Día 55 post-trasplante: Lunes 17 de abril de 2017

Mis enfermeros siguen siendo mamá y papá. ¡Hay cosas que no cambian! Han pasado 15 días desde la última entrada. Hoy hace justo un mes que salí del TMO. ¡Parece mentira! Un mes en el que no he tenido que ingresar, afortunadamente. He tenido que ir al Hospital mucho, de eso no me libro todavía. Pero el no tener que estar todo el día en el hospital, el haber recuperado cierta normalidad en el día a día es infinítamente mejor, aunque no sea la situación ideal, ni mucho menos.

Sigo yendo al Hospital lunes y miércoles. Los lunes me sacan 7 botes de sangre, todos los lunes lo mismo. Hay que prevenir y descartar situaciones. Es fundamental saber el nivel de Ciclosporina en sangre. Ciclosporina y corticoides actúan de inmunosupresores de mi sistema inmunológico para evitar un fuerte rechazo del trasplante. Y es necesario saber qué nivel tengo en sangre para ajustar las dosis adecuadamente. Mis defensas están bastante recuperadas. Pero como dice Águeda Molinos, mi hematóloga, ahora mismo son "muy torpes". Me analizan infinidad de variables, muchas de las cuales no sabemos para qué son, la verdad. Lo más llamativo de los datos es que ha vuelto a aparecer una vieja compañera de viaje, la hipertransaminasemia. Mi hígado se resiente con la medicación y se suben las transaminasas. La GPT ha llegado hasta 468 y han decidido quitarme los medicamentos más hepatotóxicos, Septrín y Voriconazol. De todas formas, no ha llegado a los niveles que tuve en enero de 2014 cuando las GPT pasó de 1900.

		27 de marzo	3 de abril	10 de abril	10 de abril bis
Hemograma	Leucocitos	12780	7.17	5330	5350
	Neutrófilos	10630	5.67	4200	4350
	Hb	11 gr/dl	11.3	11.2	11.3
	Reticulocitos		5%	5%	4,3%
	Plaquetas	101000	120000	121000	112000
Bioquímica	AAT			448 mU/ml
	Urea	76 mg/dl		55	60
	Creatinina	0,67 mg/dl		0.68 mg/dl	0,69 mg/dl
	Procalcitonina			0,16
	GPT	58			468
	GOT	normal			113
	GGT	82			696
	BRt				0,7 mg/dl
	Colesterol	305/TG 192
	Ciclosporina	307			358
	IgG				392
	IgA				72
	Igm				24
	Ferritina	1343
	PCR CMV	875	2450		1780
	PCR VEB	pendiente	negativo
	AGA		negativo
	Galactomanano	negativo			negativo
	Quimerismo	pendiente	0,56% del receptor

Otro dato relevante es que ha empezado a replicarse uno de los virus que tengo latentes, el Citamegalovirus (CMV). Ya se vio en el análisis del día 27 y requirió nueva medicación a partir del 3 de abril. En sustitución del Valaciclovir me han puesto un antiviral que me dan en la farmacia del Hospital. Se llama Valganciclovir. Empecé tomándomelo en jarabe pero me gastaba un bote en tres días. Así que ahora me los tomo en pastillas. Una caja de 60 comprimidos de 450 mg vale la friolera de 1376,27 €. Me tomo al día 3 comprimidos, esto es, casi 70 € de Valganciclovir. No quiero ni imaginar lo que sería tener que pagar el valor íntegro de todos los medicamentos que me tomo. No tendríamos dinero para hacerlo, así de claro. Mis padres dicen que es muy importante que sepa esto. Sin la Seguridad Social no podríamos afrontar el enorme coste de mi tratamiento. Y tenemos la suerte de vivir en un país en que la atención sanitaria es universal. Da vértigo pensar que no lo fuera.

