Día 180 post-trasplante: Domingo 20 de agosto

Así, como el que no quiere la cosa, hemos pasado la primera quincena de agosto. Llevamos tres meses sin escribir ni una sola entrada y mañana día 21 de agosto se cumplirán 6 meses de mi trasplante de médula. ¡6 meses ya! Qué rápido y qué lento pasa el tiempo. Sí, mañana hará 6 meses, los teóricamente más complicados y peligrosos. Y qué cantidad de cosas han cambiado en estos últimos tiempos. Me he dado cuenta de hasta qué punto lo han hecho releyendo la última entrada que habíamos publicado, allá por el 7 de mayo. Afortunadamente, todo está mucho mejor. No han sido fáciles estos tres meses, no. Cuando salimos del TMO parecía que todo se había terminado y no teníamos ni idea de que una nueva pelea acababa de empezar, la de volver, poco a poco, a recobrar normalidad. Han pasado 6 meses y seguimos en la pelea. Se empieza a ver el final, relativamente cerca, pero aún nos queda. Intentaré resumir cómo estamos sin que sea una tortura el leerlo. No sé si conseguiré hacerlo.

Hace tres meses acababan de darme el resultado del aspirado de médula. La enfermedad mínima residual seguía negativa, sin rastro, por tanto, de la leucemia linfoblástica aguda. Acababan de quitarme los corticoides sistémicos, la Prednisona, la que había controlado la EICH digestiva del TMO, la que hacía que comiera una barbaridad y la que me había hinchado como un balón de playa. Pero seguía tomando magnesio, Nifedipino para la tensión, Valganciclovir para el citamegalovirus, Beclometasona para recuperar el tubo digestivo y Ciclosporina como inmunosupresor para prevenir el rechazo. Tres meses después sólo sigo tomando Ciclosporina. Y ya hemos empezado a reducir su dosis. Es un paso, otro más, fundamental. Mi nueva médula está, para que nos entendamos, como “atontada” por la Ciclosporina. Si la hubiéramos dejado a pleno rendimiento, las células de Julia habrían atacado a mi cuerpo como hicieron en el TMO. En estos meses ha de haber ido reconociendo su nuevo hábitat, mi cuerpo, y podrá empezar a hacer su función con normalidad. Para eso hay que ir quitando, poco a poco, la inmunosupresión. Y, si todo va bien, mi médula ósea funcionará como ha de hacerlo, generando células normales, no cancerosas. El quimerismo sigue siendo completo, esto es, el 99,4% de las células presentes en mi médula corresponden a la donación de mi hermana Julia. Se ha mantenido estable en estos 6 meses y todo hace indicar que ya será así permanentemente. Teóricamente es la curación de la leucemia. La curación, da miedo hasta escribirlo. Nuestra pelea seguirá en la posible Enfermedad Injerto Contra Huésped (EICH). Y las posibilidades son tan amplias que no es éste el lugar para enumerarlas. Ojalá no aparezca. Dicen los hematólogos que hay niños que no sufren sus consecuencias. Creo que nos va tocando ya el librarnos de algo. En las estadísticas de esta enfermedad hemos estado, casi siempre, en el lado malo. A ver si esta vez conseguimos pasarnos al lado de los privilegiados. Lo vamos a saber en las próximas semanas. En unos 30 días, más o menos, si no se reactiva la EICH, estaremos sin Ciclosporina. Suele ser el momento en que se reactivan los problemas. Si no es así, el lunes 11 de septiembre me incorporaré a mi clase de 6º de Primaria del CEI Buenavista. Con normalidad, dicen los hematólogos. ¡Con normalidad!

En estos tres meses se han reducido las visitas al hospital. Me han estado citando cada tres semanas. Análisis de muchísimos indicadores, los mismos que en las ocasiones anteriores. Como los resultados han seguido siendo buenos me han ido quitando medicación. Ya tan solo tomo el inmunosupresor Ciclosporina, un antiviral en dosis profilácticas llamado Valaciclovir y, una vez al mes, inyección de Pentamidina para prevenir la Pneumocystis. Antes tomaba en pastillas Septrin, pero mi hígado no lo tolera bien y me pasaron a la Pentamidina.

