoramos hasta que nos falta.

He estado viendo más vídeos de youtubers hasta que ha llegado mamá. Seguía sentado en el sillón al sol después de que José María me tomara las constantes: tensión, temperatura, saturación de oxígeno en sangre y pulsaciones. Todo normal, lo podéis ver en los datos del día. Cuando mamá ha llegado hemos pasado un buen rato hablando. Mamá y yo sentados al sol y papá echado en la cama en paralelo a nosotros, también al sol. Hemos hablado de ir a Isla Canela, tenemos muchas ganas de estar en un sitio todo lo contrario a estas cuatro paredes. En espacios abiertos, en la orilla del mar, en medio del campo. En esas estábamos cuando han llegado los hematólogos. Hoy han venido todos: José María, Águeda, Ana y la residente. Y venían contentos, se les notaba. Como estoy mucho mejor van a reducirme la dosis de corticoides, de Urbason. Cumplen con su función pero tienen efectos secundarios como la hinchazón que no ahora mismo no les interesa. Pero necesito corticoides para combatir la Enfermedad Injerto contra Huesped , la famosa EICH. Y lo vamos a hacer tomando cada 6 horas una emulsión aceitosa por vía oral llamada Beclometasona. Se trata de un tipo de corticoides, sí, pero sólo afecta a la zona que ahora mismo está más vulnerable por la EICH, el tubo digestivo. El problema es que está asqueroso de sabor. ¿Os imagináis tragando algo oleoso en una cantidad importante? Son 4 ml del tirón. Me han dicho que muchos pacientes lo impregnan en pan, como si fuera una tostada. A ver si puedo hacerlo pronto porque “a palo seco” me va a costar una barbaridad. Pero se me ha pasado todo cuando nos han dado la gran noticia del día, la gran noticia del TMO. Han llegado los resultados de la prueba de quimerismo y el 100% de las células de mi médula son de Julia. ¡Éxito total! En Hematología, el término quimerismo se refiere a la presencia de células linfohematopoyéticas no propias del receptor que aparecen como resultado de un trasplante alogénico. Atendiendo a la presencia de células del donante en el receptor, el quimerismo puede clasificarse como: Quimerismo total o completo (QC): donde todas las células que se detectan proceden del donante; Quimerismo mixto (QM): en el que coexisten células del donante y el receptor en un compartimento celular dado. Por ejemplo: en los linfocitos; Quimerismo dividido: cuando una o más líneas celulares proceden en su totalidad del donante y a su vez una o más proceden totalmente del receptor; Microquimerismo: en el que existe menos del 1 % de células del donante. Este grado de quimerismo solo se puede detectar cuando se utilizan técnicas muy sensibles. Pues bien, el mío es afortunadamente un quimerismo completo, sólo se detectan células de Julia. Es un gran momento para nosotros. Después de la radioterapia, la quimio y sus efectos secundarios, todo ha acabado como se pretendía. Queda mucho por delante, no quiero olvidarme de eso, pero es para esto para lo que entramos aquí. Para que Julia se convirtiera en mi escudo protector contra la Leucemia  y que dentro de mí sea mi Especto Patronum ante los blastos, la células cancerosas. Ha sido un momento muy chulo.

Cuando se han ido los hematólogos hemos seguido hablando al solito, en el sillón. No nos hemos sentido así de bien en los 25 días que llevo dentro. Aprovechando que me sentía tan bien he empezado a beber más agua. Y el objetivo de conseguir beberme una botella pequeña de agua antes de la hora de la comida lo he conseguido. Incluso he sido capaz de darle un par de tragos a un nuevo batido calórico de vainilla. Poco a poco, como me han dicho los hematólogos.  Me siento bien, muy bien. Me siento así de bien, jajajaja.