En estos 15 días he vuelto a estar a punto de ingresar. La noche del viernes 7 al sábado 8 me encontraba muy mal. Cuando papá vino a darme el Magnesio y la Beclometasona de la 1 de la noche volví a las andadas vomitivas. Además fue como en el TMO, de golpe y sin avisar. Tanto fue así que mi padre se llevó la mayor parte, el pobre. Tuvimos que cambiar entero el juego de sábanas y mantas porque no hubo ninguna que se librara. Sorprendentemente me hizo mucho bien vomitar y conseguí dormir con normalidad. Eso hizo que no nos fuéramos directamente a Urgencias. Además, al día siguiente me encontraba normal, sin problemas. La noche del domingo 9 al lunes 10 tuve la barriga muy suelta, con deposiciones explosivas. Eran las 4 de la madrugada y dudamos si irnos a Urgencias. A las 8 teníamos que estar en el Hospital para el análisis de todas las semanas y decidimos aguantar. Cuando me levanté a las 7 y media me dolía la cabeza a rabiar. Nos fuímos al Hospital, me saqué la sangre que tocaba y le pedimos a Carmen, la enfermera del Hospital de Día, que me dejara canalizado el reservorio por si me tenía que quedar ingresado. Al levantarme de la camilla me dio una arcada y a duras penas llegué al baño antes de vomitar. Papá fue a buscar a José María Pérez Hurtado y el médico le "riñó", le dijo que teníamos que habernos venido a Urgencias. Vino a verme al box del Hospital de Día un nuevo residente, el doctor Jorge Contreras. Me revisó concienzudamente y me dijo que hablaría con José María y Águeda. Decidieron hacerme una nueva extracción de sangre para cursar el análisis por vía urgente, el anterior se tramitaba por diligencia ordinaria. Mientras esperábamos los resultados me pusieron suero por la vía. Teníamos la certeza de que me quedaría ingresado. No sólo por mi cuadro sino porque Julia había estado enferma, con fiebre, desde el miércoles anterior. Aunque la doctora que le trató pensaba que era faringoamigdalitis aguda porque tenía placas, cabía la posibilidad de que fuera un síndrome mononucleósico. Si no le bajaba la fiebre con el antibiótico que le mandó tendría que ir a Urgencias. Y es eso lo que ocurrió. La dejamos en casa de la abuela Carmen porque no podía estar conmigo, y el antibiótico no le hizo nada. Es más, la fiebre cada vez era mayor y aparecía más pronto. El domingo la llevaron a Urgencias y le hicieron analíticas que parecían descartar la mononucleosis pero no sería definitivo hasta que llegaran los resultados de la serología. Le cambiaron el antibiótico y, afortunadamente, empezó a mejorar muy rápido. Todo ello nos hacía entender que esta vez no me libraría del ingreso. Y, una vez más, nos equivocamos. Mis médicos pensaron que el cuadro de vómitos y deposiciones líquidas se podía deber más a la hipertransaminasemia que a una reactivación de la EICH (Enfermedad Injerto Contra Huésped) o a un posible contagio de Julia. Las transaminasas se me disparan con los tratamientos. Mis hematólogos lo saben y siempre piden que me analicen distintas variables en las bioquímicas. Cuando se me suben los valores me retiran la medicación más hepatotóxica. En este caso me han quitado Septrín y Voriconazol. El hígado suele reaccionar muy positivamente y  suele mejorar rápidamente. Y así estuvimos durante más de un año en el tratamiento anterior. En resumen, para no alargarme más, médicamente todo va bastante bien quitando la hipertransaminasemia y la reactivación del Citamegalovirus. Un buen indicador de ello es la reducción paulatina de la dosis de corticoides sistémicos, la Prednisona. De 40-20-20 mg al día, ya estoy en una única ingesta de 10 mg al día. Y el martes 18 de abril ya empezaré a tomarlo en días alternos hasta dejarlos, espero que definitivamente, en poco tiempo. Mi medicación a día de hoy consiste en Ciclosporina 400 mg diarios (200 por la mañana y 200 por la noche). Es una dosis alta porque al no tomar Voriconazol la dosis se duplica. 1300 mg de Valganciclovir (650 mg por la mañana y 650 mg por la noche). 10 mg de Prednisona por la mañana. Magnesio cada 12 horas. Nifedipino (Adalat) 10 mg para la tensión. Y la emulsión oleosa de la Beclometasona, 4 ml cada 6 horas. Sigue siendo una barbaridad de medicación. Pero poco a poco se va reduciendo.

