Día 40 post-trasplante: Domingo 2 de abril de 2017

Mis enfermeros siguen siendo mamá y papá. Aunque hemos estado a punto de tener que cambiar el comienzo de esta entrada en un par de ocasiones. A puntito de tener que ingresar, me he librado por un pelo. O para ser preciso, por tres litros de agua.

Pero empecemos por el principio, ¿no? Al no hacer entradas de cada día cuesta mucho más ordenar la secuencia de acontecimientos. Es lo que tiene estar en casa y no necesitar hacer la secuencia completa de todo lo que pasaba en el TMO. Bueno, mejor así. Prefiero no recordar absolutamente todo a estar en el aislamiento.

El lunes 27 de marzo fuimos a sacarme sangre al Hospital de Día. Tenía que sacarme 6 o 7 botes, casi nada. Decidimos que esta vez el pinchazo me lo debía dar en el reservorio, mis venas del brazo no están como para que me tengan que poner una aguja de mayor calibre. Salimos de casa temprano para dejar a Julia en el Aula Matinal. A las 8:30 papá nos dejó en la puerta del Hospital Infantil y fue a aparcar. Una de las cosas que peor llevo es tener que sortear a la gente que está fumando en la misma puerta del Hospital. Subo con dificultades las escaleras de acceso con mi mascarilla puesta para evitar, en la medida de lo posible, el contacto con la gente. Mamá me sostiene del brazo, por si acaso. Cuando llegamos al Hospital de Día le damos a Carmen, la enfermera, las hojas de la análítica. ¡Hay un montón!

 En vez de esperar en la Sala de espera de los pacientes nos mandan, igual que el otro día, al box 6. Saludo a Guillermo, otro de los enfermeros del Hospital de Día. Me llevo muy bien con él y eso que es posiblemente el que me haya pinchado más veces la quimio más dolorosa que me han puesto, Asparraginasa y Erwinase. Eran pinchazos intramusculares precedidos por una intradérmica. Reconozco que en muchas ocasiones papá me ha tenido que inmovilizar pàra que Guillermo me pudiera pinchar. Menos mal que lo hacía sin dilaciones innecesarias. Y eso que yo rogaba que esperaran pero siempre, al final, era necesario que me agarraran porque nunca era buen momento para mí. Ahora soy capaz de reconocerlo, antes ni muerto lo habría hecho. Pues aún así me llevo muy bien con Guillermo. Siempre ha sido, como tantos otros, extraordinariamente atento y cariñoso conmigo.  Papá llegó al poco tiempo y casi inmediatamente nos llamaron para sacarme la sangre. Lo hizo Carmen y utilizó la aguja de 20X20, no es la más pequeña pero es la que mejor se me ajusta ahora que he cogido volumen y peso. Como siempre que me pincha Carmen casi que ni lo noté. Me pongo más nervioso en los prolegómenos que en el acto concreto del pinchazo. Mis padres siempre me hablan de cosas que saben que me gustan, buscando que no preste atención al pinchazo. Es un buen truco pero les tengo calados desde hace mucho. No le hicimos foto a los botes pero sí a las hojas de análisis. Después de heparinizar nuevamente el reservorio me volví al box 6. Como tenía que ir en ayunas para no perder tiempo nos llevamos un sandwich. Y menudo sandwich, de tres pisos me lo hizo mi padre. En esas estábamos cuando llegóJosé María Pérez-Hurtado, mi hematólogo. Serían las 9:10, más o menos. No nos pasó ni siquiera a la consulta, allí mismo en el pasillo me preguntó si todo había ido bien desde el pasado miércoles, la última vez que nos vimos. Le dijimos que todo estaba muy bien. Lo único que modificó fue la dosis de corticoides sistémico, la Prednisona. De 40 mg la bajó a 30 mg, sólo por la mañana. Le enseñé mi camiseta de "Cazafantasmas" que compramos en la página web que él nos había recomendado.