Las dos primeras veces que me lo pusieron me sentó fatal. La última vez, no. Me ponen antes Ondansetrón, un antihemético para que no vomite, y me pasan la Pentamidina muy despacito, en tres horas. Así hemos conseguido que la tolere mejor. He de volver mañana, día 21 de agosto, para análisis, y el día 23 para consulta con los hematólogos. Quieren ver cómo van los valores de la ciclosporina con la reducción de la dosis. Ya os contaré.

Hasta ahí la parte directamente relacionada con la leucemia y la EICH. Lo más duro, sin embargo, ha sido cómo había cambiado mi cuerpo. La medicación y el estar tanto tiempo encamado me habían dejado hecho polvo físicamente. No caminaba bien, me dolía todo al moverme. Había perdido musculatura, se había atrofiado. Los hematólogos decían que se recuperaba poco a poco, que estuviera tranquilo. Pero a la vez decían que tenía que reanudar la actividad física. Para acelerar el proceso decidimos ponernos en manos de especialistas en fisioterapia y activación muscular. Aquí quiero hacer un reconocimiento expreso a Teresa Figueroa, mi fisio, y a José Luis Núñez, mi activador muscular, por el maravilloso trabajo que han hecho y que siguen haciendo conmigo.

En sesiones semanales desde el mes de mayo han conseguido que pueda desplazarme casi con normalidad, sin dolor, recuperando rango de movimiento, fuerza y equilibrio en mi cuerpo. La mejoría física ha sido enorme y es justo reconocérselo. Ojalá que nadie se vea en mis mismas circunstancias pero, si así fuera, no dudéis en poneros en sus manos. Vuestro cuerpo lo agradecerá, sin lugar a dudas. Y no sólo el cuerpo, también la mente. Parece increíble cómo sesiones en las que el cuerpo te duele una barbaridad pueden hacerse agradables por cómo son Teresa y José Luis. Hasta el punto de que, yo, que no llevo bien el dolor, siempre estoy dispuesto y deseoso de ir a las sesiones con ellos. Es una pena que nuestro Servicio de Salud no contemple la atención multidisciplinar a los enfermos que padecemos patologías que van más allá de un único ámbito de actuación médica. Está claro que no hay recursos para todo, eso es evidente, y que la labor de médicos, enfermeros y auxiliares de la planta de Oncohematología del Virgen del Rocío es, de por sí, extraordinaria. Pero hay mucho que hacer más allá de, por ejemplo en mi caso, de la leucemia y la EICH. Afortunadamente nosotros hemos podido afrontarlo, pero habrá muchas familias que en sus circunstancias no podrán hacerlo. Y sí, como dicen los hematólogos, poco a poco el tiempo hará que el físico se recupere paulatinamente, pero cuánto dolor prolongado en un proceso que podría acortarse significativamente. Para muestra un ejemplo. Han pasado casi 6 meses y no puedo saltar ni el 50% de lo que era capaz. No puedo hacer cambios de dirección bruscos sin que se resienta mi cuerpo. No puedo correr distancias mínimamente largas. Y sí, es una chorrada siquiera el plantearlo viniendo de una recidiva en leucemia linfoblástica aguda con trasplante de médula ósea. Pero no lo es cuando te duele el cuerpo a rabiar y no puedes hacer una vida medianamente normal con 11 años de edad, en los que moverte, saltar, correr, jugar tiene una importancia fundamental. Sí, me han curado la leucemia y no hay EICH, y no paro de dar gracias por ello. Pero tengo 11 años y quiero recuperar mi vida. Preguntadle a cualquier niño de 11 años qué quiere hacer en un día cualquiera y os ponéis ahora en mi lugar. Gracias a mis médicos, a mis enfermeros, a mis auxiliares, claro que sí. Un millón de gracias. Sin ellos esto no sería posible. Pero gracias a mi Teresa Figueroa y a mi José Luis Núñez siento que hay días en los que no estoy enfermo. Y eso no hay dinero en el mundo para pagarlo.