Más allá de lo estrictamente médico las cosas siguen encauzándose. Hemos hecho caso a José María y estamos saliendo a caminar con cierta regularidad. Nos vamos por la zona del parque del Colón hacia el Parque del Alamillo y por allí nos movemos. Los primeros días me costaba una barbaridad el moverme y me cansaba casi inmediatmente. Ahora estoy algo mejor aunque me canso mucho más que antes de recaer en la Leucemia y antes del trasplante. Mis padres están muy orgullosos del esfuerzo que estoy haciendo. Esta última semana nos lo hemos currado bastante. El martes 11 anduvimos 2,53 km en 49 minutos; El miércoles 12 anduvimos 4,02 km en una hora y 22 minutos; El sábado 15 anduvimos 4,06 km en una hora y 12 minutos; El domingo 16 anduvimos 4,73 km en una hora y 23 minutos. En total 15,34 km en 4 horas y 46 minutos. Sinceramente creo que no está mal para empezar, ¿no? Salimos casi siempre acompañados por familiares. Han venido en alguna ocasión tío Ezequiel, tía Cristina, tía Manoli, tía Lola y las abuelas Manuela y Carmen. Los que siempre vamos somos nosotros 4: mamá, papá, Julia y yo.

 Lo hacemos en horas en las que no pegue demasiado el sol. A pesar de ello siempre salgo con la gorra y me pongo factor 50 de protección solar en la piel. Tengo agujetas, jajajajajaja. Pero siento cómo mis piernas van fortaleciéndose paulatinamente. El objetivo es llegar a verano con el peso controlado y con disposición de poder hacer una vida más o menos ágil. Mi padre quiere que haga senderismo de montaña con él. Creo que es demasiado optimista, jejejejeje. Bueno, ya veremos.

He conseguido convencer a papá para que me llevara a hacer una cosa que tenía muchas ganas de volver a hacer. En los aparcamientos cerca del estadio Olímpico, sin nadie cerca, he vuelto a conducir el coche de la familia. Mi padre dice que le van a meter en la cárcel poniendo esto aquí pero tampoco será para tanto, ¿no? Cuando era muy pequeño lo hice alguna vez sentado sobre las piernas de papá. Él llevaba los pedales y yo manejaba el volante. La novedad ha sido que ya llego a los pedales y he conducido de verdad durante unos minutos en el descampado. Incluso he sido capaz de cambiar las marchas hasta meter segunda. Ha sido un momento muy chulo para los tres: mamá, papá y yo -Julia estaba en casa de la abuela porque seguía enferma-. Si podemos me gustaría volver a hacerlo con cierta regularidad. Está chulo sentarte en el lado del conductor y llevar tú el coche.

Otra de las cosas que tenía muchas ganas de hacer también la hemos llevado a cabo, aunque sea a medias. Hemos ido a Punta del Moral a comernos el arroz a la marinera y el frito variado de Casa Miguel Ángel y Micaela. Fuímos con Israel, Charo, Lola, Jos, Patri, Noa y José Carlos. Fuímos el Viernes Santo y nos lo pasamos genial. La pena fue que soplaba mucho el viento de Poniente y no pudimos estar en la arena de la playa. Mis padres decían que era la primera vez que veían en Huelva levantarse tanto la arena por el viento. Así que nos metimos en un bar muy chulo que hay en Punta del Moral y echamos buena parte de la tarde. Si todo va bien intentaremos ir el próximo fin de semana a Isla Canela y, esta vez sí, pasear por la arena.

Los días en casa siguen siendo muy parecidos. Lunes y miércoles al hospital. Lunes, martes y jueves viene David, mi profesor de atención domiciliaria. El resto del día veo la tele, leo un rato, juego a la Play, veo vídeos de youtubers, hago deberes y salgo a caminar. Vamos metiendo, poco a poco, algo más de variedad. Si podemos empezar a ir a la playa será genial. Cambiar de aires nos vendrá bien a todos. 

Uno de los momentos más emotivos de la Semana Santa fue el pasado sábado 8 de abril. Era el día de la salida de la Agrupación Parroquial Rosario de San Jerónimo, concretamente de Nuestro Padre Jesús del Amor en su Divina Misericordia.