 

 Le encantó. Él llevaba una de los Lannister, de Juego de Tronos. Nos dió la alegría de que ya nos podíamos ir para casa. En total no estuvimos en el Hospital más de una hora. ¡Qué diferencia con otras veces! No teníamos ya que volver hasta el miércoles, a pasar por la Consulta de trasplantados para ver cómo estaban los distintos niveles que querían valorar con la extracción de sangre.

Nos volvimos a casa y estuvimos haciendo vida normal. Sin embargo, por la tarde empezó a pasarme algo a lo que no le había prestado atención en los días anteriores. Al acabar de orinar me empezaba a escocer ligeramente. Me daba la sensación de que me había hecho una pequeña herida. No dije nada porque no le dí importancia. Pero el martes el escozor iba a más y, lo más preocupante, empezó a salir la orina del final coloreada, al principio marrón y luego roja. Se lo dije a mi madre y a partir de ese momento me hizo orinar en el bidé para poder ver con claridad de que color era la orina. Desgraciadamente las gotas del final habían adquirido la apariencia de la sangre. El comienzo era de color normal pero el final era casi naranja, tirando para rojo. Bebí más agua para ver si desaparecía pero no fue así. Así que llamamos a papá que estaba en el Consejo Escolar del cole de Julia para decirle que se viniera que teníamos que irnos para el Hospital. He de reconocer que he llorado muchísimo porque sabía que iba a ser motivo de ingreso. ¡Estaba orinando sangre! Sé que habíamos hablado muchas veces que más de un ingreso post-TMO habrá, pero una cosa es hablarlo en teoría y otra es preparar las cosas para otra hospitalización. Sólo han pasado 17 días de mi Alta y ya vamos para el Hospital con el ánimo de ver cuánto tiempo he de estar y qué demonios me pasa. Papá llamó al Despacho de Hematología de la Planta por si, de casualidad, estaban de guardia alguno de nuestros hematólogos. No tuvimos esa suerte. Lo que sí hicimos fue comprar un par de botes para muestras de orina para llevarlos directamente a Urgencias. Así no tendríamos que esperar más de la cuenta.

El acceso a Urgencias estaba atestado de gente, para no variar fumando. Entré con la mascarilla puesta directamente a Recepción y tras dar los datos me metieron  a la zona de triaje con las enfermeras del turno. Los enfermos de Oncología no esperamos en la Sala  general con el resto de pacientes. Al estar inmunodeprimidos nos meten en una Consulta directamente, la Consulta 0, aunque tenemos que esperar nuestro turno correspondiente en función de la gravedad de cada uno. Antes de que me vieran los pediatras de Urgencias llegó papá. Cogió la muestra de orina que habíamos tomado y se fue para la Planta de OncoHematología y le pidió a un enfermero que, por favor, le hicieran un test de Hematuria. Consiste en meter una tira reactiva en la orina para ver si hay sangre y otros componentes. El resultado de sangre fue positivo pero negativo en nitritos y leuco. Con esas se volvió a donde estábamos mamá y yo y nos dió el resultado. Si había sangre era casi seguro que me tendría que quedar ingresado. Al cabo de unos minutos nos llamaron para ir a la consulta tres a que nos atendiera una pediatra de Urgencias. Le explicamos la situación, incluido el resultado positivo del test de hematuria. En ese instante entró el hematólogo de guardia, Ramiro Núñez. En los 4 años que llevo enfermo hemos coincidido con él en varias ocasiones. Es muy amable y siempre ha sido muy cariñoso conmigo. A mis padres les parece uno de los mejores hematólogos por los que he pasado. ¡Y eso que el listón está muy alto! Cuando llegó Ramiro ya había mirado los resultados de la análitica del lunes y todos los indicadores estaban bastante bien. Cuando vio el color de la orina de la muestra nos tranquilizó.  La cistitis hemorrágica es frecuente en los trasplantes de médula. Se diferencia si se