Mi cuerpo está volviendo a ser, poco a poco, el que era. La reducción de la medicación contribuye a ello notablemente. Ya he dejado de ser una bola de billar, jajajajajaja. Me ha vuelto a crecer el cabello y la imagen que me devuelve el espejo empieza a ser vagamente familiar. Lo del pelo corporal ha sido tremendo. Se llama hipertricosis y se debe a la Ciclosporina. Vello por todo el cuerpo. Especialmente molesto el de la cara, todo hay que decirlo. El del bigote estaba bien, jajajajajaja. Pero el de la frente, la nariz, las mejillas, no, esos no. Afortunadamente es muy fácil de solucionar, una buena maquinilla de afeitar y fuera. Con la reducción de la ciclosporina también se ha aminorado y cuando la deje definitivamente, desaparecerá. Al menos hasta que por edad ya corresponda volver a salir. Bueno, una experiencia más que sumar. El primer niño metrosexual de la familia, jajajajajaja.

Sigo algo hinchado, la verdad. Mucho menos de lo que estaba, es evidente, las fotos así lo acreditan. La gente que ha pasado un tiempo sin verme, cuando lo hace, se sorprende del cambio. Yo me sigo viendo aproximadamente igual, sobre todo la cara. Es posible que tenga menos volumen corporal pero no lo veo tan claro en la cara. Han pasado semanas desde que me quitaron los corticoides y el proceso es muy lento. Además, con los calores del verano he estado reteniendo algo de líquido y la sensación de hinchazón ha sido mayor. Parece que en la última semana sí que ha bajado algo más o será que al tener ya pelo en la cabeza, y poderme peinar, la imagen del espejo se aproxima más a lo que yo quiero. De peso sigo, más o menos, igual. En torno a los 43 kilos. He cambiado la grasa y la retención de líquidos por algo de musculatura, especialmente en las piernas. Desde comienzos del mes de julio estoy yendo a un centro nutricionista que recomendaron a mis padres, Cenutridiez. Allí nos ve el Dr. Sánchez Oliver. La intención primordial no es perder peso. Lo que mis padres quieren es retomar una dieta lo más equilibrada posible que contribuya a mi recuperación. He de reconocer que en estos 4 años de pelea con la Leucemia mi alimentación no ha sido la ideal. Han sido muchos meses de ingresos hospitalarios, malestar, náuseas, inapetencia, etc. Ha habido veces que me he alimentado varios días, por ejemplo, sólo de mojama. La comida del hospital se me hacía insufrible, especialmente con la quimio. Sólo me entraba algo salado. Y había dos opciones: o no comía nada o me alimentaba de lo único que se me apetecía. En casa no era igual, ni mucho menos, pero mi dieta no era la adecuada, especialmente en lo que se refiere a verduras. Ya llevamos casi 4  años así y ha llegado el momento de corregirlo. Y mis padres han decidido que lo mejor es ponernos en manos de un especialista. El Dr. Sánchez Oliver nos ha preparado varios menús semanales para, poco a poco, recuperar el equilibrio alimenticio. Y ha tratado de hacerlo a partir de mis gustos personales. Como medio tolero el gazpacho y el salmorejo mucho mejor que otras formas de tomar verduras, por ahí nos ha dado fuerte. Pero no puedo quejarme demasiado. Muchos días como cosas que realmente me gustan. Otros días no tanto. Lo estoy intentando, de verdad, pero hay días que no he podido ni con el sabor ni con la textura de algunas verduras.  Lo bueno es que, una vez a la semana, puedo saltarme un poco el menú y comer lo que quiera. Y ha coincidido con las vacaciones de verano, la parcela, la piscina y las barbacoas con los amigos y familia, jajajajajaja.