 Mi hermana Julia y yo somos hermanos por intercesión de la abuela Manuela. Y tendríamos que haber salido en la procesión. Evidentemente era imposible que lo hiciéramos y la Junta de Gobierno ha tenido un gesto precioso con nosotros. Su hermano Mayor, Javier Dorado, se puso en contacto con nosotros y nos hicieron una videollamada desde el interior de la Iglesia en la que el capataz y los costaleros me dedicaron una de las levantás del paso de Cristo. Ha sido un momento realmente bonito y les agradecemos el gesto muchísimo. Ojalá el próximo año podamos hacer la procesión con el resto de hermanos. Será la mejor señal de que todo va como ha de ir.

Una de las cosas que no llevo bien es el no poder besar ni abrazar a la gente que quiero. Todo el día con el antiséptico para arriba y para abajo. Los besos que me dan mamá y papá son en la cabeza, en la coronilla, nunca en la cara. Y el resto de mi familia ni se lo plantea. Más de una vez han tenido que decirle a gente que nos encontramos que ni besos ni abrazos, por favor. La gente viene con toda la buena intención pero no sabe lo peligrosos que es para mí en estos momentos. Le pasó a Eli, la mamá de Hugo, mi compañero del cole. Llevo mal la hinchazón de los corticoides y la cantidad de pelo que me está saliendo por la Ciclosporina. Es una cosa que se llama hipertricosis y es pasajera porque cuando deje de tomar la Ciclo se supone que desaparecerá poco a poco. Pero no me gusta tener tanto vello en la cara, la verdad. No me gusta que la gente me mire tanto cuando voy por la calle. No me gusta no poder ir al parque a jugar con mis amigos. No me gusta no poder ir al balonmano. No me gusta no poder ir al cole. No me gusta tener que ir tanto al hospital. No me gusta tener que tomar tantos medicamentos. No me gusta que mi padre me tenga que despertar a la 1 y a las 7 para darme la Beclometasona. Y muchas más cosas. Pero también hay muchas otras que sí me gustan. Me gusta sentirme mucho mejor. Me gusta estar en casa con los míos. Me gusta poder volver a hacer cosas del cole. Me gusta no estar conectado a una bomba de perfusores. Me gusta salir a la calle y que me dé el sol y el viento en la cara. Me gusta oir la canción de Rocky cuando vamos andando y ser capaz de dar una mini carrera. Me gusta comer en casa y haber podido comer un par de veces comida japonesa del Rollo Japo. Me gusta dormir en mi cama. Me gusta haber podido conducir. Me gusta jugar a La edad de los Imperios III en el ordenador. Me gusta que mi equipo de balonmano haya quedado en tercera posición en el campeonato de Sevilla. 

 Y muchas más cosas. Pero sobre todo me gusta ver la cara contenta de los que me quieren cuando vienen a estar conmigo. 

Me está saliendo una entrada otra vez larguísima. Pero quiero acordarme de una circunstancia casual que pasó el pasado 5 de abril. Me tocaba consulta de trasplante en el Virgen del Rocío. Recién salidos de la consulta, nos encontramos en la puerta con otro chiquillo que iba a entrar para que le viera mi hematólogo, José María Pérez Hurtado. Mi madre se emocionó mucho al verle. Se trataba de José Antonio Garrido, el chico de Gibraleón que tiene Leucemia y que estaba a la espera de encontrar donante de médula. Mientras estábamos esperando a que nos dieran los medicamentos en la Farmacia hospitalaria salieron de la consulta y José María me dijo que el chiquillo se llamaba José Antonio y que iba a entrar en el TMO pronto. Y le dijo que había jugado conmigo a la Play en el aislamiento. Cuando volvimos a casa, por la tarde, por las redes sociales ya se había extendido la noticia. Por fin la búsqueda de un donante compatible había finalizado con éxito.

 

Las casualidades de la vida, ¿verdad? Qué mejor manera de ejemplificar la importancia de inscribirse en el registro de donantes de médula. ¡Dona vida! ¡Dona médula! 

El miércoles me harán mi primer aspirado de médula post-trasplante. Prueba básica para saber si todo va bien. Nada indica, de momento, que no sea así. Hasta entonces, mis saludos Spockianos: ¡Larga vida y prosperidad!