da en los primeros 30 días del trasplante o posteriormente. En los primeros días está normalmente vinculada a la quimio y en los posteriores a la reactivación de virus latentes. El tratamiento es básicamente hidratarse mucho para evitar la formación de coágulos de sangre y evitar que obturen la uretra. Eso en los estadíos iniciales, claro está. Si me quedaba hospitalizadoera básicamente lo que iban a hacerme. Como tenía que ir a la Consulta de trasplantados al día siguiente, miércoles 29 de marzo, pensaba que podía quedarme en casa siempre y cuando me comprometiese a beber mucha agua. ¡Por supuesto que sí! Lo que hiciera falta para no quedarme hospitalizado. Ramiro nos dijo que estuviéramos a primera hora de la mañana en la Consulta de trasplantados, en ayunas, por si tenían que hacerme pruebas complementarias. Nos dijo que hablaría con José María a primera hora de la mañana en la reunión de coordinación que tienen los hematólogos. Beber mucha agua y llegar temprano al Hospital a cambio de no ingresar. ¡Ojalá todo fuera tan fácil! Le dí hasta un abrazo a Ramiro para agradecerle su atención. Pensaba que iba a ingresar y, sin embargo, me voy para casa. Menuda alegría que nos llevamos todos. Mamá había echado en la maleta ya su pijama para quedarse conmigo por la noche. Esta vez no estaba dispuesta a que fuera papá quien se quedase y papá lo tenía también clarísimo, jajajaja. Sin embargo, intentó que yo me pusiera de su parte pero yo quería que se quedara mámá. Era lo normal, él había estado los 33 días del TMO. Le tocaba a mamá. Afortunadamente, al final, no nos ha tocado a ninguno.

La vuelta a casa nos sirvió para volver a valorar la libertad de no estar en el hospital. Íbamos todos contentos, aunque seguíamos preocupados por la sangre en la orina. Cuando llegamos a casa comenzamos la "operación agua". Nos habíamos comprometido a beber mucha agua y entre las 7 de la tarde y las 10 y media de la noche me bebí más de 2 litros de agua. Cada dos o tres horas papá se levantaba a darme un sorbo de agua. Fue una noche horrible, me levanté un montón de veces para orinar y cuando volvía a quedarme dormido venía papá a darme más agua. Dormí poquísimo pero, afortunadamente, la sangre desapareció de la orina. A primera hora de la mañana nos fuímos para la consulta de trasplantes. Papá fue a hablar con José María Pérez-Hurtado y éste le dió varias hojas para analíticas de orina. No hubo que extraerme más sangre y la doctora Molinos, Águeda, me vio muy pronto en la consulta. Todos los indicadores de la analítica del lunes estaban razonablemente bien y la hematuria había desaparecido con la ingesta de agua. Había que seguir con el mismo protocolo que durante la semana anterior: Ciclosporina 100 mg, Variconazol y Valaciclovir 2 veces al día; Magnesio cada 8 horas; la Prednisona de 30 mg se pasa a 20 mg; y mi amiga Beclometasona, la emulsión oleosa, cada 6 horas. La única novedad, por tanto, la reducción de la dosis de corticoides. Evidentemente había que mantener la atención puesta sobre la orina, por si reaparecía la hematuria. Pero si no había novedad no había que volver hasta el lunes. Teníamos que llamar a última hora de la mañana para ver si había algo significativo en los resultados de la analítica de orina. Afortunadamente no salió nada especialmente significativo.

Un acontecimiento que ha roto la monotonía de mis días ha sido la visita de Teresa, nuestra fisioterapeuta. Vino el viernes a tratarme en casa. Se trajo su camilla portátil y estuvo más de una hora conmigo. Tengo la espalda muy contracturada de tantísimos días en hospital. Lumbar, dorsal, trapecio, deltoides, tooooodo me duele. Además tengo molestias en los dos tobillos, dice Teresa que tengo un leve esguince en uno de ellos. Con la subida de peso y la inactividad la verdad es que me cuesta moverme. Lo hago muy despacio y con bastante inseguridad. me ha venido muy bien los cuidados de Teresa. Nos hemos reído mucho con el masaje. Me he quejado mucho pero dice que lo hago menos que papá, jajajajaja- También ha tratado a mamá que tiene la espalda fatal. Todos estamos fatal. Dice Teresa que la tensión se nos nota en los cuerpos. Ya lo escribí en su momento pero quiero volvérmelo a poner: Teresa es especial para nosotros. Ya no solo es nuestra fisio, es nuestra amiga. Y en esta familia se le tiene un cariño muy grannnnnnnde.