Este año las vacaciones son distintas. Normalmente nos hacemos un viaje al norte, de camping, y luego nos volvemos a la playa, casi siempre a Isla Canela, en Ayamonte. Este año no podemos hacerlo porque no podemos alejarnos demasiado del hospital ni puede darme el sol en exceso por la radioterapia. Así que mis padres buscaron una casa con piscina para alquilar en las cercanías de Sevilla. Estamos aquí desde el 1 de julio. Y echamos el día entre la piscina, los videojuegos, los libros y la tele. Pero este verano está siendo especial, sobre todo, por volver a estar con los nuestros. Ya no sólo con la familia, que también, sino con los amigos. Muchos días han venido a pasar con nosotros un buen rato mis amigos Jesús, Curro, Mercedes, Carmen y Lola. Y mis primos Luca, Mateo y Vera. Y también han venido Judit y Ramón. Y amiguitas de mi hermana como Daniela, Rocío, María y Caterina. Y muchos amigos de mis padres. Hemos hecho varias barbacoas y he pasado todo el día jugando, sin darle vueltas a la cabeza de cómo me encuentro y de lo que puedo o no puedo hacer.

Incluso fui al cumpleaños de Judit y me lo pasé genial con ella y con Jesús, nuestro compañero de clase. Y he vuelto a ir al cine, a ver la nueva de Spiderman. Y casi que no me quedan libros de Rick Riordan que leerme. Y cada día hago más y mejor los ejercicios de activación muscular, cambios de dirección incluidos. Y por fin llegaron la Nintendo Switch y el Zelda que tantos meses he estado esperando.

Y me he puesto hasta moreno, jajajajajaja. Tengo la marca blanca de las gafas de la piscina en la cara. Mi padre se mete conmigo diciéndome que parece que vengo de esquiar en Sierra Nevada. Está siendo un buen verano, la verdad. Hasta he empezado a hacer algunos ejercicios de Lengua y Mate para preparar la vuelta al cole.

Como siempre, me ha salido una entrada excesivamente larga. Y eso que no hemos contado con detalle prácticamente nada. Intentaré que no pase tanto tiempo hasta la próxima entrada, a ver si lo consigo. No quiero dejar de acordarme de todos los que han mostrado interés por mí en todo este tiempo. Muchísima gente, mucha más de los que nos podíamos esperar. Hasta el punto de que me han pasado cosas que difícilmente podía plantearme. Como la de la mujer que me reconoció en la puerta del Decathlon del Centro Comercial Alavera, en San Juan de Aznalfarache. Me quedé tan cortado cuando me dijo que me conocía por el blog y que había seguido mi día a día en el TMO que no supe qué decirle. Si está leyendo esto le pido disculpas. ¡Yo no soy tan tímido normalmente! Pero es que me cogió completamente desprevenido. Y tuvo que hablar más mi madre que yo, jajajajajajaja. O la gente que se para en el parque a saludarme y a decirme que se alegran muchísimo de verme tan restablecido. O los regalos de las camisetas firmadas por el futbolista Raúl Navas y Antonio Luna, gracias a las gestiones de José Luis Núñez. O la camiseta de Kum Agüero que me han regalado algunos de mis monitores de la piscina de San Jerónimo. O los libros de Rita. Y la infinidad de regalos de los que más han estado conmigo, mis tíos y abuelas. Más allá de las cosas materiales, su cariño, sus abrazos, sus besos. Y un millón de anécdotas más que os ahorro, que si no es imposible dar por terminada la entrada.

Mi recuerdo para todos los que están pasando por el trance de una enfermedad oncológica y, especialmente, a todos los que andan en la pelea de un trasplante de médula ósea. Casos innumerables que las redes sociales nos permiten conocer. Como el de Julio, otro  niño sevillano de 11 años, y su campaña ¿Eres tú mi héroe? Y cuántos casos más, muchos de ellos desconocidos. Hoy 20 de agosto mi recuerdo, especialísimo, desde lo más profundo de mi corazón, para Rafa Aguilera, mi Rafa, nuestro Rafa. Y a David, al que no he tenido la suerte de conocer, y a cuya familia queremos darle un fortísimo abrazo.

 Hoy, como siempre,¡dona vida! ¡dona médula! 

Para todos, mis saludos spockianos: ¡larga vida y prosperidad!