Han venido a verme a la ventana de la habitación Edu y su padre, Javier. Creo que ya lo he puesto en alguna entrada pero lo quiero volver a decir. El primer día que ingresé en el Hospital, el 24 de septiembre de 2013, con la primera persona que coincidí en una habitación fue con Edu y su padre. 4 años después seguimos los dos en la pelea tras una recaída. Aquí las relaciones son distintas que en la calle. Todos estamos en el mismo barco, todos tenemos una pelea muy difícil que batallar. Y nosotros ya tenemos muchos galones ganados con todo merecimiento. Y Javier es un tío espectacular. Siempre dispuesto a ayudarte en lo que necesites, tú y tu familia. Es uno de los más implicados en sacar adelante la carrera solidaria tuskilómetrosnosdanvida. Hay gente maravillosa en este mundo y Javier es uno de ellos. Si hubiera más gente como él nuestro mundo sería mucho mejor. Edu puede estar muy orgulloso de su padre. Y Javier muy orgulloso de Edu, un luchador incansable. Aún nos queda un largo camino a los dos. Pero vamos a ganar, vamos a ganar.

 He dormido siesta entre las 3 y media y las 5 y media. Y me he despertado igual de bien. He ido bebiendo del batido, en tomas muy espaciadas, y he conseguido beberme 2/3. No hemos querido arriesgar y hemos preferido dejarlo para mañana. Más vale no tentar la suerte. Lo que sí he hecho es seguir bebiendo agua, 1/3 más de botella pequeña. He pasado casi toda la tarde viendo vídeos de youtubers. También he pasado un rato recordando las canciones del grupo Astro 14. Es el de mi tía Cristina. Y me gustan mucho sus canciones. Alguna que otra vez fui a sus ensayos. 

Papá ha tenido que estar mucho rato al teléfono. Por lo que se ve tiene que ir a pasar por un Tribunal médico el próximo viernes. Dice papá que estaba esperando que le llamaran, que es normal porque lleva casi 4 meses de baja. A las 20:15 horas hemos intentado ver algún capítulo de Big Bang Theory pero Netflix estaba “graciosillo” y no hemos podido. Así que nos hemos conectado a HBO y nos hemos puesto a ver El retorno del Rey, de El Señor de los Anillos. Lo teníamos puesto en la tele pero como se estaba haciendo tarde y no queríamos molestar a Leo en la habitación de al lado, lo hemos puesto sólo en el ordenador. Papá se ha dormido con la película. Yo he llegado hasta que acaba la batalla de Minas Tirith. Le he pedido a papá que apagara el ordenador y nos hemos echado a dormir. Elo está de turno de noche y se ha alegrado mucho de mi mejoría. ¡Muchas gracias, Elo! Hoy ha sido un gran día. Un gran día para el resto de nuestras vidas.

Los datos del día: Viernes 10 de marzo: Nutrición parenteral a 75 ml/h. 1 y 1/4  botella de agua pequeña. 2/3 batido calórico de vainilla. Viernes 10 de marzo (José María-Lidia) (Eloísa-Inma): Perfusión 24h de Nutrición parenteral a 75 ml/h - Suero a 12 ml/h; Ciclosporina y Urbason (7 h); Omeoprazol; Seguril; Beclometasona; Urbason; Micafungina; Beclometasona; Ciclosporina; Urbason; Beclometasona    PVC: 4// -1;  Heces: 5:00// 8:50//12:00; Tensión: 11.4-8.5 (99%) 110 pulsaciones; 11.2-6.9; Temperatura: 36.8 (7)//36.6 (9:09); Peso: 41.1

100% de células de Julia en mi médula ósea. Quimerismo completo, lo que se pretendía al entrar en la unidad de TMO. Destruir mi médula para que sea la de mi hermana la que gane la batalla final a la Leucemia. Ya no hay dudas. Mi Patronum le va a dar una paliza. La paliza definitiva que acabe para siempre con esta pesadilla que venimos sufriendo desde hace 4 años. Tengo 10 años y parece que por fin voy a tener mi segunda oportunidad. En vuestras manos tenéis la posibilidad de que alguien, alguna vez, os necesite para tener su segunda oportunidad. ¡Dona médula! ¡Dona vida! Hoy, como siempre, y más feliz que nunca desde el 21 de noviembre, mis saludos Spockianos: “Larga vida y prosperidad”.