 No he salido de casa en 16 días si no es para ir al hospital. Y empiezo a mosquearme, la verdad. Necesito hacer cosas fuera de estas cuatro paredes, hace buen tiempo y me apetece salir. Y para prevenir no lo hemos podido-querido hacer todavía. Me paso los días haciendo casi lo mismo. El día que viene David, mi maestro de atención domiciliaria, paso con él una hora y media por la mañana. El resto de la mañana leo, veo vídeos o la tele. Por la tarde hago los deberes que me haya dejado y juego al ordenador o a la play. Papá y yo hemos acabado "La leyenda de Spyro". Nos ha costado mucho la fase del final, la de Malefor. Julia sale los días entre semana, va al balonmano con mamá y a la piscina con papá. He de reconocer que me da envidia que puedan salir. El sábado fueron Julia y mamá, con tita Manoli y la abuela Manuela, a ver la nueva película de "La Bella y la Bestia" y se quedaron a comer también. Me da alegría que puedan hacerlo ellas pero me da pena por mí. Sé que ya queda menos para hacer algo que se parezca a mi vida normal. Me lo digo, me lo repito y me lo vuelvo a decir. Pero el tiempo está pasando más lento de lo que me gustaría. Y eso que vienen a vernos habitualmente mis familiares. A mediodía han venido tita Manoli y la abuela Manuela y les hemos convencido para que se quedaran a comer con nosotros. Lo más importante para mí ha sido que hoy domingo hemos hecho, por fin, una salida a la calle. La primera desde que he salido del TMO. Hemos aprovechado que ha venido la abuela Carmen y sobre las 7 de la tarde, más o menos, salimos a dar un paseo por el pueblo. Me cuesta caminar, los tobillos, el peso, la hinchazón. Hemos andado muy despacito, evitando el sol directo, durante unos 20 minutos. Para mí es un logro. He estado a punto de caerme en un par de ocasiones, en una rampa y al bajar de una acera. Me siento torpón, qué se le va a hacer. Cuando hemos llegado a la puerta de casa nos hemos sentado con nuestra vecina de enfrente, Antonia. Estaba con su hija, Manoli, y con sus nietas Nuria y Valeria. Nuria es de mi edad y Valeria un poco más pequeña que mi hermana Julia. Hemos pasado un buen rato. Sobre todo cuando han salido a la calle otros chiquillos de mi calle, todos más pequeños que yo. He jugado al fútbol dos minutos, jajajajajaja. Me he puesto de portero, no estoy para otra cosa. Y, luego, de árbitro. Ha sido un buen rato. Papá estaba preocupado, decía que no tenía que ir tan rápido, que mañana iba a estar reventado. Pero me apetecía y como me encontraba bien lo he hecho. Ya veremos cómo estaré mañana, ahora mismo lo que me pide el cuerpo es disfrutar el momento.

Me ha salido un entrada larguísima, creo que ya está bien por hoy. Sé que me dejo muchas cosas en el tintero pero no me acuerdo de todo ahora mismo y aunque me acordara tampoco se puede escribir absolutamente todo. Papá dice que esto no puede ser como un cuento de Borges que se llama "Funes, el memorioso". Me ha dicho que ya me explicará de qué va más adelante. Así que lo dejo aquí. Estoy cansado después de la salida. A ver cómo estoy mañana que además tengo madrugón y vampiros en el Hospital de Día. Mis saludos Spockianos: "Larga vida y prosperidad".